血小板减少切脾十几年后,我生了宝宝

我是6岁左右检查出血小板减少(ITP)的,我现在隐隐约约的感觉,自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了,而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了,孩子胖成那样子太受罪了,所以反反复复的,以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得,激素治疗最好的效果就是到三万左右,再继续用药就没有变化了,一减药就降下来了,期间用过长春新碱,两周后检查40多万,出院回家,激素又是猛停,导致长春新碱也无效了。

泼尼松
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切脾治疗康复

十五岁时,医生建议切脾,说治愈率在百分之八十,为了不再继续受折磨,我们同意了手术。转到外科后,医生迟迟不安排手术,说是因为血小板太低只有8千,风险太大。就这样等着等着,正好我们村一个信基督的亲戚来医院看病,说我给你祷告祷告吧,过了两天医生说血常规检查血小板板到了12万,下午手术。手术第二天血小板升至43万,第三天76万,一周检查33万,出院。出院两周复查到了5万,激素三片,一月后检查三万(因为我家离市医院很远,不能经常复查),医生说药慢慢停掉吧。三万左右,只要不耽误生活就可以了。无需治疗。
上学期间偶尔查过几次,血小板最高的一次是10万,而且我发现越是感冒吃药时,月经量越少,自己也不明白是什么原因。我感觉自己很正常,出了偶尔腿上有出血点和淤青就没有一点症状,也就不去在乎那个数值了。

淤青磕碰
淤青磕碰

生下孩子

这十几年,我几乎忘记了自己血小板低。
怀孕期间太过大意,所以给准备要宝宝的姐妹提个醒吧!
2011年怀孕47天,有点流产症状,B超检查只有胚囊发育,医生告诉我相当于只有一个空壳,当时就吓哭了。
吃了半个月黄体酮,B超检查一切正常,三个月时,牙龈出血,我才意识到可能血小板低了,一检查2万九。
怀孕第4个月,我家装修,老公上班没空,我就戴着口罩一趟趟的往返于出租屋和新家,装修一个月我一直担心装修影响胎儿,可又担心工人不好好给装修,所以还是每天去看新家一两次,也就一个小时左右。
装修后一个月找公司检测甲醛含量,稍微超标。两个月后搬回新家,我们保持窗户全开通风,买了活性炭和很多花草,又一次检测甲醛含量合格。
六个半月孕期大彩超检查胎儿左右脑室有扩张,都在正常值以内。由于正常值是1以内,我的检查结果一个0.8一个0.95,所以又是很担心。两周后扩张消失。终于放心了。
怀孕后一直失眠,老公要是夜班,我自己在家害怕,就看一夜电视。睡眠很无规律。饮食业无规律。老公一上班,我就懒得做饭了。怀孕8个月时,因为太热了,所以我打开卧室空调,门窗关闭,享受凉爽的同时我发现自己睡眠质量超好,自己买了甲醛测试盒一检测吓一跳,超标8倍多。所以又乖乖的搬到阳台了。
产前两周,早上四点半忽然阵痛,恶心,感觉孩子往下坠,打电话给老家的婆婆,说赶紧去医院,可能要生了,去医院检查胎动宫内压,说不是临产症状。急性胃肠炎或者胰腺炎,挂水吃药,回家拉肚子,一小时跑厕所十来趟,下午发烧38度5,冷毛巾敷,三个小时候36度8.
预产期到了,医生建议剖腹产,血小板九千,当时没让老公请假,我和婆婆在医院,医生的一张协议书,感觉自己凶多吉少。当晚老公赶到医院。
8月11血小板九千,下午六点输入一袋血小板,8月12早晨六点检查血小板8千。九点准备手术。术前输入两袋血小板。
病房2楼,手术室7楼,短短几分钟的路程,我一直祈祷上帝,我和孩子一定不能出事。

出生了
出生了

孩子出生后血小板减少

10点54分,女儿出生。因为我是全麻剖腹产,医生喊我名字告诉我母女平安,我的心终于放下了。
可是喜悦只有短暂的一天,8月13,女儿洗澡时,护士发现有几处紫癜,化验血小板6.赶紧送进了新生儿监护室。全面检查后告之除了血小板,没有其他毛病。医生说新生儿血小板少的一般几天的丙球冲击就会好转。
14日,血小板9
15日,血小板13,虽然还是不多但是有好转,只是比较慢。
16日,血小板7,激素和丙球同时用。
17日,血小板8,建议转院。我们没同意,一是感觉我们市医院是三甲医院,二是感觉转院又得重新检查,孩子受罪。
18日,输入血小板
19日,血小板6。
20日,再次建议转院,否则出院。
21日,血小板3,有颅内出血
22日,联系北京八一儿童医院。
22日晚九点半,北京医生来接宝宝,我第二次见到了宝宝,,整整十天,我第二次看到了她。
23日,北京八一儿童医院新生儿监护室。
第一周输入血小板两次,无效。
第二周丙球和激素,无效。血小板在10以内。化验血小板抗体的结果出来了,511,正常人低于108.专家建议每周输入血小板两次消耗抗体。
前两周输入血小板第二天就消耗没。
9月10,孩子输入血小板
9月12,宝宝满月,血小板检查151,天大的好消息,医生说好转了,用不了几天就可以出院了。抗体应该消耗差不多了。
可是,天不遂人愿,宝宝的血小板最多可以维持四天,就降低到3万以下。
9月23日,丙球停了一周,宝宝输入血小板可以维持7天了。
医生说十一之前差不多了。我盼着快点见到宝宝,妈妈见过你两次,还没抱过你呢。
9月24日,晴天霹雳,医生告诉我宝宝细菌感染了,也就是细菌败血病,发高烧,如果三天以内不退烧,后果很严重。吓得我一夜胡思乱想,早上醒来,婆婆说吓了一跳,一夜之间,我变得那么憔悴。老了十岁似的。
宝宝很坚强,终于挺过来了。细菌感染期间输入血小板能维持十来天,中途还升过一次。
10月4日细菌感染治愈,由于长期住院运用大量抗生素,宝宝体内真菌失调,滴度太高,必须降下来。
10月10日,真菌检测正常了,半个月未输入血小板,一直在2万左右。
10月12日我们强烈要求出院。由于路途遥远,出院前输入丙球保证安全。
出院一周,复查血小板202
第二周,血小板56
第三周78
3月以后,101,宝宝终于康复了。
宝宝出生经历了这么多磨难,希望她快乐健康的成长。

亲亲我的宝贝
亲亲我的宝贝

怀孕期间的不利影响:
1,经常出入新装修的房子。
2,睡眠,饮食无规律。
3,没有给予治疗,医生建议我服用激素,我怕影响宝宝,没有听取建议。后来才知道,如果孕妇血小板抗体高于正常人4倍以上,服用激素可以减轻或阻止抗体进入胎盘。
4,丙球也可以抑制抗体生成,我也没有治疗
我自己的血小板在手术后第三天检查89,第六天检查150,(宝宝出生带出了我体内的大量的抗体)两个月后牙龈出血检查46,新的抗体产生。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。