患上ITP一年,分享得与失

虽然是去年十月份确症的ITP。后来才发现六月份的血常规血小板就已经低于正常值啦,只不过是医生忽视,自己也没有重视,患ITP可以说的上已经有一年的时间啦,虽然和一些老病友相比较起来自己这点时间不算什么。但这一年的时间对我的人生的影响不知道会有多么大。原来那个年少轻狂的我也随着ITP的到来而划上来句号。

淤青出血点
淤青出血点

莫名的淤青和出血点

想想去年十月份。身体出现在不适,有出血点,紫癫。一开始也没有重视随便查了一下血常规。当时血小板值为5千,感觉这没有什么。照样的上班工作,和没事人一样,只不过皮肤很痒。老一抓就有红印。同时都笑我是不是和谁打架了的。医生说我病危要住院。我笑笑了回答,您就别吓我吧,我可好着呢,住什么院哟。在拒绝入院上签了字。后又用了激素。好笑的自已都不知道激素是啥玩意,医生开了就吃呗,心想着吃点药就上去啦,有啥的。吃了一周升了点,后来效果就不怎么大啦。心里寻思着,这不对呀!这每周都要来看一次,门诊费用还不可以报销,既耽误了工作又花了钱。还不如住院算啦。血小板19入院。住的是血液肿瘤科。感觉自己傻傻的都不知道肿瘤是何意,入院大剂量激素冲起,丫的把我也像吹皮球一样给吹皮起来,苗条的身材开始一天天的远离我。痘痘一天天的爱上我。当时也没有在意。心想着肯定是自己现在胃口好啦饭量大,记得当时早餐别人吃15个的饺子。我就要装30个下去。我的个神呀。太恐怖啦。冲啦几天升到最高就59后开始不冲啦,血小板也开始小幅度的下滑。心里想着这医生怎么回事嘛,还不给我掉冲到正常好啦,于是呼。开始催医生还给我吊几瓶玩玩。医生说不能打啦。医生都都不打了叫不打了呗,心里想着可能自己会慢慢升上去的。住啦15天院49催着医生让我出院啦。我实在是受不了那病房啦,住啦15天死了三个。我滴个神哟。吓的我天天半死。还住下去。我的精神都会崩溃掉的。出院后一周查血小板。血小板掉了一万。我知道出大事啦,这病不是我想像的那么简单。肯定不好治。当时一下就蒙啦,班也不敢上啦,门也不敢出啦,一脸那比那些变脸的叔叔阿姨们都要好看一些。胖嘟嘟的。一脸的小包包。自己都感觉走路可能都是一松一松的。

门诊治疗

出院后继续门诊,然后开始查在网上查这个病的一些情况,学习学习嘛,虽然知道不好治啦,但还寻思着有什么仙药吃了就好的。仙药是没有查到查到了我们的病友组织。或许这比仙药的味道更好。嘻嘻,谢谢各位管理员同志们,小美为你们高歌。虽然明知道一唱河里的鱼都有翻肚。但真的是忍不住啦:“我美啦美啦,我醉啦醉啦”!言归正传,继续说出院后的治疗。激素无效每周最大量12颗甲泼尼龙血小板还是一万多的掉。没有办法医生说我激素无效。要我选择啥长春新碱,记得我当时弱弱的问了一句医生这药贵么。医生笑呵呵的回答了一句,这药最便宜啦。然后我乐呵呵的去买药打了,一打就是六个小时,坐的我的小屁屁疼死啦,每周打一次,打了二周血小板不见涨。屁屁坐的都不好看啦。第三周打的时候我知道俺娘担心啦,这样掉下去过不了几天就会掉完啦,然后就在这个医院的中医门诊那里给我打了前锋。下午就挂了中医挂。开了一个星期的药。反正那中医我觉得不行。她说我那里都好,年纪轻轻的怎么就得了这个病哟。我心里也窝火,咱一些讨厌的病怎么都找上我咯,不过俺还是积极的面对现实,求求你好医生你给我治治吧,我给你提点俺乡下的土鸡孝敬您呀,不知道咱回事,奇迹一周后查血小板涨了一万。第二周也是一万,我心里乐开了花,感觉中药来神啦,后来知道那个长春新碱也不是啥省油的灯果断的放弃啦。俺惹你不起还躲不起么。升啊升。不知道不觉就升到了49,当时感觉天是那么蓝。云是那么白。看病友们找了很多中医都不管用。感觉自己真的是被上天丢弃的孩子。又被捡回来了一样。

治疗路上的弯路

好景不长。在朋友的诱惑下搞了啥安利去治个病,天天不吃饭。俺也学着断食。天天胡萝卜汁。南瓜汗。喝的头晕晕的,感觉自己都是一个纯天然的鞋纸啦。不是说安利的东西不好。如果有各位安利的粉丝们看到了不要骂我哟。俺心脏虽好,可还是不想承受太多的东西啦。吃啦一个月血小板掉到了7千,反正我是不吃啦,又贵,还害的我的小心肝血小板没有啦,气愤还叫我吃,俺实在是伤不起啦,不知道怎么回事吃安利的同时一样的服用中药,后来捡起我丢弃了一个月的白米和肉,吃的那个起劲呀,可惜啊,这一切都是在过年之后,一些啥好吃的都被吃完啦,俺当了一回拾荒者,吃的都是没有吃完的不好吃的菜。这好一切回到正规饭也吃中药也喝,血小板不见长啦,不知道怎么办呢,感觉那医生也没有啥底似的。悄悄的告诉你们,那个中医是看妇科的。嘻嘻!

在家里麻了一段时间,心里也很憔悴,后来湖南群病友的介绍下知道了长沙附一的蒋文明教授治这个病挺好的。说着说着都有点小湿润啦,记得当时一个人去长沙,可爱的纯姐和沙沙把啥详细地址给我说的好清楚好清楚,我一步弯路都没有走直接找到那个医生。现在吃他的药有两三个月的时间了吧,血小板由原来的五千到这周五查的三万,一直都是慢慢的进步,说实话我现在发现我们的老祖宗太有才啦,发明了这么好的中医,治好我们的疾病,我说啦,以后啥感冒呀,都统统中医,讨厌西医。各位得理解哟。一朝被蛇咬十年怕井绳嘛,友友们支持我不。嘻嘻

感谢陪伴的病友 一路有你

一路走来真的感谢你们这些伟大而又可爱的病友一直陪着我小美,让我感觉不到害怕和孤单。真的谢谢你们的好。这期间我真的也改变了不少,经历的事情也不少,让我变得坚强,ITP也非常谢谢你磨练了我的心志,现在我看到结果不会再那么害怕与不敢面对。其实我很想对你说,ITP你现在真的让我觉得没有什么大不了的,你再看我,再看我就把你喝掉,哇受不了啦!。嘻嘻,希望大家也调整好心态。乐观的心情真的很重要。。也谢谢在此之间我遇到的人生中一个最重要的人。没有你我的心情不会这么的开朗与高兴。血小板也不会这么高,一切尽在不言中,好好珍惜现在拥有的,舍弃那些该舍弃的人和事。我知道自己还有很长的路要走,但我不会再害怕不会再退缩,明天的生活一定会更加精彩。大家一起加油向血小板冲,哈哈。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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