难治性血小板减少性紫癫 我拒绝了医生切脾建议

冬去春来。治疗还是没有进展,而我却愈发的胖了。忽然有一天上午,我们正在病房中打坐,呼啦啦进来一大群着白大褂的医生,在一位年长的医生带领下,直奔我的病床而来,把我围了个严严实实,难道给我会诊来了?我起身坐直,不解地望着她们。那个年长的医生指着我说,这就是典型的肾上腺皮质激素的副作用,满月脸、水牛背,然后亲切地问我,你还有哪些不舒服吗?我知无不言,言无不尽呀,把我的手颤、夜里被饿醒,亢奋得整天不睡觉等等症状一五一十地娓娓道来,我想,病人跟医生有啥可隐瞒的呢。她们认真地听着,还做着笔记。等我讲完,那个医生又总结了几句,大部队就撤了。后来,我才知道,这是家教学医院,他们把我当活标本参观现场教学来了,奶奶的,害我瞎激动。

血小板28
血小板28

    专家又来了,这次他没有转一圈就走,而是在我的床前坐下,和蔼地望着我。干吗,难道又要把我当标本?进行活体解剖研究?专家说,你看这么长时间的治疗,能用的方法都给你用了,你这属于难治性的,任何药物对你都不起作用,我想,你考虑一下,把脾切了吧,这是最后的方法了,你和家属商量一下。
    切脾?这个我还真没想过,虽然在书上看到过这种方法,但也不是百分之百的有效果。我还年轻,不想轻易地就损失一个好好器官,每次的检查都说我的脾是正常的,没有增大。我自己拿不准主意,只能又奔向了书店。
    经过学习,我了解到脾脏是机体最大的免疫器官,占全身淋巴组织总量的25%,是机体细胞免疫和体液免疫的中心。脾脏内的巨噬细胞能将衰老的红细胞、血小板和退化的白细胞吞噬消灭。它还能吞噬血液中的细菌、原虫和异物。脾有丰富的血窦,可储存一定量(约200毫升)的血液,在机体剧烈运动或爬山或突然失血时,脾的平滑肌收缩,放出血液以补充机体的需要。
    我觉得,脾就象一个筛子,当血液经过脾脏时,好的、健康的成份能够顺利的通过,而那些残缺不全的或者衰老的细胞就被留在了外面,没能进入全身。这样看来,把脾切了,所有的血小板就都能过去了,计数肯定会升高些。但也不是绝对的有效。我心里暗暗拿了主意,不切,坚决不切,我一天清醒着,能跑能动能为自己拿主意时,就不能让他们拿走我身上任何一个器官。
    我把想法跟他说了,他说他听我的。我对他说,我站着来医院时,一切治疗我自己做主,如果我躺着进来的,就劳烦他为我全权作主吧。这次住院,也不能说一点收获没有,我开始住院的时候不是被诊断为卵巢囊肿吗,因为血小板低无法手术。住院期间,我一直没忘了这个东西,我跟专家说再重新做个B超看看囊肿怎么样了。这次B超,根本没找到那个大囊肿的影子,专家分析说,也许那个是内脏出血凝成的血块,时间长了就慢慢吸收了,这是我住院这么长时间听到的最令人振奋的消息,我不用挨那一刀了。

住院输液
住院输液

    我把我的决定跟专家说了,并说,麻烦您这么长时间了,我们出院吧。专家说我现在的情况很危险,他不能同意我出院的。我说,我自己签字吧。专家看我去意已决,就为我开了出院单:此患者因患难治性血小板减少性紫癫于XX年XX月XX日至XX月XX日来我院就诊,经治疗无效,建议脾切除,患者不予采纳,强行要求出院,一切后果与本院无关。拿着这张窄窄的纸条,心情比这纸条还要窄。满怀希望来的,却是这样残酷的结局。我不怕天天扎手指、不怕胖得没人形、不怕一次次骨穿、不怕吐得昏天黑地的化疗,我可以忍受一切,我只希望做个正常人。给我一个切脾的充足理由,如果我的脾肿大、如果我的脾亢奋,如果有人告诉我脾切除可以有80%以上的把握,我会毫不迟疑!
    我失魂落魄地回到病房,病友们满是期盼的目光,我告诉她们,我要出院了。那个小女孩最早有了反应,她舍不得我走。那夜,她很晚才睡,她在加班画画送给我留作记念,因为匆忙,画上的颜色都不太全。她签上了自己的名字,马萍,14岁。那年,她刚13岁,她没能迎来14岁的生日。
    春天赋予世界以颜色,赋予人们以希望,它给人们的感觉永远是灿烂与清新的。但这个春天,我反而觉得比冬天更冷,我的心开始下雪,雪无声的覆盖了所有。我修饰着自己凌乱而绝望的思绪,不知今后的路要怎么走?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5076.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月6日 下午4:22
下一篇 2022年5月6日 下午4:41

相关推荐

  • 30岁了没敢怀孕,因为免疫性血小板减少

    30岁了,到了真正害怕变老的年纪,内心惶恐的,以前做梦也没想过30岁的自己会是如此困扰。困扰什么呢?对,是宝宝,是还没生到怀到宝宝。自从2017年9月胎宝宝没了之后就再也没敢怀孕,一切都因为免疫性血小板减少,医生未说可以备孕,所以一切都不敢开始。 其实我不怕自己老点生小孩,可事实上一切的身体状况让我害怕了,激素量四粒,持续减不下来,每天面对激素脸,脖子看着好…

    2023年12月10日
    1.2K00
  • 要怎么血小板才升得起来?中药西药都在吃!

    孩子2岁半体检查出血小板指数非常低~28,正常指数是100-300,社区医院让我们赶紧到儿童医院去做进一步检查。孩子没有任何身体不适的症状,每天都开开心心活蹦乱跳的,吃喝拉撒一切正常,怎么就会血小板低呢? 到儿童医院挂水,没有用丙球,挂2天后血小板指数上涨到72,医生说能上升就好,恶性病的概率非常低,接着开始吃激素药,一天两颗,一周后血小板上涨至150,我开…

    2023年1月17日
    1.6K00
  • 新冠疫苗导致血小板减少?

    看到很多姐妹说打了疫苗都有导致血小板减少的现象,我也有这种现象!打了疫苗一定要留意自己月经量有没有增多!我血小板减少,没有血点没有淤斑!这些自发性出血的标志我都没有!低于15的时候入院几天都没有!但查出血小板的时候我已经只有36了,低于50就已经是比较危险的了,但我不知道! 而我唯一可参考的标志性症状,就是月经量在打了第一针新冠以后开始增多!所以打完疫苗月经…

    2025年6月6日
    1.1K00
  • 急求:儿童特发性血小板减少性紫癜如何能治好?

    6月6号体检,刚好当天小孩18个月打预防针,左手臂打的麻腮风疫苗,右手臂打的甲肝疫苗,回家后第二天发现出血点,带去打预防针医院,医生说再观察两天,在家观察一天带医院检查,血小板只有2(正常是100以上),医生当即让我们带至杭州省儿保,挂了2天免疫球蛋白,血小板升至正常,医生说回家一个礼拜观测,因为从来不知道这是什么病,有多严重,在家呆了十天去医生血小板又降到…

    2022年12月2日
    1.9K00
  • 有没有长沙的血小板减少小伙伴啊?

    先自我介绍 ITP 14岁 今年二月份发现这病的 因为这病没有参加中考 到现在还待在家里 最近一次血常规血小板32现在在吃的药有升血小板胶囊 肌苷片 芦丁片 维C 氨肽素片 住过四次院 血小板老是反反复复的 在医院时用过丙球输过血小板还用过十四天的特比奥 但是效果都是用第一次还行 第二次第三次效果就没那么好了也尝试喝了几个月的中药 效果一般大家对这病饮食有什…

    2024年5月25日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。