激素达那唑血小板依旧下降

        从7月份后用激素正规治疗至今,已有一个半月,甲泼尼龙10颗+达那唑4粒的量,用了两周血小板只冲到5.3万,而且血小板并不稳定,持续下跌,副作用倒是节节攀升,继发性糖尿病,药物性青光眼,T3也低了,下脚水肿并伴有淤斑,满脸满身的痤疮,把我折腾的没人形了。可能是焦虑吧,凌晨醒的特早,四五点就会醒来睡不着了。脾气也变得易怒易哭。跟医生说要求减量,但因血小板一直在跌,医生不敢减,明知吃的药不管用,还得继续吃着,心里那个急。。。真后悔啊。去年一直用中药,血小板维持在2-3万左右,也无明显出血症状,只是心里还是盼望着能早日脱离这种漫长的熬药煎药,听说激素治疗70%的患者都能脱离药物,就心动了。没想到自己却是那30%的少数人群里。

血小板50
血小板50

        没听西医的,我还是找原来的中医把中药续上了,在复查血小板有3万的情况下偷偷开始减激素,减到6粒甲泼尼龙和3粒达那唑的量时,本周一血小板忽然跌到了4000,医院给下了病危通知书,要求立马住院输丙球冲击。输了3天以后血小板升到10万出院了,但是医生综合我对药物的过敏症状建议我切脾治疗。
        在这之前我还抱着幻想,无论如何还得用中药治,但是丙球的效果只能维持一两周,上哪找这么短期能帮我维持的中药呢?似乎除了切脾,也别无选择了。家人的意见各不相同,反对的声音更多,我个人是觉得,中药是长期调理的过程,指望它彻底治愈或者是维持在相对安全的水平,那必须得坚持一直服中药,不知道有没有可以停了中药还能维持的病友。切脾吧,至少有那么一些希望在相对的时间里不再依靠药物了吧,长期吃药真的很累,主要是心累,精神都快被拖垮了的感觉。。我找了两三个切过脾的病友交流咨询,她们都说切脾以后精神还好,有的是一年以后见效,有的是立杆见影,有的不太稳定。。。真是纠结。。。。有经验的朋友,能给个建议吗?感激。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。