对血小板减少这个病一无所知,感谢让我在治疗上少弯路

对血小板减少一无所知,感谢让我在治疗上少弯路!你若盛开 清风自来。


每个家庭都有一段难忘那个的历程,每一个人都有一篇精彩的故事,生活往往不能尽如人意,它不会像你想象的那么好,但也不会像你想象的那么糟,我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象,我可能脆弱的因为一句话就会泪流满面,有时,也发现自己咬着牙走了很长一段路….

初发病治疗史

大家好,我是病友交流群 儿童ITP5群的大童妈,我不知道ITP伴随了孩子多长时间了,我是一个失职的妈妈,因为作为一个母亲我竟然粗心的没能及时发现孩子身上的异常,如果不是那次周六带孩子到单位玩,如果不是我的同事及时发现孩子腿上的淤青有异常,或许到现在我这个傻妈妈还认为孩子自己调皮磕碰的呢!由于同事的建议,我们立马验了血常规,当时是采集的末梢血,我没有和化验室的同事说是因为腿上有淤青才化验的,结果出来后,同事认为孩子只是普通的查下有没有炎症之类的,就说了句结果没事,就是血小板这一项才36个,可能刚才采集血的时候没忍心扎的太深,挤压手指血的时候破坏了血小板,我这时候其实心里已经被恐惧填满,我说孩子腿上有淤青,主要想看下血小板呢~这时候同事心里也拿不准了,只好又给孩子扎了一下,这次的板值是40,当时我的腿就软了,没想别的,尽快去大医院给孩子在查查。(说明一下,我是一名基层的医务工作人员这是我所在医院查的结果)。

紫癜淤青
紫癜淤青

给家里打了电话,开车带孩子回家,到了下午开车带孩子去了离我们家比较近的三甲医院复查,和大夫说明缘由以后验了血常规,可是戏剧性的一幕上演了,血小板值竟然201!我无法形容当时的心情,不知道是喜是忧,我唯一的念头就是我们医院给孩子化验的有误差,孩子腿上的淤青只是孩子调皮磕碰的,把化验结果交到医生手里,她也拿不准,让我们再去旁边的机关医院在看下,顾不得孩子当时的恐惧,顾不得当时已经扎了三针的小手,顾不得孩子当时乞求的眼神,只想着尽快确诊,开着车去了机关医院,这次抽的静脉血,我永远忘不了当时检验人员的惊讶表情和尖叫声,我问他多少,他说这么低才20个,20个!听他这么一说,心灰意冷,不知道当时哪里来的冷静,立马给正在上班的孩子爸打了电话,让他回来,我们去给孩子看病,给院领导打了电话帮忙咨询济南哪个医院比较权威,经过打听,齐鲁医院比较权威,接着给孩子的伯伯打电话帮忙早点去医院排队,次日凌晨3点半,我们一家踏上了给孩子治病的路程…

因为当天是周日,又加上孩子伯伯提前来排队我们很顺利的给孩子看了病在这里化验的血小板值是28,我们办理了住院,第二天原本要骨穿的,可是孩子的血小板降到了15,安全起见大夫没给做,让我们输了丙球,(骨穿、激素、丙球这一系列检查我们都积极地配合,建议家长们必要的时候不能因为心疼孩子就拒绝一系列检查,否则疼就变成了痛)输了三支以后次日孩子的血小板涨到了98,一听98这个数字,我当时竟然还傻傻的问了大夫一句会不会涨的快了点~现在想想,好傻的一句话,就这样下午2点给孩子做了骨穿,相信孩子做过的家长们深有体会吧,

那种撕心裂肺的叫喊让我的心在滴血,接下来就是等待骨穿结果的日子,我们临床的小孩子1天半结果就出来了,而我们却等了3天,这期间真的特别煎熬,是不是我们孩子的结果有什么问题?一系列的胡思乱想涌上心头,住院的第5天大夫查房结果出来了,巨核细胞378个,诊断免疫性血小板减少症,期间一共输了9瓶蛋白,复查血小板288出院,出院的那天孩子有点受凉,一直流鼻水,也没在意,就给他多喝水没喂药,出院三天后复查130个。说不出那种失落的心情,又过了3天,138个。过一周复查117个,出院16天,降到了74,说实话当时我哭了,什么也没说,带孩子又去了离家比较近的医院,因为当时没进群,74的血小板对于我来说真的太危险了,拿着第一次住院的病历让这边大夫给看,大夫的建议是维持量冲一下丙球,他的原话是用丙球加激素封闭抗体促进恢复,完全遵从医嘱因为在我的潜意识里,大夫会给我们提供最好的帮助治疗,他不会害每一个病人,按部就班的听从医生的安排办理了住院,输了丙球和激素,住了4天,输了6瓶丙球,血小板195出院,出院口服4片激素。

找到病友群体

感谢遇见你
感谢遇见你

没几天我在百度的时候寻思搜一下有没有这种群体,一搜就搜到了我们病友群,我顺利的加入了5群,接待我的是群主图图爸,说实话我当时还是比较怀疑群体的专业性,可处于一种尊重和信任,我把孩子检查的结果都发给了图爸,他了解我们的情况说没啥大问题,让我在群里多学习,可能和工作有关系,我当时的概念就是血小板低于30就特别危险,更别说个位,十位了,所以看到群里的妈妈们谈论自己孩子血小板10几个的时候我会发言说太危险了,一个妈妈说没有湿性出血可以观察,图爸也告诉我改变下角色来看待这些问题,因为我始终是站在医务人员的角度来看待的,我知道我需要改变,所以每天看群里的聊天以及看论坛,让我这个一无所知的小白相对了解ITP的病程、发病机制、以及日后护理,我开始每天给孩子护理鼻腔,在我的知识层面不断提升的这段时间,孩子的激素也在两个半月也就是上个月顺利减停,期间我也很不淡定,没少麻烦图爸,我求知若渴,感恩遇到病友组织,这么强大的力量把我们汇聚到一起,虽然我的儿子现在还没有稳定下来,停激素半个月复查血小板27,一个月复查血小板62,我已经很满意了,虽然面对血点还是不淡定,但因为有你们我感觉自己坚不可摧,虽然不得不承认这段时间我的内心还是很脆弱的,因为我本身有桥本氏甲状腺炎,不知怎的颈部淋巴结也肿大,下颌腺也增大,说句最到家的话,我怕死。呵呵,我怕见不到我的儿子,我怕我会变成最不幸运的那一个,我无法形容自己的无助,我知道自己胡思乱想了,我在群里说过一句话:我们总是向智者一样劝慰别人,却像傻子一样折磨自己。实话,这句话说到了我的心里,相信群里的不少家长都因为孩子的ITP折磨的自己身上也出现了大大小小的问题,哎…这是何必呢,这是我经常对自己说的,何必呢,劝慰和我一样的亲人们,强者自强,我们要勇敢起来,生活这么美好,我还没享受够~我们每个人都会深处逆境,就看我们自己的抉择了,朋友们,人的一生没有十全十美的,不求人生完美,但求人生无悔,或许这是老天对我们的考验,风雨后我等待彩虹,看到每一位进群焦虑的家长们,多想把自己知道的都说出来告诉他们,其实我自己特别感恩,因为有了各位的帮助在孩子治疗的道路上少走了不少弯路,感谢你们!

这是我在论坛看其他家长文章时候一时之想写下来的,感谢你们耐心的解读,写出来心里舒畅很多,朋友们,让我们一起加油吧,美好的生活还在等着我们,只有我们每天充满正能量的生活,才能影响到孩子积极地战胜ITP,我在等待,我相信这些小天使们都会自愈的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。