生病后羡慕正常人

护士又拎着这套恐怖设备进来了,我说,不是不管用吗,怎么还要滴呀?护士说,医生让再试一次。我提醒,今天别忘了给我加止吐针。这一次,因为止吐针加得早,我没有象昨天一样恶心呕吐,但血小板也还是升了又降,这种方法被排除了。

淤青磕碰
淤青磕碰

    专家再来查房的时候,更加无奈地看着我。我又开始出主意了:老师,怎么不给我输点血小板呢,您知道农村的压水机吗,井里没水的时候,先放一舀子水进去,然后不停地压呀压,就把更多的水给斗出来了。也许,您给我输袋血小板,就把我其他的血小板激活了,然后就正常了呢。专家为我这些个稀奇古怪的想法哭笑不得。这次专家没采纳我的建议。后来才知道,血小板是救命时用的,如果平时随便输,就会产生抗体,等到真需要的时候就不起作用了。
    同屋有一个大姐家里是做生意的,她还入了一个什么商业保险,反正她的一切费用都有人报销。她也是血小板低,她不怕花钱,用了其他的方法后,医生就给她输丙种球蛋白,那小小的瓶中的乳白色的液体,让人看了心生羡慕,但那个是自费的,一次就要一万多元,我消费不起。只能看着那神奇的液体缓缓地流进她的血管中。但后来这个大姐又复发住院了,而那时我出院了,我得知她再次入院,又回来看望了她。我们一直联系了多年。
    同屋还有一个小病友,她年龄虽小,却是老病号了,她比我晚进这个病房,但从她和家人的表情和有条不紊地安排着一切事宜上,我就觉得她肯定不是第一次住院。
    她一住进来,就找护士要来了床边桌,我都住进来这么长时间了,还不知道有这么顺手的“武器”呢,她把自己的东西放在桌子上,开始折纸,那时流行折玫瑰花,她们就买了一堆,红的、粉的、蓝的、绿的……她和母亲很安静地在病床上折着。她很白净,没有血色的白,手指很细很长很好看。后来慢慢熟了,我知道她13岁了,是淋巴系统的病。一直在反反复复地住院治疗中。
    她喜欢画画,尤其喜欢画佛。她喜欢和我一起说话聊天,还约着病好后来农村玩,我告诉她我们是新结婚的,家里还有好几床新被子没盖过呢,她就说姐姐我一定去你家玩,给我留着。因为长期的治疗,她的腿有些问题,走路不方便。每天晚上吃完晚饭,病人们都得到楼道里或者院子里呆一个小时,病房每天都要用紫外线灯消毒,那时有一个老奶奶因为贫血不能折腾,就留在屋里,打着把大黑伞防止紫外线的侵袭。
    天气渐渐暖和了,我也就能在户外活动活动了。晚饭后,他总是用自行车驮着我去附近大商场,买些酸奶、小吃什么的。我每次出去,那个小女孩都特羡慕,我也会给她带些吃的回来。
    那时虽然生病,但心里还是挺美的,他骑着车,我坐在后座上,搂着他的腰,心里感觉很踏实,他不时回头问我冷不冷,累不累,想去哪,吃些什么。有时,我们就坐在路边,看着来来往往的人群,高的、矮的、胖的、瘦的、漂亮的、一般的,拎着菜的、拿着各种吃食的,行色匆匆,看着他们,我也好生羡慕,他们都是正常的人,我什么时候也能象他们一样,过上正常的生活呀。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5074.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 下午4:16
下一篇 2022年5月6日 下午4:27

相关推荐

  • 遗传性巨大血小板病,漫漫求医路

    我家一宝今年已经6岁了,在3岁多时诊断为“遗传性巨大血小板病(MYH9相关性综合症?)”至今已有2年多了。 2019年4月初北京儿童医院出院证明上写的是:遗传性巨大血小板减少(MYH9相关性综合症?)住院期间给孩子输注丙球后血小板没有明显变化,后输过一次血小板,血小板可以上升到10万多。医生告知若是遗传性血小板减少,激素治疗是起不到啥作用的。MYH9是啥至今…

    2022年11月23日
    1.4K00
  • 慢性血小板减少性紫癜的折磨

    我儿子今年12岁,从4个月的时候就查出是急性ITP,后转慢性,这十几年,我们一家受的不是罪,每年都要住院,只要感冒,不管夏天还是冬天,就必须住院。记得第一次在上海新华医院,得知是这病的时候,我抱着儿子哭了,我心疼,无奈,气愤。为什么?老天为什么这样对我,我自问不是坏人,为什么这样对我,你们能感受到血小板检测不到时的痛苦吗?我儿子当时就是那样,测不出来,血小板…

    2024年11月26日
    1.0K00
  • 血小板减少病友网-ITP病友交流论坛

    病人掌握的信息和知识越多,越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多,包括原发性、继发性、先天性、病毒等等;常见于血液系统疾病,如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染,以病毒感染最为常见,包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒,以…

    2023年3月2日
    3.4K00
  • 原以为血小板升上去就痊愈出院了

    17岁那年因为胳膊出血点,去医院查血常规,被当时收住院,以为得了白血病或者再生障碍性贫血,做了骨穿确诊为原发性血小板减少症。一开始不知道是什么病,因为血小板太低,随时有脑出血内脏出血的危险,输了血小板,并且每天用大剂量激素,原以为血小板升上去我就痊愈出院了,没想到激素减一点点量血小板也会跟着下降,就这样出院住院出院住院,不知道多少次,整个人被激素弄的不正常的…

    2024年2月2日
    89900
  • 顽固性ITP的原因与治疗

    免疫性血小板减少症(ITP)是一种较常见的免疫性疾病,主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏并有血小板生成受限。ITP可发生于任何年龄,在儿童多数呈急性经过,自发缓解率高;而90%成人患者为慢性,其中15%对各种治疗不敏感。 一:ITP治疗现状 ITP患者在血小板计数明显降低特别是有出血倾向时都需要治疗,临床上一般分为一线治疗与二线治疗。一线治疗…

    2024年3月17日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。