ITP治疗经历心酸和疲惫

说起女儿的治疗经历,真的是满腔的心酸和一身的疲惫。

 我以前是个完美主义者,什么事情都要按自己的意愿,按部就班的来。房子,工作都很稳定了,才考虑结婚,育儿的事。28岁年初结的婚,过了一年左右,觉得准备差不多了,就想要个小宝宝,上天也很如我原,在接近30岁的时候,我做了妈妈。我和先生都是学医的,所以也很注重优生优育,应该来说,小宝宝的孕育我们是无可挑剔的。
小姑娘不知是不是由于我们太宠了,带得过于精细了,身体状况总之不是太好。周岁里面老是腹泻,菌痢就患了两次,然后到上幼儿园,呼吸道也老不好,经常咳嗽,基本上都要吃药才能扛过去。我觉得春夏之交的日子我女儿很不安全。5岁时,3月23日,高热惊厥过一次,当时,把我们全家吓死了,正好是在我妈妈家发生的,以后我就很少把她单独放到别的地方啦,基本上都随我,苦点,累点,我认了。6岁时,也是4月份,出水痘,这个没什么大事。好不容易到7岁了,因为高热惊厥过了2,3年没复发过,基本上就没事了。就在我觉得要松一口气的时候,没想到更大的困难降临了,7岁那年,4月19日,这是我终身难忘的日子,因为从这天起,ITP这个名词跟我们如影相随,不曾摆脱。 

紫癜
紫癜

4月18号晚上,我给姑娘洗脚时,发现双下肢有小红点,而且当时姑娘脸上也有什么过敏的疹子,我就想是不是患上过敏性紫癜了,不过不曾引起多大的重视。跟先生说了一下,他还怪我大惊小怪,有什么事。不过我在心底对自己说,明天去查下,反正就在医院工作,一切都很方便。第二天,一如往常,孩子高高兴兴地上学了。放学的时候,是我同事帮忙接的,她儿子跟我女儿在一个班。至今,孩子回来的那一幕我还清晰可见,她那天穿的什么衣服,当时的表情都刻在我的脑海了。我站在科室门口,两个孩子都站在电动车的前面,孩子兴高采烈地喊我妈妈,我愉快地应了声,就不以为然地跟我同事说:跟我一起去帮我姑娘查一下吧。

血小板1
血小板1

当时儿科医生看了下,查血常规,尿常规。孩子手指戳好了,我带她到厕所取尿样本。回到化验室时候,觉得我同事声音颤抖,脸色苍白,对我说,重查个血吧,没告诉我第一次查的是1千,再查,仍显示1千,血小板几乎没了。我当时脑袋一下就懵了,因为我是学医的,我当时想到的不仅有ITP还有再障,白血病,而这里面的任何一种都是我不愿面对的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。