我是6岁左右检查出血小板减少（ITP）的，我现在隐隐约约的感觉，自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了，而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了，孩子胖成那样子太受罪了，所以反反复复的，以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得，激素治疗最好的效果就是到三万左右，再继续用药就没有变化了，一减药就降下来了，期间用过长春新碱，两周后检查40多万，出院回家，激素又是猛停，导致长春新碱也无效了。
切脾治疗康复
十五岁时，医生建议切脾，说治愈率在百分之八十，为了不再继续受折磨，我们同意了手术。转到外科后，医生迟迟不安排手术，说是因为血小板太低只有8千，风险太大。就这样等着等着，正好我们村一个信基督的亲戚来医院看病，说我给你祷告祷告吧，过了两天医生说血常规检查血小板板到了12万，下午手术。手术第二天血小板升至43万，第三天76万，一周检查33万，出院。出院两周复查到了5万，激素三片，一月后检查三万（因为我家离市医院很远，不能经常复查），医生说药慢慢停掉吧。三万左右，只要不耽误生活就可以了。无需治疗。
上学期间偶尔查过几次，血小板最高的一次是10万，而且我发现越是感冒吃药时，月经量越少，自己也不明白是什么原因。我感觉自己很正常，出了偶尔腿上有出血点和淤青就没有一点症状，也就不去在乎那个数值了。
生下孩子
这十几年，我几乎忘记了自己血小板低。
我怀孕期间太过大意，所以给准备要宝宝的姐妹提个醒吧！
2011年怀孕47天，有点流产症状，B超检查只有胚囊发育，医生告诉我相当于只有一个空壳，当时就吓哭了。
吃了半个月黄体酮，B超检查一切正常，三个月时，牙龈出血，我才意识到可能血小板低了，一检查2万九。
怀孕第4个月，我家装修，老公上班没空，我就戴着口罩一趟趟的往返于出租屋和新家，装修一个月我一直担心装修影响胎儿，可又担心工人不好好给装修，所以还是每天去看新家一两次，也就一个小时左右。
装修后一个月找公司检测甲醛含量，稍微超标。两个月后搬回新家，我们保持窗户全开通风，买了活性炭和很多花草，又一次检测甲醛含量合格。
六个半月孕期大彩超检查胎儿左右脑室有扩张，都在正常值以内。由于正常值是1以内，我的检查结果一个0.8一个0.95，所以又是很担心。两周后扩张消失。终于放心了。
怀孕后一直失眠，老公要是夜班，我自己在家害怕，就看一夜电视。睡眠很无规律。饮食业无规律。老公一上班，我就懒得做饭了。怀孕8个月时，因为太热了，所以我打开卧室空调，门窗关闭，享受凉爽的同时我发现自己睡眠质量超好，自己买了甲醛测试盒一检测吓一跳，超标8倍多。所以又乖乖的搬到阳台了。
产前两周，早上四点半忽然阵痛，恶心，感觉孩子往下坠，打电话给老家的婆婆，说赶紧去医院，可能要生了，去医院检查胎动宫内压，说不是临产症状。急性胃肠炎或者胰腺炎，挂水吃药，回家拉肚子，一小时跑厕所十来趟，下午发烧38度5，冷毛巾敷，三个小时候36度8.
预产期到了，医生建议剖腹产，血小板九千，当时没让老公请假，我和婆婆在医院，医生的一张协议书，感觉自己凶多吉少。当晚老公赶到医院。
8月11血小板九千，下午六点输入一袋血小板，8月12早晨六点检查血小板8千。九点准备手术。术前输入两袋血小板。
病房2楼，手术室7楼，短短几分钟的路程，我一直祈祷上帝，我和孩子一定不能出事。
孩子出生后血小板减少
10点54分，女儿出生。因为我是全麻剖腹产，医生喊我名字告诉我母女平安，我的心终于放下了。
可是喜悦只有短暂的一天，8月13，女儿洗澡时，护士发现有几处紫癜，化验血小板6.赶紧送进了新生儿监护室。全面检查后告之除了血小板，没有其他毛病。医生说新生儿血小板少的一般几天的丙球冲击就会好转。
14日，血小板9
15日，血小板13，虽然还是不多但是有好转，只是比较慢。
16日，血小板7，激素和丙球同时用。
17日，血小板8，建议转院。我们没同意，一是感觉我们市医院是三甲医院，二是感觉转院又得重新检查，孩子受罪。
18日，输入血小板
19日，血小板6。
20日，再次建议转院，否则出院。
21日，血小板3，有颅内出血
22日，联系北京八一儿童医院。
22日晚九点半，北京医生来接宝宝，我第二次见到了宝宝，，整整十天，我第二次看到了她。
23日，北京八一儿童医院新生儿监护室。
第一周输入血小板两次，无效。
第二周丙球和激素，无效。血小板在10以内。化验血小板抗体的结果出来了，511，正常人低于108.专家建议每周输入血小板两次消耗抗体。
前两周输入血小板第二天就消耗没。
9月10，孩子输入血小板
9月12，宝宝满月，血小板检查151，天大的好消息，医生说好转了，用不了几天就可以出院了。抗体应该消耗差不多了。
可是，天不遂人愿，宝宝的血小板最多可以维持四天，就降低到3万以下。
9月23日，丙球停了一周，宝宝输入血小板可以维持7天了。
医生说十一之前差不多了。我盼着快点见到宝宝，妈妈见过你两次，还没抱过你呢。
9月24日，晴天霹雳，医生告诉我宝宝细菌感染了，也就是细菌败血病，发高烧，如果三天以内不退烧，后果很严重。吓得我一夜胡思乱想，早上醒来，婆婆说吓了一跳，一夜之间，我变得那么憔悴。老了十岁似的。
宝宝很坚强，终于挺过来了。细菌感染期间输入血小板能维持十来天，中途还升过一次。
10月4日细菌感染治愈，由于长期住院运用大量抗生素，宝宝体内真菌失调，滴度太高，必须降下来。
10月10日，真菌检测正常了，半个月未输入血小板，一直在2万左右。
10月12日我们强烈要求出院。由于路途遥远，出院前输入丙球保证安全。
出院一周，复查血小板202
第二周，血小板56
第三周78
3月以后，101，宝宝终于康复了。
宝宝出生经历了这么多磨难，希望她快乐健康的成长。
怀孕期间的不利影响：
1，经常出入新装修的房子。
2，睡眠，饮食无规律。
3，没有给予治疗，医生建议我服用激素，我怕影响宝宝，没有听取建议。后来才知道，如果孕妇血小板抗体高于正常人4倍以上，服用激素可以减轻或阻止抗体进入胎盘。
4，丙球也可以抑制抗体生成，我也没有治疗
我自己的血小板在手术后第三天检查89，第六天检查150，（宝宝出生带出了我体内的大量的抗体）两个月后牙龈出血检查46，新的抗体产生。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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