急性血小板减少性紫癜

翻开记载过去的日记,过去的情景就如昨日发生的事一样清晰的浮现在眼前。
9月,那是一个多么令人振奋的日子啊,我和同龄人一样高高兴兴的去迎接新一个学期,刚刚踏入高中的大门,还没有来得及去探索新校园的一切,恶运就降下来了,我被查出急性血小板减少性紫癜,真的是很郁闷啊!
老妈就赶紧带我去人民医院,幸好遇到了好人,没有被误诊,而且人家主治医生在休息都被叫过来了,那是我运气好吧!但是运气不好的事在后面,我住院挂了一个星期的水发现过敏了,一身的包,那个氧啊,没有办法去形容,我妈一气之下就出院了,那医生也是没有交待出院的一些事宜,然后第一次病发就是这样糊涂的了结了!我连自己当时吃的什么药都不知道,不过也应该是泼尼松吧,谁也没有想到这种病会到今天这样难治的程度!

泼尼松
泼尼松

激素治疗使我变胖

也许是这样搞得我学习也受影响了,一个学期结束了,我没有办法再读下去,就出去工作了,工作第一年还好好的,没有出什么状况,到了第二年夏天,我血小板又掉下来了,又弄得我措手不及,这次好在有熟人认识中医院的人,把我介绍去了夏医生那里,这个医生是采用中西医结合的办法来治,当时医生说了只要用他的方法治,一定可以完全根治的!我就非常的听话,吃了三个月的中药,吃了半年的泼尼松,那个滋味啊真的是太难受了,就说我这张脸胖的是没法说了,我连大门都不敢出了,我本来才九十斤,就那张脸给人的感觉就起码有一百三四了,我又是那么要面子的人,受不了别人的东问西询的!也许老天看在我吃了那么多的苦,他可怜我让我多过了几年的好日子!
20年刚开始,我的工作刚有点起色,这个病又找上门来了,我只有再次放弃了工作回家治疗了,又是用以前的方法,把我一个正值花季少年治得没有办法看了,我真的是无力去给生活增加色彩了,但是妈妈一直在身边,是我最大的精神支柱,只是有时想到这里就很是心酸,我妈都为了我的病老了不少,真的不想拖累她!但是如果我要是不努力把血小板升上去,更是对不起她了,只是妈妈比以前更加的疼爱我了,有时姐姐常不高兴的说妈妈好偏心,什么事都是向着我,也许是因为我生病的原因吧,妈妈确实比以前顺着我,但是我不知道是不是长期用药的原因还是什么,我的脾气 也不好,常常很火,哎,现在想来自己真的太不懂事了!
也许是我有这个病吧,在家里都不是公开的,很多人听都没有听过,只是他们都是阅历有限,只要是听到一个什么带“血”的病就说是白血病!我的前男友的家人最终还是知道了我的病,死活都不同意,没有办法,现实就是这样的残酷,最后我们两年的感情就这样瓦解了,我也认了,没有办法。

阳光
阳光

就这样过了一年,我的生活一直都是风平浪静的,直到遇到了我现在的老公。
21年的元旦前几天,我同事的大喜之日,无意中在别人的玩笑下认识了我老公,我们没有见面,一直都是手机联系,直到元旦那天我们才见的面,我把我的病情告诉了他,当时他也很犹豫,然后再是和家里做思想,做了好些日子,最后差点没有成,但是又出现了意外,我们虽然认识的时间不长,但是我们经历的波折真的不少啊!像他这样能接受我的人,我一定会好好珍惜的。只是希望我的病不要再出现了,我不想拖累大家,不求大富大贵,但求健康平安!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。