再生障碍性贫血 精神和经济压力大

今天是元宵节,家人团聚的日子,鞭炮肆虐仿佛也在提醒大家今年春节正式结束。电话里一位母亲的哭诉,和这快乐的节日气息显得有些格格不入。其实不光是元宵节,整个春节他们一家都是在医院渡过的,因为她要救自己的女儿。

      这位母亲叫做杨晓柠,在国家统计局锦州调查队工作,锦州市政协委员。她的女儿叫安瑞琪,是一个活泼可爱的小女孩,今年3月1日就满6周岁了。因为孩子爸爸和奶奶重男轻女,小琪琪出生后没有享受过一天的父爱,孩子爸爸从来没来看过孩子,甚至没有打过过电话。虽然作为单亲母亲,一个人得这孩子很辛苦,但是她把所有的美好都给了自己的小天使,让她无忧无虑的成长。11月30号,杨晓柠向往常一样送孩子上学,可是女儿琪琪说肚子疼。担心女儿生病,杨晓柠带着孩子去了医院,可是常规检查发现孩子的血液象不正常,大夫要求马上住院。12月3号孩子的骨穿结果出来了,确诊再生障碍性贫血。知道这个结果,杨晓柠的天好像塌了下来,她从来没有想过自己天真可爱的女儿这次离死亡这么近。但是杨晓柠又马上冷静了下来,因为她要让女儿活下来。

全血细胞减少
全血细胞减少

      孩子情况紧急,120救护车连夜把孩子送往天津血液病研究所。转院的时候,医生告诉她要做好心里准备,因为孩子很有可能坚持不到天津。在120车上,杨晓柠紧紧的攥着孩子的手,因为她怕孩子如果真的走了!孩子孩下小,她甚至连自己亲生爸爸都没有见过。怕琪琪有遗憾,她犹豫再三终于拨打了那个熟悉有陌生的电话。

  小琪琪也仿佛感受到了妈妈的力量,她坚持到了天津血液病研究所。但是孩子的生命随时都有危险,医生说需要抢救性输血小板。可是就在医务人员去取血小板的过程中,孩子的ct结果显示颅内出血。再生障碍性贫血患者颅内出血,死神随时都可能带走孩子。因为天津血研所是血液病专科医院没有脑外科,不得已杨晓柠又带着孩子立即120车送往天津儿童医院。

  可怜的小琪琪在天津儿童医院的抢救室进行治疗后转入病房,接着的时间就是输血,输血小板,药物控制颅内出血。12月9日上午,孩子又一次进行骨穿,疼痛哭得撕心裂肺。孩子都是妈妈的心头肉啊,看着孩子她只能默默的流泪。当天夜里,孩子又颅内出血。医生一次又一次的下达病危通知,杨晓柠每写一笔心都在滴血。

    天津儿童医院的主任告诉杨晓柠,他们只能用药物控制颅内出血,由于孩子的再生障碍性贫血不能进行手术。如果相救孩子,只能进行骨髓移植,但是他们医院没有骨髓移植的医疗能力,杨晓柠和孩子又将面临第四次转院。为了照顾孩子,杨晓柠年迈的父母来到了天津,联系医院的事情就交给了杨晓柠,在那个陌生的城市,她只能一次又一次的为孩子寻找够进行儿童骨髓移植的医院。

  但是又一个难题让杨晓柠难以选择,因为孩子的转院有巨大的风险,如果在路上颅内再次出血,后果不堪设想。但是不转院,孩子只能在天津儿童医院等死(天津儿童医院不能移植)!坚强的小琪琪一次又一次的创造着生命的奇迹,这次小琪琪又闯过了转院这一关,但是到了北京大学人民医院在抢救室住了三天。杨晓柠又要带着孩子第五次转院。

      在医生的建议下,最后她们转到陆道培医院,这是专门从事骨髓移植的医院。骨髓配型,准备移植。可是中华骨髓库的供者体检出现问题,台湾骨髓库的供者悔捐。只有用妈妈的一半相合骨髓作为救孩子的最后希望。

    琪琪生病的两个月的时间里,杨晓柠花费了几十万的住院治疗费用,孩子爸爸放弃治疗,一分钱也没留给杨晓柠母女。春节的时候杨晓柠打电话给孩子父亲,而他只冷冷的留下我没时间,要在家里过年。然后就再也没有出现过。

    现在孩子的每天住院费少则几千,多则上万。目前需要用妈妈的骨髓进行移植,医生说如果顺利,移植舱内的费用大概三十到四十万,抗排异和抗感染大概十几到二十万,另外还要加上进移植舱前的预处理费用,巨额的医药费给这个单亲妈妈的精神和经济带来巨大压力。

    单亲妈妈抚养孩子本来就没有积蓄,孩子姥姥、姥爷拿出了他们的养老钱,这才让孩子的病治到今天。11月30日到现在已经过去已经过去两个多月的时间了,杨晓柠一直没回家,孩子的书包一直在身边。只要琪琪有点精神就吵着要看书,上学。为了节省开支,把钱都用在孩子治病上,没有地方住,每天夜里杨晓柠陪在孩子床边,孩子姥姥、姥爷就在医院走廊的凳子上凑合。看着年迈的父母,她觉得自己特别的不孝,原本父母应该安享晚年的,但是为了救女儿,这场跟死神的较量,他们一家必须胜利。

     小琪琪特别的懂事,虽然生病了,但是好像一夜之间长大了很多。有时孩子在无菌罩里对陪在外面的妈妈说:“妈妈,我不治病了,我死了妈妈就没有压力了!”因为骨髓抽取的量是和患者体重有直接关系的,小琪琪知道后就不吃饭,她说:“我饿瘦了,妈妈就可以少抽一点骨髓。”孩子说的每一个字就像一根刺一样戳中杨晓柠的心,这么懂事的孩子,怎么可以离开,她还这么小,还没有看边世上的美好,救女儿,让孩子活着就是杨晓柠唯一的信念。

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