血小板反复低 最怕转成慢性的ITP病

自从陪伴孩子经历了这场病,我觉得我的心理承受能力在孩子血小板的考验下不断在提升。以前自己的心情经常是伴随着孩子的血小板在起起落落,怕孩子转成慢性的ITP,不断地计算着孩子患病的时间,不断设定着时间点半年、一年、一年半、两年该好了吧?又不断地失望。到后来我不再看时间了,管它急性还是慢性的,最终好了就行。只要孩子的血小板在安全值,一定要适当的进行户外活动,只要我们多注意看护好孩子就行了。今年三月三日孩子达到正常值,直到现在血小板几乎都是正常值(只有一次发烧降到过七万八),整个病程是两年四个月。

强的松
强的松


现在想想总结如下:
1、得这病超过半年就得做好长期奋战的心理准备
2、保持规律的作息时间
3、合理的饮食
4、适当的户外活动
8月25日星期六验血常规,今天没有以前那么紧张了,在上幼儿园之前还想验一次,这样心里会踏实一些,结果是165。拿到结果还是习惯性的向家人和一些患儿的家长报喜。远远每一次验血的正常值都会让我高兴好一段时间。自从孩子得这病以来,我结识了一些得ITP小孩的妈妈,我们一般验完血都会彼此相告,在这过程中我们也互相交流、互相鼓励,成为好朋友。在此我也祝福所有了孩子早日恢复健康,所有的家长早日脱离苦海。

最近都为这个病而烦恼

前一段时间总是把自己搞的那么累,平时上班,周末还得学车,还想抽空去父母家看宝宝,每次都很纠结,觉得时间不够用,甚至没有时间静下来好好理理自己的生活,放松下自己的心情。身体是需要休息的,机器人也需要定时维护保养啊!月初的时候生病了,终于可以歇歇了,在医院住了1周,回到家后决定不再把自己搞的那么忙碌了,要学着去享受生活,放慢生活的脚步。

第一次连着2个周末没给自己安排任何任务,在家和老公打扫下卫生,逛逛公园,感觉很轻松!以后不会把自己搞的那么累了,工作是干不完的,要适当的放慢速度,不要着急上火。生活也是,不要把自己搞的那么紧张,压力那么大。人活着不能有那么多的怨恨,最好少生气,据说人生气的时候身体里是会产生毒素的。改变了心态,才发现原来自己看不顺眼的事情其实根本就没有什么,其实别人不是你想象的那么坏,要学会看到别人的优点,用感激的心对待身边的亲人和朋友!生病期间,真切的体会到了家人、朋友的担心和挂念,感谢朋友的帮忙!感谢同事一直去医院陪我!感谢家人的照顾!感谢病友们的鼓励和陪伴!我们一定要战胜病魔,早日康复!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。