我女儿20岁，四个月前得的ITP血小板减少症， 她两年前得了同是免疫系统病的溃疡性肠炎。得了ITP后输过血小板，打过两次免疫球蛋白，一直大剂量吃泼尼松，今天还是20ML一天，但是一直没有效果，只有打过免疫球蛋白后可以维持3周正常。现在医生说要她切脾，想问一下朋友们， 她这种对激素没有良好反映的人切脾是不是也没有什么作用？选择腹腔镜切脾与开腹切脾哪个好？
医答：
尽量选有经验的大夫做。尽管总的风险小，不如开腹看得清楚。脾脏再生能力很强的，这个脾切掉，如果有副脾又长起来反而跟原脾一般大又得ITP，既然说脾又有用，能切一半么，不行。栓塞行么，短期有效，，但至少从道理上是不充分的。
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上周四上午，我一早七点起床在微信公众号抢中山大学附属第一医院血液科李娟教授的门诊号，实习医生了解了我的来由，详细写了病历之后，带着同样来看门诊的十几个病友或家属到病区资料室逐个给李教授接诊。我们一直在广东省人民医院就诊，这次来是仰慕李教授的精湛医术，想听听她有没有化疗外的治疗方案例如口服靶向药。因为父亲看着其他病友的治疗过程总觉得化疗对身体的伤害很大，对化疗…
有人说美罗华是体内切脾，如果美罗华无效，是不是说明切脾也无效呢？ 北京儿童医院答：美罗华和切脾的作用机制是完全不一样的，说成“体内切脾”应该是基于其疗效而言。两者之间没有必然联系。切脾无效，血小板减低的程度需要治疗，这种情况首先是全面评估诊断，排除其它引起血小板减少的可能，如果确诊难治性ITP，大多疗效不佳。治疗方案的选择取决于疗效和副反应之间的平衡。
我小孩从2018年4月份幼儿园体检时发现血小板只有45，当时也没觉得小孩有什么症状，学样通知我们带小孩去医院看看，于是我们带小孩到深圳市儿童医院再扎手指，血小板为65，儿童医院血液科主任说回去观察。后过了十几天，我们再去深圳市儿童医院扎手指，血小板为30多，主任医生马上见意我们住院治疗，当时由于我们对ITP了解与认识不够的情况下，听从医生的见意住院治疗。住院…
无意间进入到了血小板减少交流群，看了病友们的聊天记录，感觉我现在这个状况真的还是算比较轻微了。 简单说一下我的情况，93年男，两年前因水痘感染血小板降至11，后经过医院输免疫球蛋白以及血小板(应该是这两个，当时住院很紧张，也不记得了，应该是没有用激素治疗医生当时查房说起的)恢复正常出院。去年开始出现感冒的时候血小板减少，好像是50多吧，具体多少也忘了，之后自…
让我得了一种目前治不好，但也没好么容易死掉的病——ITP，是因为免疫功能紊乱导致的血小板减少的血液病，是血液病中的良性病，找不到病因且容易复发。随着对它的认识，我恐惧，觉得不公，担心我父母和弟弟为我担心，怕他们承受不住，觉得对老公和婆家不公。我很不幸，也很幸运，我有这么好的婆家和老公，对我无微不至的照顾，耐心开导和陪伴，让我在很短的时间里调整好心态，积极乐观…
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