难治性血小板减少性紫癫 我拒绝了医生切脾建议

冬去春来。治疗还是没有进展,而我却愈发的胖了。忽然有一天上午,我们正在病房中打坐,呼啦啦进来一大群着白大褂的医生,在一位年长的医生带领下,直奔我的病床而来,把我围了个严严实实,难道给我会诊来了?我起身坐直,不解地望着她们。那个年长的医生指着我说,这就是典型的肾上腺皮质激素的副作用,满月脸、水牛背,然后亲切地问我,你还有哪些不舒服吗?我知无不言,言无不尽呀,把我的手颤、夜里被饿醒,亢奋得整天不睡觉等等症状一五一十地娓娓道来,我想,病人跟医生有啥可隐瞒的呢。她们认真地听着,还做着笔记。等我讲完,那个医生又总结了几句,大部队就撤了。后来,我才知道,这是家教学医院,他们把我当活标本参观现场教学来了,奶奶的,害我瞎激动。

血小板28
血小板28

    专家又来了,这次他没有转一圈就走,而是在我的床前坐下,和蔼地望着我。干吗,难道又要把我当标本?进行活体解剖研究?专家说,你看这么长时间的治疗,能用的方法都给你用了,你这属于难治性的,任何药物对你都不起作用,我想,你考虑一下,把脾切了吧,这是最后的方法了,你和家属商量一下。
    切脾?这个我还真没想过,虽然在书上看到过这种方法,但也不是百分之百的有效果。我还年轻,不想轻易地就损失一个好好器官,每次的检查都说我的脾是正常的,没有增大。我自己拿不准主意,只能又奔向了书店。
    经过学习,我了解到脾脏是机体最大的免疫器官,占全身淋巴组织总量的25%,是机体细胞免疫和体液免疫的中心。脾脏内的巨噬细胞能将衰老的红细胞、血小板和退化的白细胞吞噬消灭。它还能吞噬血液中的细菌、原虫和异物。脾有丰富的血窦,可储存一定量(约200毫升)的血液,在机体剧烈运动或爬山或突然失血时,脾的平滑肌收缩,放出血液以补充机体的需要。
    我觉得,脾就象一个筛子,当血液经过脾脏时,好的、健康的成份能够顺利的通过,而那些残缺不全的或者衰老的细胞就被留在了外面,没能进入全身。这样看来,把脾切了,所有的血小板就都能过去了,计数肯定会升高些。但也不是绝对的有效。我心里暗暗拿了主意,不切,坚决不切,我一天清醒着,能跑能动能为自己拿主意时,就不能让他们拿走我身上任何一个器官。
    我把想法跟他说了,他说他听我的。我对他说,我站着来医院时,一切治疗我自己做主,如果我躺着进来的,就劳烦他为我全权作主吧。这次住院,也不能说一点收获没有,我开始住院的时候不是被诊断为卵巢囊肿吗,因为血小板低无法手术。住院期间,我一直没忘了这个东西,我跟专家说再重新做个B超看看囊肿怎么样了。这次B超,根本没找到那个大囊肿的影子,专家分析说,也许那个是内脏出血凝成的血块,时间长了就慢慢吸收了,这是我住院这么长时间听到的最令人振奋的消息,我不用挨那一刀了。

住院输液
住院输液

    我把我的决定跟专家说了,并说,麻烦您这么长时间了,我们出院吧。专家说我现在的情况很危险,他不能同意我出院的。我说,我自己签字吧。专家看我去意已决,就为我开了出院单:此患者因患难治性血小板减少性紫癫于XX年XX月XX日至XX月XX日来我院就诊,经治疗无效,建议脾切除,患者不予采纳,强行要求出院,一切后果与本院无关。拿着这张窄窄的纸条,心情比这纸条还要窄。满怀希望来的,却是这样残酷的结局。我不怕天天扎手指、不怕胖得没人形、不怕一次次骨穿、不怕吐得昏天黑地的化疗,我可以忍受一切,我只希望做个正常人。给我一个切脾的充足理由,如果我的脾肿大、如果我的脾亢奋,如果有人告诉我脾切除可以有80%以上的把握,我会毫不迟疑!
    我失魂落魄地回到病房,病友们满是期盼的目光,我告诉她们,我要出院了。那个小女孩最早有了反应,她舍不得我走。那夜,她很晚才睡,她在加班画画送给我留作记念,因为匆忙,画上的颜色都不太全。她签上了自己的名字,马萍,14岁。那年,她刚13岁,她没能迎来14岁的生日。
    春天赋予世界以颜色,赋予人们以希望,它给人们的感觉永远是灿烂与清新的。但这个春天,我反而觉得比冬天更冷,我的心开始下雪,雪无声的覆盖了所有。我修饰着自己凌乱而绝望的思绪,不知今后的路要怎么走?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。