体检查出血小板低 治疗中的酸甜苦辣

从发现生病到现在,掰指算了算,足足有一年零七个月了。
9月体检查出血小板低,因为自己也是从医的,一直觉得7万多的血小板可能是由于例假,性别等原因导致的,也没太在意,之后的几个月都去验过几次,还是未达到正常值。之后服用过升白胺(升白细胞用的药物),血小板也曾回复到14万过,中间就停服升白胺,后来升白胺无效了。十二月底的一天在医院验完血小板就回家了,后来医院打电话过来报危及值,血小板只有一万四了,那时自己吓了一跳,忙打电话给同事,同事说需要输血小板的话尽管和她说一声,那时的自己除了感动还是充满了担忧。怕妈妈担心,找了个借口回了医院,科室的医生建议我先打巨和粒,把血小板升上来,后来打了四天的巨和粒,血小板升到26万多。两周后回到六七万。

骨穿报告
骨穿报告

一月初去浙一就诊,做了第一次骨穿,凡是做过骨穿的人都应该体会过那种恐惧。我是刚做好的时候,老公才赶过来的,那个时候妈妈不在身边。我总觉得一个人的自己是坚强的,就像孩子自己跌倒他们不会哭,而是默默地站起来。骨穿报告拿给医生看的时候,医生就和我说是好的,给我开了维血宁,让我多休息,注意复查。我记得之后的一个月都是有效果的,不过渐渐地也不见效了。二月份的时候,解完大便的时候都有血滴,我还去过泌尿科,肛肠科,妇科看过,唯一没想到的就是自己血小板低。三月的一天,我们主任帮我联系了本院的一个血液科医生,开始了我的激素生涯。那位医生看着骨穿报告,给我确诊了ITP,巨核细胞256个,她怕副作用太大,在征求了我的意见之后,先给了我五颗。刚一吃上去的时候马上升到了十一万,不过在减量的过程中血小板还是在慢慢的下降,吃到八月份的时候还是三颗维持。但是那个时候血小板已经掉到了一万二。
于是请了两周的假,跑到浙一去看专家门诊,林茂芳给我十二颗的量起吃,并让我重新做了次骨穿。在减量的过程中,血小板还是止不住的往下掉。九月中旬的时候,急性肠炎,便血,住了一周的院,出院后,血小板就在六万徘徊。林茂芳建议我切脾,我就觉得是晴天霹雳一样的。我觉得我那么辛苦,那么相信自己。激素吃的自己都不想见人的时候,我还是一直安慰自己会好的。结果就这么一句,激素对你已经没效果了的话,让我感觉自己的苦都白受了。我一个人躲在被子里痛痛快快的大哭了一场。
之后,我便吃着六颗美卓乐(也是一种激素,副作用比强的松大,效果比小强好),去省中医院吃中药。十月初的时候验了血小板九千,马上住院。
住院第二天降到七千,身上都是出血点,医院给用了丙球20,巨和粒,止血药,共用了三天,第五天血小板升到26万多,第六天重新做了次骨穿,第七天出院。还是继续在省中吃中药配合激素。继续吃了一个月的中药,血小板还是稳不住,一直掉到九千。听病友介绍,又去张同泰看苏尔云。
十二月初,听苏医生的话,将五颗激素在短时间内减完,减完激素后的第一周查血小板六千,皮肤处抓过后有血痕,苏安慰我继续吃他的中药。一月中旬,血小板升到一万六,一月底,血小板升到三万二,二月底,血小板是两万九(过年到现在都一直感冒)。
3月11号因为身上囊肿感染查血小板,机检4千,手工8千,脚上有出血点。(我估计是例假刚走,感冒又加重)。未经治疗。15号脚上出血点已退,仍未查血小板。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

十月份的时候,我加入了血小板的群,认识了很多人,给了我很多鼓励,让我觉得自己不是孤单的一个人,身边还有许许多多和我有着相同经历的人。我的生活也不再为生病困扰,我依旧相信,我们都会好的,相信自己的医生,更要相信自己。 
微笑着面对每一天,每个人的人生都不会一直一帆风顺的,只是现在的我们正在经历这样的风浪,风雨过后,会再见彩虹的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4941.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月4日 下午1:33
下一篇 2022年5月5日 上午9:52

相关推荐

  • 说说我血小板减少这个病在国外治疗

    我得了这个病很多年了,目前在国外治疗,首先说明一下心态要好,以目前的科技这个病不是大问题。 我给你说说我的治疗方案吧。12年在国内住院,出院以后吃激素,激素对我很有效果,但是激素一停立马反弹,而且激素的副作用特别大,我就暂停了这种方案。 后来开始吃艾曲,艾曲的副作用相对很小,唯一的缺点就是贵。但是我用这个药物不是很稳定,血小板在50到150之间徘徊。忽高忽低…

    2024年4月2日
    89200
  • 体检发现血小板不正常,要治疗干预吗?

    血小板是血常规体检报告中最重要的指标之一,它的数值多少关系着机体的凝血功能是否正常。一般来说,血小板的正常范围在100~300×10^9个/L,数值低于100,称为血小板减少,高于300称为血小板增高。 体检发现血小板不正常,要治疗干预吗?这与血小板的数值有关,当血小板处于80-99这个范围内时,属于轻微减少;50-80之间属于中度减少,20—50之间属于严…

    2023年12月6日
    1.0K00
  • 血小板减少骨穿查不出来原因?

    旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神我们都知道,导致血小板减低的原因很多,可分为原发性血小板减少性紫癜(ITP)及继发性血小板减少。 所有诊断都需要有诊断及排他性诊断依据方可明确诊断。首先血常规检查可以反映血小板数量的多少,是最简单的检查。其次要查清楚原因,有以下的相关检查:免疫检查、骨髓穿刺检查、…

    2024年4月12日
    93600
  • 再障血小板减少治愈康复患者交流群

    患病就医之路很孤单,一群人抱团交流经验很温暖!在病友群里,有一群和你相似经历的人,我们懂你的艰难,加入我们,一起分享治疗中的经验,倾听彼此的心声。在群里,大家并肩战斗,携手对抗疾病,传递温暖的力量。病友之中的成功经验让我们有了坚强的精神支柱,增强了我们对抗疾病的信心和信念。 当得知自己生病时,相信大部分人都是惊愕、无措的,“这个到底是什么病”“严不严重啊”“…

    2024年1月4日
    1.4K00
  • ITP血小板减少患者需记下的“十大要点”

    ITP患者需记下的“十大要点”血小板减少症即“ITP”,病人在就诊出院后需要特别注意相关事项,以免病情发展加重,下文进行相关解析。   ITP病人需要记在脑子里的“十大要点”  第一要点:希望患者能够充分认识和理解ITP的治疗目的,医生应履行告知责任,血小板数大于30×109/L,无出血表现,可做随访观察,避免疾病进一步加重,血小板小于30×109/L,伴有…

    2023年6月28日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。