免疫性血小板减少紫癜 颅内出血切脾记录

虽然黑暗随时都会降临,好在我们总是伸手可及。——题记

5月下旬至今,因为媳妇的病情(免疫性血小板减少紫癜,简称ITP,已经患病三年,这次住院情况最严重也最危急),我遭受了此生迄今为止最大的心理折磨,各种滋味尝了个遍。其中也有亲友带来的温暖,鼓励,帮助。
写这篇帖子,一来给ITP6病友网站里关心我的各位朋友做个说明,二来对帮助我的朋友们表示感谢,再者,因为目前的情况,还是需要求助血小板。
就按着时间顺序写吧,这二十天来发生的情况。
可能有点乱,尽量交代清楚。
5月20日,按照一早好的日子,去领了结婚证,排了很久的队,媳妇很兴奋,中午领完之后回到家就开始乏力,月经期流了很多血。

住院中
住院中

5月21日上午,有些发烧,头晕乏力,恶心,心慌,脸色惨白,明显缺血。送到医学院急救中心,输液,输血,退烧。期间在急救中心卫生间晕厥一次。因住院部没有病房,半夜2点情况有所好转,兄弟开车来把我们送回家休养。
此后几天,比较稳定,月经也按期停止。

5月28日,是照婚纱照的日子,拍照过程中媳妇精神状态很好,说一天拍完。晚上11点从外景回来,很疲乏。

5月29日—31日,再次来月经,血量大。

6月1日
清晨7点半,在家里卫生间再度晕厥,兄弟火速赶来,送医学院急救中心。输液,输血,但一直没止住流血。跟中医科联系(因一直是中医科在看,吃中药)住院病房,主治的朱大夫人很好,忙乎着安排好了病房。下午转到病房住院。当天就提出必须要输注血小板。但是血小板一直很紧张,虽然科室约了,但血站什么时候有,什么时候送过来,没有确切时间。 
我稳住情绪,在微博和QQ签名上开始求助AB型的血小板。给同事朋友打电话求帮忙找AB血型的人。
于是不停的有电话进来,安慰的,鼓励的,但大多都不是同血型的,所以也无能为力,朋友们也都帮着在问。
下午同事带来了两个很热心友善的朋友,说是AB型的,找大夫开了互助献血单就往血站赶。
18:10分赶到血站,接待的护士说下午6点之后,检验机子就停了,今天献不了。要献就等明天10点半之前
可以帮帮忙吗,我老婆在医院等着,救命的。
对不起,已经下班了,没办法。
我能说什么呢,从希望到绝望,来的那两个朋友也很失望。
回到医院,看着虚弱苍白的媳妇,我知道我必须继续寻找希望,这时候两个朋友打来电话,说自己是AB型的,明早赶到血站去献。重新燃起希望。
晚上平均一个小时换一次卫生巾,被血浸透。

输注血小板
输注血小板

联系到一个多年前的好友,在医院工作,在她的帮忙联系下,晚上1点多,病房有了红细胞和血小板给媳妇输注。算是补了一些血。
但依然没止住血。当天血常规检查显示血小板4000(正常人是10万—30万)。从上午到晚上,我签了4份病危通知书。

6月2日
一早兄弟开车带着我和两个朋友去血站,结果是一个5月9号才在献血车无偿献过,另一个检验结果是B型。
再度从希望到绝望。朋友比我更沮丧。
接着,接到了毛毛虫的电话,问我情况。接着又是阿飞(我的朋友)打来电话,问我是否缺钱,我说缺血,他说他来想办法。
12点多,一个开发区的大姐打来电话,说在同城论坛看到帖子,她是AB型,问我怎么献。
下午,燕子姐(论坛里的“麦兜他娘”)打来电话,久未联系,她看到了毛毛虫在同城论坛发的帖子,第一时间就联系了我,开车赶到医院。说她就是AB型,要给我去献。
因为我要在医院照顾媳妇,下午燕子姐直接去了血站。阿飞找到了一个自己住一个院子的男孩,说是部队的,因为接他耽误了点时间。
他们6点15到了血站,给我打电话。根据昨天我的遭遇,我说血站下班了肯定不会破例的。
果不其然,阿飞给我打电话很是愤怒。
愤怒也没用,那些惯常的思维和冷漠,已是某些行业的常态。
久未联系的风尚通过毛毛虫知道了情况,打来电话,说他就是AB型,明早去给我献。
晚上守在医院,那些被鲜血浸透的卫生巾,我不觉得难为情,只有深深的悲伤。
媳妇失血过多,一到晚上就是头疼心慌,吸氧只能暂时缓解,好在红细胞还是好约一些,晚上1点多输了400ml,虽然输注进来也就能维持一天,然后就流失的差不多了。

6月3日
我在病房照顾媳妇。
一早,燕子姐带着风尚去了血站,兄弟也开车过去,阿飞带了那个部队的男孩还有如花、调调、小静,都在血站汇合了。昨天打电话的那个开发区的大姐也赶到了血站。
燕子姐因为一些身体原因,经检查不能献,兄弟是A型,无偿献了200ml(血站不无偿献血就不给验血型),最后是部队的那个男孩,开发区的大姐各献了300ml的血。风尚上午抽血做检查,检验合格下午可以抽血小板。
兄弟打电话给我说,一定要好好谢谢那个特意赶来的开发区的大姐,她不肯留名字。
我给大姐打电话,请她给我留个名字,等媳妇出院后要去感谢她,她坚决不告诉我,说媳妇好了给她打个电话就行。
这位不知名的大姐,还有那个在部队的不知名的朋友,在这里,我谢谢你们。
风尚下午4点在血站抽了十个单位的血小板。
当晚媳妇睡的很好,因为献的血和血小板都在晚上到了病房,给她输注了。看着鲜红的液体一点点输进她的身体,我充满感恩。

6月4日
血仍未止住,所有能上的止血药物基本不起任何作用。跟医生商量,再度上丙球(人免疫球蛋白,去年住院用过)来提升血小板。
一天输八瓶,输四天。
晚上到了两袋红细胞。
似乎生命只能用输血来维持了,而且止不住血,便意味着这些都是短暂的维持。

6月5日
白天的状态不错,似乎血流的少了一些。
却也有点悲哀的想,是不是真的没什么可以流了。
媳妇昏沉的时候,头疼的时候,难受的时候,总是要我在她身边,握着她的手,会好一些。于是,我就会想起那句话:虽然黑暗随时可能降临,好在我们总是伸手可及。
当晚我一个人在病房陪媳妇,6日凌晨3点,因为严重缺血,红细胞和血小板都没到,开始心慌恶心,剧烈呕吐,下身不停的喷血,整个垫子被浸透,值班的护士和医生毫无办法。我的心整个的揪在一起,这种无能为力的感觉几乎让我崩溃。
将近4点钟才输上了红细胞,科室的主任连夜赶来,说必须要尽快输注血小板。
可是能想的办法都想了,能找的人也都找完了。就算能找到合适的人,凌晨四点也来不及通知,血站的规律就是你早上11点之后来献,根据流程,第二天早上才能抽血小板,等病人用上,就要到第二天的凌晨了。
也就是说,至少48小时之后。
输完红细胞之后,媳妇逐渐安静下来。
6日的白天,在科室大夫的协调下,输了一袋血浆,两袋红细胞。情况暂时稳定下来。
跟媳妇正式的讨论了最后一种方案,切脾。

6月7日
打丙球第四天,血小板8000.意味着基本上是药物治疗方案的完全失败。
出血的情况有所好转。决定切脾。

6月8日
大夫约了血液科、外科的大夫9日会诊。
媳妇晚上开始发烧,引发身上有新的出血点。
流血的次数和数量都少了许多。

脾脏
脾脏

6月9日
与各科大夫沟通,也都认为现在唯一可能有效的方案就是切脾了。当然,只是可能有效,本身治疗这个病就没有一个方案能百分百有效的,大夫给我媳妇的定义是“难治型”血小板减少。切脾的有效率通常也就7、80%,也就是说10个人里面,有两三个人可能做完了血小板依旧升不上去。但现在,不得不做。
外科说,退烧之后,身体状况稳定一点,转到外科病房,可尽快手术。
因为血小板太低(一般要在3万左右才做切脾手术),但又没有有效的升血小板的方法。所以外科大夫说必须要在手术前储备足够的血小板,在术前、术中、术后根据情况给予输注,尽量保证生命安全,防止大出血止不住。

6月10日
下午5点多,媳妇躺在床上,突然痉挛抽搐,休克,上心电监测,心率到了150,血压低压29,医生和护士束手无策,媳妇进入半昏迷状态。
晚上10点多,神经科、眼科、内科大夫都来会诊,朱大夫找我谈话,说瞳孔一大一小,无光感,随时可能有生命危险,让我做好心理准备。
心痛不已,握着她的手,心里反复念叨着,我们还没举行婚礼呢。
12点左右,朱大夫说最后救命的办法,大剂量激素冲,但考虑到她眼睛(去年吃激素吃出了青光眼,因为血小板低又不能做眼睛手术),用激素最坏的结果可能导致失明。
我选择保命。
1g的甲强龙冲了一夜,媳妇醒了过来。

6月11日
媳妇能吃能喝能尿能笑能说话,笑着说她就是小强,命硬。
在本地论坛发了帖子求助血小板,当天就收到了很多电话,朋友张罗组织了10多个网友,到血站做了检验,因为是周六,要第二天上午才能献采血小板。
晚上开始喊头疼。

6月12日
一早媳妇就头疼难忍,推去CT室做了检查,片子显示颅内出血。
在去ICU躺着等救命和立刻做脾切除手术两者之间,我们选择了后者。不得不冒的风险。
与此同时,6名网友在血站开始捐献血小板。
下午5点媳妇进手术室,倍受煎熬的4个多小时。
9点半左右,从手术台上下来,医生说脾切除很成功,松了一口气。
半夜1点多,血站将60个单位的血小板送到,连夜输注。

6月13日
医生拿着三份血常规单子来找我,一个是术前(1.1万),一个是术后两小时(3.3万),一个是输了60个单位血小板以后的(39.8万),看来手术的效果达到了。
12点进ICU探视,看着媳妇插着气管插管,说不出话,意识还没完全清楚,能听见我说话,紧紧的抓着我的手。觉得她好辛苦,心里难过极了。
觉得一切在好转。

6月14日
当天血小板降到了15万,在正常值,觉得掉一些也正常,毕竟是输了60个单位以后才上到39万的。
探视时觉得媳妇好像比昨天又好了一些,气管插管刚拔掉,说话还有些费劲,还是要问我什么时候转到病房去。
我知道,她每天一个人躺在里面,身边没有我,她情绪也受影响。

血小板6
血小板6

6月15日
血常规显示,血小板骤降到6000,我脑子一下子就乱掉。
有那么一阵子,完全不知所措。但表面还保持着镇静,安慰着两家的老人,没事没事,波动是正常的。
医生找我谈话,继续输血小板,上重组血小板的针剂。
在ITP病友交流群里跟大家说了情况,大家给了建议,对切脾的现身说法,让我心里有了些底,信心也多了一些,相信一定会好转的。

谢谢大家。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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