怀孕血小板少的问题,写给孕期血小板少的妈妈

最近好多人问我怀孕血小板少的问题,就把以前写得置顶,给大家做个参考。
07年是难忘的一年,因为我怀孕了,即将做妈妈了,兴奋又紧张。
我跟喜喜爸爸选来选去,挑了海淀妇产作为我们产检的医院,因为那里条件比较不错,人又不像市妇产那么多,而且理念很新,最重要的是在生产的时候可以让爸爸进产房,这样,我们一家人可以共同迎接那个人生重要时刻的到来。

孕期
孕期

医院选完了,接下来就是定时产检的开始。头3个月,除了自己没有食欲,我的一切非常正常,我也没有把怀孕当成什么要命的事情,该玩就玩,该睡就睡。8月份的一个周五,我们照常去做检查,化验完血常规后,把结果拿去给大夫,心理还在想怎么度过美好的周末。出乎意料的是,看完结果大夫给我开了一张人民医院的转院通知书,原因是血小板数量少。因为妇产医院是专科医院,血液科条件跟不上,万一到时候产妇大出血,她们怕贻误病情危及产妇跟孩子的生命。当时一听,我就懵了,因为之前没有一点心理准备,也从来没想过自己有什么问题。老公拿过结果一看,血小板的正常值在100-300,我只有73。别的什么都没想,我跟老公马上赶去了人民。
到了以后,挂了血液科,大夫看了之前所有的产检病历,发现从第一次产检开始,血小板就低于正常值,只不过那时候是90。在人民又作了一次血常规检查,结果比妇产的还低,只有60。医生问我,有没有哪里经常出血,身上有没有红点或者瘀青,我说除了偶尔牙龈出血,别的一切都正常。大夫说,做个骨穿吧,排除一下是不是血液问题,或者白血病。当时一听,我就有点瘫软了,骨穿不就是骨髓穿刺吗?对于我来说,那是很大的一个检查,是要从腰下抽骨髓的,而且在用麻药的时候,不知会不会对孩子造成不好的影响。大夫说只是局麻,对胎儿没有任何影响,大人也不会很痛苦。虽然极不情愿,为了排除白血病的可能,只好硬着头皮去做了。
1周后,骨穿结果出来了,不是白血病,谢天谢地,血液科大夫说,感觉问题不大,继续观察就可以了。又作了一次血常规,这次的数值是56。
后来,我的产检就转移到了人民来做。挂的是产科专家,大夫姓刘。她看了我的病历以后,也发现了血小板低的情况,她说,在人民也有过类似的情况,不要太担心。但是,因为现在怀孕时间不长,还是要尽量去找找原因。于是,她建议我去挂风湿免疫的专家,看看是不是由于免疫的问题导致血小板低。大夫态度很好,我们也接受了她的建议。接下来的2个月,开始了风湿免疫各种项目的检查-等结果-取结果-排查-再检查的漫长过程。每次检查,我的血都要抽5-8管,化验单子也越来越厚,为此,老公买了专门的文件袋,并且把所有结果粘贴起来,方便医生看。
当所有风湿免疫的项目都做完以后,专家给出的结论是,我的血小板低,不是免疫的问题。于是,我又来到了产科专家那里。这次血常规一查,降到了3万多。当时我就哭了,因为之前的2个月,一直在50多,突然降到这么少,我很难接受。听别人说有个梁姓大夫,是专门治疗血小板少的,因此,我们凌晨4点多去了医院,挂了一个她的专家号。这次一查,血小板降到28了。我把结果给她一看,她连其它病历看都没看,直接说,你血小板这么低,已经不仅仅是生产的时候有危险了,现在随时都有可能颅内出血,先去血液科随诊吧,否则我们到时候也不敢收你。不分青红皂白,也不允许我插一句话,直接就把我撵出来了。我又气又怕,老公也很生气,又没有办法,于是又挂了刘大夫的号,准备第二天再来医院。
第2天来到医院,将情况跟刘大夫一讲,她笑着说,首先那,现在我的情况不是很乐观,因为对于产妇来讲,如果血小板一直保持在5万,就有机会可以顺产,如果保持在2万左右,大人一般不会出现生命危险。她说建议我坚持到33周左右,因为那时胎儿基本上发育完毕,可以适当用药,也就是先口服激素强的松。听后我稍稍安心一点,毕竟大夫的态度是很好的,也没有像那个梁姓大夫似的,把病人往外推。但吃激素不是件好事,也不是件小事,于是,我跟老公商量,去血液科再挂个特需号,看看人家的意思;同时再去协和挂个产科特需。两家都看完以后,协和的意见是,坚持到最后剖腹产,可以采用直接输血小板的方式,激素可以先不服用;血液科的意见是可以先服用60毫克的激素。我们又回到人民产科刘大夫那里,加上我跟老公研究以及各位专家的意见,我们决定从34周开始,每天服用80毫克强的松。 一周过后,又去医院作检查,发现血小板上升到了33,但大夫说效果不是很理想,建议加大激素用量,改为每天120毫克。
又过了一周,再去检查,发现血小板又降回了原来的2万多。我跟老公商量,决定减少用量,因为激素类药物是不能马上停药的,需要几天的时间慢慢停用。我们问大夫应该怎么办,她说,看来我对激素不是很敏感,因此建议,到36周时,让我住院,接受丙球治疗。丙球蛋白是一种血液制品,人民有几个血小板少的产妇,再用完以后效果很好,住院时间为一周。我们听从大夫的建议,准备36周去住院。
一个周一的上午,我接到医院的电话,通知我马上去住院。跟老公匆忙的拿了些衣服跟日用品就去了医院。办理住院的陈大夫态度很好,安排我住了13床。

住院中
住院中

因为去的匆忙,好多东西准备的不全,老公在我一切安排妥当之后,就回家取东西了。他下午3点钟左右离开医院,刚一走,护士拿了一堆药就来了,跟我说现在要输液。我以为只有几瓶,没想到是15个,8个丙球,其它的是营养和盐水以及少许激素甲强龙。护士说因为水太多,需要2个手同时注射。我从小到大,从没打过这么多药水,心中比较难过。有个新来的护士,在我的左手打了4针才打好,后来一看,手都青了,疼得要命,家人也不再身边,我感觉眼泪都出来了。打了几瓶以后,我很想上厕所,没有人在就只能忍着,盼着老公赶紧回来;因为丙球是小瓶的,20分钟就要换一瓶,我自己没办法叫护士换药,只好托12床帮下忙;悃了想睡一会也不敢,生怕水没了。就这样一直坚持了6个小时,老公终于回来了,把该带的该买的全带来了,路上堵车家又远,让我自己等了这么久,不过终于回来了。等到全部药水输完,已经凌晨1点钟了。护士又哪来一袋黄色的浆液,因为住院当天的血小板已经降到1万多,医院为了保证我的安全,特意申请了一袋血小板。年关将至,血小板很紧张,我们对大夫护士连连道谢。用完药以后验了一个血常规,血小板升至4万6。
第2天照样还是打了那些吊瓶,不过没输血小板。
第3天,验了一个血常规,结果又降到了2万多。情况不是很好,时隔2天就又降下来了,说明丙球的效果也不好,因为其它血小板少的产妇,打完丙球一下升到10几万,而且可以维持到生产。我心情很差,回想从怀孕到现在的种种,觉得自己很不走运,但又无可奈何。
丙球一直打了5天,也就是一个疗程,血小板又回到了住院当天的水平,也就是丙球对我没有起到任何作用。看着自己肿得像馒头似的两只手和胖胖的大圆脸,觉得委屈死了。后来医生来了,通知我,因为我对激素丙球的治疗都不敏感,决定明天就剖腹产。如果等到40周,怕我有危险。因为血小板少,所以在手术时不能局麻,必须采用全麻,局麻可能使后面产生血肿压迫脊椎造成下肢瘫痪,危险性太大;全麻对胎儿可能造成影响,但是医生会以最快的速度将孩子取出,确保孩子大人的安全。
到了这个时候,已经由不得我跟老公多想了。但是事发突然,本来是来看病的,孩子应该是春节后再生,突然间告诉我明天就要拿出来,一时间有点难以接受。本来我们说好除夕放烟花,再开车绕城转一圈,初一再去赶庙会,谁知道2个人来却要3个人回了。当时的心情很复杂,难以用语言来形容。
当天晚上,我跟老公偷偷跑回了家,因为我们连孩子的奶瓶还没有买,什么都没买,想利用最后一晚上,去买买东西,回家呆最后一个两个人的晚上。
明天就要作手术了,很紧张,也很害怕。本来想顺产,医生说因为血小板少,怕在生产过程中出现意外,导致颅内出血,因此必须剖。医生一再嘱咐,明早不能吃东西,我记住了。
第2天一早,来了查房的大夫,通知我中午左右手术,问吃东西了吗,我说没吃,她说得吃点巧克力蛋糕什么的,要不孩子低血糖。既然医生说了,我就吃了块巧克力跟半个蛋黄派。后来麻醉师来了,问我吃东西没有,我如实说了,不料她说,那你今天做不了手术,谁让你吃东西了,蛋黄派有蛋白质,还吃了巧克力。我一听,顿时很生气,说不是你们让吃的吗?后来产科的医生又来了,说不应该吃,吃了麻醉师不会用药的。我说那怎么行,都已经做好思想准备了,血小板也输了,明天做的话,还重新输,现在血小板紧张,这2袋都是从血液科抢过来的,是人家白血病患者要用的,因为我情况特殊,主治医师打了报告人家才给我的。后来,大夫们商量说,那就算了,插管吧。要把胃里东西引出来。护士拿了一个带管的袋子,把那根管子从鼻子里面开始往喉咙里插,难受的我又咳嗽,又吐,眼泪哗哗的出来了,最后那根管子卡在了嗓子眼,又痒又恶心又别扭。我就觉得我倒霉,人家怀孕我也怀孕,人家没事我血小板低,人家查出原因,我原因不明,人家用药有效,我用什么什么不灵,人家剖我也剖,人家局麻我全麻,最后上手术台之前,还得受这个罪。当时都快绝望了。后来老公跟我说,他都哭了,一是看我难受,二是怕我出危险;我也跟他说,我以为我再也回不来了那,都是后话。
我在手术之前,需要打血小板,手术的大夫,拿了很粗的针管在我胳膊上扎了2针,很疼很疼,至今针眼清晰可见。后来一麻醉,我就什么都不知道了。手术完了以后,我只觉得腹部疼痛,疼得不得了,有些模糊的意识,手不听使唤的去碰伤口,小陈大夫不停地叫我的名字,后来我又晕了。

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

回到病房,看见了妈妈,想说话说不出来。术后不能喝水,但我很渴,妈妈跟老公每次给我擦嘴,我都贪婪的想把毛巾吸干。因为是全麻,需要给我上呼吸机,它的直接后果就是,嗓子里面有痰。我要咳嗽把它咳出来,伤口又撕裂的疼,全麻不能用镇痛泵,每咳一下,疼得是撕心裂肺。一口痰要咳一上午,咳完马上就有,不咳难受的连躺都躺不下。
就这么一天一天的,我最后一次查了血小板,1万6,本来要3天后出院,我住了6天。出院那天,血小板还是1万多,医生说要再输一袋血小板,我坚持没输。
我跟老公分析,因为这么久以来,我无论采用什么方法,血小板并没有上去,说明我并不是血液的问题,可能就是因为单纯的妊娠所引起的血小板数量减少,并且随着妊娠月份的递增,血小板递减,直到最后降到1万多。如果再输一袋血小板,它并不能从根本上治疗我的病,反而会导致抗体增多,影响日后的康复
我们决定耐心等待,等到3月24号复查,因为我们相信,一定会上去,妊娠结束了,我的血小板肯定可以慢慢恢复。
终于等到3月24号,产检完毕,子宫恢复正常,宫颈也没有任何问题,刀口恢复的很好。紧张的时刻到来了,一看血常规化验结果,血小板5万8,哈哈哈哈,老公高兴极了,事实证明了我们是正确的,肯定可以慢慢恢复正常,我不是血液病,也不是原发性紫癜,而是妊娠引起的综合症。虽然现在离正常值还远,但是趋势是好的,随着时间越来越久,我肯定可以恢复正常。
这就是我与血小板作斗争的过程。漫长的10个月,我与家人备受煎熬,从种种的化验,到后来用各种药,到最后手术实施,到孩子健康出生,到现在我慢慢恢复正常,喜喜爸一路陪着我,从悲痛欲绝到喜极而泣。雨后终见彩虹,我们的幸福列车又添新丁,驶向更美好的明天。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。