今天是元宵节，家人团聚的日子，鞭炮肆虐仿佛也在提醒大家今年春节正式结束。电话里一位母亲的哭诉，和这快乐的节日气息显得有些格格不入。其实不光是元宵节，整个春节他们一家都是在医院渡过的，因为她要救自己的女儿。
这位母亲叫做杨晓柠，在国家统计局锦州调查队工作，锦州市政协委员。她的女儿叫安瑞琪，是一个活泼可爱的小女孩，今年3月1日就满6周岁了。因为孩子爸爸和奶奶重男轻女，小琪琪出生后没有享受过一天的父爱，孩子爸爸从来没来看过孩子，甚至没有打过过电话。虽然作为单亲母亲，一个人得这孩子很辛苦，但是她把所有的美好都给了自己的小天使，让她无忧无虑的成长。11月30号，杨晓柠向往常一样送孩子上学，可是女儿琪琪说肚子疼。担心女儿生病，杨晓柠带着孩子去了医院，可是常规检查发现孩子的血液象不正常，大夫要求马上住院。12月3号孩子的骨穿结果出来了，确诊再生障碍性贫血。知道这个结果，杨晓柠的天好像塌了下来，她从来没有想过自己天真可爱的女儿这次离死亡这么近。但是杨晓柠又马上冷静了下来，因为她要让女儿活下来。
孩子情况紧急，120救护车连夜把孩子送往天津血液病研究所。转院的时候，医生告诉她要做好心里准备，因为孩子很有可能坚持不到天津。在120车上，杨晓柠紧紧的攥着孩子的手，因为她怕孩子如果真的走了！孩子孩下小，她甚至连自己亲生爸爸都没有见过。怕琪琪有遗憾，她犹豫再三终于拨打了那个熟悉有陌生的电话。
小琪琪也仿佛感受到了妈妈的力量，她坚持到了天津血液病研究所。但是孩子的生命随时都有危险，医生说需要抢救性输血小板。可是就在医务人员去取血小板的过程中，孩子的ct结果显示颅内出血。再生障碍性贫血患者颅内出血，死神随时都可能带走孩子。因为天津血研所是血液病专科医院没有脑外科，不得已杨晓柠又带着孩子立即120车送往天津儿童医院。
可怜的小琪琪在天津儿童医院的抢救室进行治疗后转入病房，接着的时间就是输血，输血小板，药物控制颅内出血。12月9日上午，孩子又一次进行骨穿，疼痛哭得撕心裂肺。孩子都是妈妈的心头肉啊，看着孩子她只能默默的流泪。当天夜里，孩子又颅内出血。医生一次又一次的下达病危通知，杨晓柠每写一笔心都在滴血。
天津儿童医院的主任告诉杨晓柠，他们只能用药物控制颅内出血，由于孩子的再生障碍性贫血不能进行手术。如果相救孩子，只能进行骨髓移植，但是他们医院没有骨髓移植的医疗能力，杨晓柠和孩子又将面临第四次转院。为了照顾孩子，杨晓柠年迈的父母来到了天津，联系医院的事情就交给了杨晓柠，在那个陌生的城市，她只能一次又一次的为孩子寻找够进行儿童骨髓移植的医院。
但是又一个难题让杨晓柠难以选择，因为孩子的转院有巨大的风险，如果在路上颅内再次出血，后果不堪设想。但是不转院，孩子只能在天津儿童医院等死（天津儿童医院不能移植）！坚强的小琪琪一次又一次的创造着生命的奇迹，这次小琪琪又闯过了转院这一关，但是到了北京大学人民医院在抢救室住了三天。杨晓柠又要带着孩子第五次转院。
在医生的建议下，最后她们转到陆道培医院，这是专门从事骨髓移植的医院。骨髓配型，准备移植。可是中华骨髓库的供者体检出现问题，台湾骨髓库的供者悔捐。只有用妈妈的一半相合骨髓作为救孩子的最后希望。
琪琪生病的两个月的时间里，杨晓柠花费了几十万的住院治疗费用，孩子爸爸放弃治疗，一分钱也没留给杨晓柠母女。春节的时候杨晓柠打电话给孩子父亲，而他只冷冷的留下我没时间，要在家里过年。然后就再也没有出现过。
现在孩子的每天住院费少则几千，多则上万。目前需要用妈妈的骨髓进行移植，医生说如果顺利，移植舱内的费用大概三十到四十万，抗排异和抗感染大概十几到二十万，另外还要加上进移植舱前的预处理费用，巨额的医药费给这个单亲妈妈的精神和经济带来巨大压力。
单亲妈妈抚养孩子本来就没有积蓄，孩子姥姥、姥爷拿出了他们的养老钱，这才让孩子的病治到今天。11月30日到现在已经过去已经过去两个多月的时间了，杨晓柠一直没回家，孩子的书包一直在身边。只要琪琪有点精神就吵着要看书，上学。为了节省开支，把钱都用在孩子治病上，没有地方住，每天夜里杨晓柠陪在孩子床边，孩子姥姥、姥爷就在医院走廊的凳子上凑合。看着年迈的父母，她觉得自己特别的不孝，原本父母应该安享晚年的，但是为了救女儿，这场跟死神的较量，他们一家必须胜利。
小琪琪特别的懂事，虽然生病了，但是好像一夜之间长大了很多。有时孩子在无菌罩里对陪在外面的妈妈说：“妈妈，我不治病了，我死了妈妈就没有压力了！”因为骨髓抽取的量是和患者体重有直接关系的，小琪琪知道后就不吃饭，她说：“我饿瘦了，妈妈就可以少抽一点骨髓。”孩子说的每一个字就像一根刺一样戳中杨晓柠的心，这么懂事的孩子，怎么可以离开，她还这么小，还没有看边世上的美好，救女儿，让孩子活着就是杨晓柠唯一的信念。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/5079.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
