ITP治疗经历心酸和疲惫

说起女儿的治疗经历,真的是满腔的心酸和一身的疲惫。

 我以前是个完美主义者,什么事情都要按自己的意愿,按部就班的来。房子,工作都很稳定了,才考虑结婚,育儿的事。28岁年初结的婚,过了一年左右,觉得准备差不多了,就想要个小宝宝,上天也很如我原,在接近30岁的时候,我做了妈妈。我和先生都是学医的,所以也很注重优生优育,应该来说,小宝宝的孕育我们是无可挑剔的。
小姑娘不知是不是由于我们太宠了,带得过于精细了,身体状况总之不是太好。周岁里面老是腹泻,菌痢就患了两次,然后到上幼儿园,呼吸道也老不好,经常咳嗽,基本上都要吃药才能扛过去。我觉得春夏之交的日子我女儿很不安全。5岁时,3月23日,高热惊厥过一次,当时,把我们全家吓死了,正好是在我妈妈家发生的,以后我就很少把她单独放到别的地方啦,基本上都随我,苦点,累点,我认了。6岁时,也是4月份,出水痘,这个没什么大事。好不容易到7岁了,因为高热惊厥过了2,3年没复发过,基本上就没事了。就在我觉得要松一口气的时候,没想到更大的困难降临了,7岁那年,4月19日,这是我终身难忘的日子,因为从这天起,ITP这个名词跟我们如影相随,不曾摆脱。 

紫癜
紫癜

4月18号晚上,我给姑娘洗脚时,发现双下肢有小红点,而且当时姑娘脸上也有什么过敏的疹子,我就想是不是患上过敏性紫癜了,不过不曾引起多大的重视。跟先生说了一下,他还怪我大惊小怪,有什么事。不过我在心底对自己说,明天去查下,反正就在医院工作,一切都很方便。第二天,一如往常,孩子高高兴兴地上学了。放学的时候,是我同事帮忙接的,她儿子跟我女儿在一个班。至今,孩子回来的那一幕我还清晰可见,她那天穿的什么衣服,当时的表情都刻在我的脑海了。我站在科室门口,两个孩子都站在电动车的前面,孩子兴高采烈地喊我妈妈,我愉快地应了声,就不以为然地跟我同事说:跟我一起去帮我姑娘查一下吧。

血小板1
血小板1

当时儿科医生看了下,查血常规,尿常规。孩子手指戳好了,我带她到厕所取尿样本。回到化验室时候,觉得我同事声音颤抖,脸色苍白,对我说,重查个血吧,没告诉我第一次查的是1千,再查,仍显示1千,血小板几乎没了。我当时脑袋一下就懵了,因为我是学医的,我当时想到的不仅有ITP还有再障,白血病,而这里面的任何一种都是我不愿面对的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4777.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年4月30日 下午6:55
下一篇 2022年5月1日 下午5:23

相关推荐

  • 血小板54,一份不错的成绩单

    中药5个月,怀着忐忑的心情进行了复诊前的血常规化验,凝血还是慢,到了10分钟才完全止住,心想大概还是和上个月差不多吧,血小板能有20-30已经是很满意的了,焦虑坐等的40分钟还是那么漫长,自己能听到心脏快速的跳动,看着医院的人来人往等待着那张化验单。。。。每次看到机器慢慢吐出结果,总是快速的翻转直接看到血小板一栏,这次也不例外,54!!!血小板居然超过了50…

    2023年3月15日
    1.4K00
  • 戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传

    中国资讯网北京讯 (归雁)10月21日,由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动,在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂,从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会(原名:北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心),是一家由戈谢病患者及患者家长…

    2023年2月18日
    1.6K00
  • 一直以为只是单纯的血小板降低,结果是干燥综合症

    三年了,2020年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜,2021年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了(住院期间不知道,打了很多针水,孩子没要),就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验,检查血小板14个,结果血液科医生看了2020年住院的出院小结抗核抗体阳性,没有入组成功,建议来免疫科全面检查,结果又是干燥综合症!(打丙球两天血小板升到44)!!!好想知道有…

    2023年12月15日
    1.3K00
  • 血小板5月经大量血块不止,又到月经期心烦

    去年8月底来月经突然大量血块不止,坐救血液科输的血,血小板以及地塞米松做的骨髓穿刺没问题,住院一周出的院,出院后以为我自己都彻底好了,谁知道9月底,月经期本来都完了,又开始出血当时挂了妇科,刚住院就给我下了病危通知书说我血小板只有5,转到了血液科,输的血清,血小板,以及地塞米松,妇科又给我开的优思明让我吃3个月。 之后到11月底血小板一直维持在90左右,经期…

    2023年8月11日
    1.2K00
  • 感冒发烧反复,验血发现血小板减少

    大家好,第一次来吧,先祝大家身体健康,心情愉快,我的孩子,今年8岁,3月由感冒发烧反复,验血,发现血小板45,后入院治疗半月无效,骨穿说,低巨核血小板减少性紫癜,随去天津血研所,骨穿,活检,生化免疫检查,骨穿结论,粒巨两系增生减低,淋巴细胞比例增高,结合病史,不除外AA。医生说是早期再障,只开了再造生血片,碳酸钙,一月后复查血常规,回家后十余天发烧生水痘,停…

    2022年12月6日
    2.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。