我血小板个位有一年了,从来没去医院住过院

我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过,体重一点没涨,还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差,人也很容易累,拿一点点重物手就发抖,不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用,正作用(涨血小板)一点都没显现。反而停激素之后,慢慢身体好转了。现在吃着中药,其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。

血小板6
血小板6

离上次回答居然已经过了两年之久,很多病友问我现在的情况,很不好意思地说,并没有进步。以前我认为对待ITP要从战略上藐视它,战术上重视它,但现在想来这个方法论是针对敌人的,是不对的。现在我把ITP看成一个特别粘我的朋友,虽然我不待见它。但既然是朋友,我还是要好好招待的,所以还在孜孜不倦地寻找能升血小板的药(激素、环孢素、输血小板于我无效,丙球只能救急用,罗米司亭停药就降,TPO和美罗华和艾曲波帕还没用过,目前准备尝试美罗华)。以及寻找能与它友好相处的方式。一直努力寻找,永远心怀希望。大家一起加油!

大家新年好!因为本人不常上,先跟那些我没有及时回复的病友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血,隔天去北京协和医院急诊挂了号,当天晚上就做了手术,当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低(一万左右吧),考虑过用美罗华或者丙球维持,但无奈医药费太贵了,长期用自己不能负担。且,美罗华和丙球都不是长久之计。于是一直也没有用任何升血小板的药,补气血的保健品一直在吃。病愈之后换了新公司,心情也变得好很多。进入夏天,发现自己腿上的出血点慢慢在减少、脸上也很少出现出血点了,只是每月大姨妈还是很汹涌,牙龈出血也是常有。进入秋天和冬天,大姨妈和牙龈出血情况又好转了一些。这期间仍然只是吃补气血的药,VB和VC也常补充。我会很注重免疫力的提升,不让自己感冒。

心态很重要
心态很重要

最近一次验血结果是去年的6月8日,血小板计数25,但因为是在体检机构查验的,会比在医院查验多很多,真实数值估计是10左右。我对血小板一直没有太在意,更多的是自己感受身体状况是否在好转,血小板只是参考。通常我的血小板在10以上,我都会很开心。
自确诊ITP之日起,除了去年动手术的那一个月在家静养,并没有请过超过一个礼拜的长病假,目前也是正常上班状态。(ITP已经给我带来身体和心灵上不悦的影响,我不会让我的所有生活都被它侵占。)

心得:我经历过大多数病友都经历过的治疗方案,自己总结的经验是:
1、不能过度治疗、不要过度依赖药物,要学会观察自己身体的变化,根据自己身体的情况增减药物和修改治疗方案;
2、保持健康的生活习惯和好心情;
3、提升自身免疫力;
4、要对自己的身体有足够的耐心和信心,千万不要消极、不要自暴自弃;
5、激素带来的副作用情况都是暂时的,激素减停之后副作用都会慢慢消退的(大约半年甚至一年左右),不要担心。

看到有位知友留言求更新,仔细一想,的确一年多没更了。最近的身体状况是:七月份的时候,经认识多年的血小板介绍在北京中医医院看了一位血液科的专家,八十多的老大夫,目前吃了她的方子大概两个月了。效果是腿部的出血点会消退得比较快,对我来说也是很值得欣慰的。血小板没有太大上涨(10左右),下次去再测一下。准备坚持吃到年底看看长期有没有更好的效果,到时候再更。
再多说一句:补气血很重要,不然身体觉得疲劳。多休息,保持良好的生活习惯。

当然我现在也只能说没有彻底好的时候,如果后面我太累或者怎么着还是会复发的。调理不一定要吃药,推荐大家可以做一下八段锦之类的,我现在经常做,我朋友说过咋们这种病属于血热,大家可以感受一下是不是特别想喝冷饮,我那时候很馋,身体调理的最好的时候拒绝的这东西一点不想喝,不过前两天熬夜了最近又有点想喝了。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

再就是总结一下吧:医生大都认为这个病需要静卧,我倒是觉得适当的动动更好一些。我有学中医的同学会让我自己学着打打太极什么的这种柔和补充阳气什么的。反正比我在家养病那一年是好很多。之前治疗也算是走了不少弯路。不过这个病也是还会有复发的可能的吧,目前为止没有什么迹象。加上之前调理了一年多,平时饮食也很注意,大枣桂圆啥的泡水喝,现在身体比没生病之前感觉还要好。有段时间公司加班天天十一二点,回家还要玩一会,依旧精神头很足。还有我现在再考cpa,因为上班,晚上学习可能会熬熬夜,感觉身体也好的很。听有的病友说怀孕的时候会低,离我还是很遥远,等复发了我大概还会回来继续更新的.不更说明在忙生活了没事了,毕竟只有生病时才会在网上到处搜到处交流

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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