体检查出血小板低 治疗中的酸甜苦辣

从发现生病到现在,掰指算了算,足足有一年零七个月了。
9月体检查出血小板低,因为自己也是从医的,一直觉得7万多的血小板可能是由于例假,性别等原因导致的,也没太在意,之后的几个月都去验过几次,还是未达到正常值。之后服用过升白胺(升白细胞用的药物),血小板也曾回复到14万过,中间就停服升白胺,后来升白胺无效了。十二月底的一天在医院验完血小板就回家了,后来医院打电话过来报危及值,血小板只有一万四了,那时自己吓了一跳,忙打电话给同事,同事说需要输血小板的话尽管和她说一声,那时的自己除了感动还是充满了担忧。怕妈妈担心,找了个借口回了医院,科室的医生建议我先打巨和粒,把血小板升上来,后来打了四天的巨和粒,血小板升到26万多。两周后回到六七万。

骨穿报告
骨穿报告

一月初去浙一就诊,做了第一次骨穿,凡是做过骨穿的人都应该体会过那种恐惧。我是刚做好的时候,老公才赶过来的,那个时候妈妈不在身边。我总觉得一个人的自己是坚强的,就像孩子自己跌倒他们不会哭,而是默默地站起来。骨穿报告拿给医生看的时候,医生就和我说是好的,给我开了维血宁,让我多休息,注意复查。我记得之后的一个月都是有效果的,不过渐渐地也不见效了。二月份的时候,解完大便的时候都有血滴,我还去过泌尿科,肛肠科,妇科看过,唯一没想到的就是自己血小板低。三月的一天,我们主任帮我联系了本院的一个血液科医生,开始了我的激素生涯。那位医生看着骨穿报告,给我确诊了ITP,巨核细胞256个,她怕副作用太大,在征求了我的意见之后,先给了我五颗。刚一吃上去的时候马上升到了十一万,不过在减量的过程中血小板还是在慢慢的下降,吃到八月份的时候还是三颗维持。但是那个时候血小板已经掉到了一万二。
于是请了两周的假,跑到浙一去看专家门诊,林茂芳给我十二颗的量起吃,并让我重新做了次骨穿。在减量的过程中,血小板还是止不住的往下掉。九月中旬的时候,急性肠炎,便血,住了一周的院,出院后,血小板就在六万徘徊。林茂芳建议我切脾,我就觉得是晴天霹雳一样的。我觉得我那么辛苦,那么相信自己。激素吃的自己都不想见人的时候,我还是一直安慰自己会好的。结果就这么一句,激素对你已经没效果了的话,让我感觉自己的苦都白受了。我一个人躲在被子里痛痛快快的大哭了一场。
之后,我便吃着六颗美卓乐(也是一种激素,副作用比强的松大,效果比小强好),去省中医院吃中药。十月初的时候验了血小板九千,马上住院。
住院第二天降到七千,身上都是出血点,医院给用了丙球20,巨和粒,止血药,共用了三天,第五天血小板升到26万多,第六天重新做了次骨穿,第七天出院。还是继续在省中吃中药配合激素。继续吃了一个月的中药,血小板还是稳不住,一直掉到九千。听病友介绍,又去张同泰看苏尔云。
十二月初,听苏医生的话,将五颗激素在短时间内减完,减完激素后的第一周查血小板六千,皮肤处抓过后有血痕,苏安慰我继续吃他的中药。一月中旬,血小板升到一万六,一月底,血小板升到三万二,二月底,血小板是两万九(过年到现在都一直感冒)。
3月11号因为身上囊肿感染查血小板,机检4千,手工8千,脚上有出血点。(我估计是例假刚走,感冒又加重)。未经治疗。15号脚上出血点已退,仍未查血小板。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

十月份的时候,我加入了血小板的群,认识了很多人,给了我很多鼓励,让我觉得自己不是孤单的一个人,身边还有许许多多和我有着相同经历的人。我的生活也不再为生病困扰,我依旧相信,我们都会好的,相信自己的医生,更要相信自己。 
微笑着面对每一天,每个人的人生都不会一直一帆风顺的,只是现在的我们正在经历这样的风浪,风雨过后,会再见彩虹的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4941.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月4日 下午1:33
下一篇 2022年5月5日 上午9:52

相关推荐

  • 初发血小板减少病丙球,地米和特比奥都无效怎么办

    孩子7月24晚发现身上有出血点,25号去赶往太原儿童医院,充了足量的十瓶丙球,第二天白天情况良好,晚上开始发烧,后来呕吐头疼,腰穿后确诊丙球感染引起的化脓性脑膜炎,骨穿结果是巨核细胞增多,成熟差。输丙球后第三天查血小板是17,丙球基本无效,后又每天两次50mg的地塞米松,冲了四天,查血小板是27,也是基本无效,医生说和感染引起的脑膜炎有关系,从诊断出脑膜炎后…

    2023年5月4日
    1.7K00
  • 急性血小板减少性紫癜反反复复,中医治疗案例分享

    中医治疗案例分享一 一、患者资料姓名:王某某 性别:男 年龄:2岁 籍贯:陕西西安病症:急性血小板减少性紫癜(急性ITP) 二、患者病史及主诉患儿家属携患儿于2000年11月20日来我院门诊,代诉患儿无明确原因及诱因于20天前发现皮肤散在出血点,并反复出现,无鼻衄、龈血、咯血、呕血、黑便史,去儿童医院查血小板减少,30×10^9/L,后去四医大,查血小板21…

    2022年8月29日
    2.5K00
  • 能引起血小板减少的原因你一定要知道

    血小板的主要功能是凝血和止血,修补破损的血管。血小板的表面糖衣能吸附血浆蛋白和凝血因子Ⅲ,血小板颗粒内含有与凝血有关的物质。当血管受损害或破 裂时,血小板受刺激,由静止相变为机能相,迅即发生变形,表面粘度增大,凝聚成团;同时在表面第Ⅲ 因子的作用下,使血浆内的凝血酶原变为凝血酶,后者又催化纤维蛋白原变成丝状的纤维蛋白,与血细胞 共同形成凝血块止血。血小板颗粒…

    2023年5月31日
    1.3K00
  • ITP治疗中最易出现的误区

    特发性血小板减少性紫癜(ITP)虽然不是要命的重症血液病,但有些患者总是出现血小板起起伏伏、反复难愈的情况,需要长期服药维持治疗,尤其是慢性血小板减少症患者,生活质量及寿命都受到很大影响。每当此时患者自身是否反思过?ITP并非难以控制稳定的血液病,为什么会出现反复难愈的情况,是否在治疗过程中初选了误区,这是每个ITP患者必须知道且要尽早避免的。 ITP治疗中…

    2023年12月6日
    96500
  • 艾曲波帕使用者感受

    1 .佳梦:病情为伊文氏综合征,切脾后出现短时间血小板下掉,服用艾曲 4 月有效,切脾后激素逐渐有效,停用艾曲,逐步减药中。未出现不良反应。2.澄澄:病情为 ITP,服用艾曲有效果,不良反应剧烈,有无法行走骨骼疼痛等,停药后逐渐恢复行走。3.小七:病情 ITP,服用艾曲有效血小板最高升到800,不良反应轻度,有头痛,皮疹等。停药后恢复。4.婉婉:病情 ITP…

    2023年7月14日
    2.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。