分享ITP治疗路上对ITP的一些经验

很多家长在孩子ITP治疗过程中历经了艰辛,这里我们有幸得到一位ITP妈妈的分享,请大家耐心看完,这位妈妈所经历的发病,治疗过程相信能帮助到很多家长。

大家好,我是小患者牛牛的妈妈,在血小板减少儿童三群叫牛妈!在此,要感谢的是ITP血小板减少病友群热心病友和网站知识案例内容(https://www.itp6.com/),对我们的帮助。都是我生命中的贵人!因为有你们,让我感受到了像大家庭一样的关爱!也因为有你们,不再恐惧,求医路上不再孤单!接下来,我和大家分享下我的女儿牛牛的ITP治疗路上对ITP的一些经验。说起来,真的是一段血泪史。现在回想起当时最困难的时候,还是心如绞痛。

抱团取暖
抱团取暖

我家牛牛于去年2014年6月15日发病,当时5月初到6月中旬都有断断续续感冒咳嗽过2次,发病前还持续低烧了几天,知道6月中上旬开始腿上、手臂上、脚裸甚至泌尿道发现青一块紫一块症状。当初一直以为在学校磕磕碰碰撞到的,直到6月14日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视。

6月15日在我们当地查血小板11,医院医生对于这样的数据还反复查了两遍,确定无误后,大声叫喊我们说这血小板很低,太危险!随时有大出血可能,是血液病的一种,叫我们赶紧到大医院去。当时听到这结果,全家都蒙了。傻愣在那,不争气的我眼泪马上湿润双眼,不停地往下流。什么?血液病?第一反应跳入我脑海的是不会是得了白血病了吧?越想越怕,越怕人越发抖,最后还是我老公比较冷静,考虑2分钟后回家收拾带上住院用品,全家带上牛牛直奔苏州儿童医院。

血小板51(血小板减少)
血小板51(血小板减少)

赶到苏儿已经晚上8点了,苏儿再次验血小板,检查结果为16,当晚就先冲了4瓶丙球和输了止血敏。第二天查血小板51,医生建议先做骨穿,抽血验各项报告。初次听说血小板减少这个病的我一箱到还要做骨穿,又把我吓的直哭,还无知的问医生:是不是有可能白血病,所以要做骨穿。医生回答我:先做骨穿,等报告出来后才能排除可能性。好吧,也没有其他办法了,于是带上牛牛缴费排队等做骨穿,牛牛在里头做骨穿,哪种撕心裂肺的叫声,听的我和我妈在外面抱头大哭。那一天,真的不知道是怎么过来的。。。

过了几天检查报告出来,拿到手的那一刻,我和我老公谁都不敢打开,我拿着报告的手不停的在发抖,深呼吸几下打开信封,直扫最后结论语,看到初步确诊为血小板减少性紫癜,简称为ITP后心里的石头放下了,接着一声嘱咐回去先口服强的松3片/天(当时没意识到这个病的严重性,只想着激素对小孩身体不好,所以自作主张有时给吃2片,有时给她吃3片,而且不是直接吞服,是碾碎放入温水给她吃)现在想想当时真的是错到家了,现在回想,我家导致激素无效可能跟我最初服用量的规范、服用方法都有很大的关系。

6月16日冲丙第二天查血小板51,6月19日,血小板108,6月20日期间开始感冒咳嗽,6月27日,血小板32,6月30日,血小板20,身上又出现血点,赶往苏儿,改为静脉输注地塞米松5mg,挂三休四3个疗程,在第一个疗程刚完,7月5日,查血小板反而降至5,出血点变更多,连挂2天丙球4瓶/天,甲波尼龙80mg,7月10日血小板308.出血点逐渐褪去,改为甲波尼龙40mg静脉输注,口服玉屏风颗粒(睡觉出虚汗很多)。

第一次冲丙和第二次冲丙间隔才二十几天,让我一下跌入了谷底,血小板降的太快,不是说急性升上去就不会往下降的吗。内心多么希望一次性过啊。。。再次重新了解这病,白天晚上几乎除了睡觉都在电脑旁查阅资料。通过网络,首先知道了好大夫网站,通过比较筛选,最终选定李达教授!没错,就是他!李教授网络上对他评价极高。医者口碑不错!抱着希望,对李达教授的信任,立马决定7月22日乘飞机全家带上牛牛飞往广州。

7月22日看李达前一天,查血小板38,考虑到明天要带她乘飞机,跟李达电话沟通后,以确保安全冲了4瓶丙球再出发的,第二天,看了李达,带着1个月的中药,2盒转移因子回了家。7月24日回苏儿复查,结果广州回来后又开始感冒,当天也就是冲丙后第4天查血小板126,再过了6天,因感冒跌至20,甲泼尼龙每天口服5粒再加中药。冲丙第14天查血小板8.这几天上班下班都泡在网上,终于让我发现了病友家园网站-https://www.itp6.com/,注册登入后学习了知识再加入了儿童血小板交流群,加入组织后,有点相见恨晚的感觉。要是一发病就加入组织该多好,平时自己那么聪明。怎么就一时脑塞没有查找微信群呢。各种后悔呀。加入群后,认识了三哥、一凡爸、宝妈、裕铭爸等等,给予了我帮助,心理辅导,让我对这病有了重新的认识,给予了我信心,真的非常感谢!

血小板减少儿童交流群 第11群
血小板减少儿童交流群 第11群

激素口服强的松、甲泼尼龙、静脉地塞米松都轮着换试之后,宣告我家牛牛激素无效。激素无效后听从周医生、三哥的建议慢减,于发病整4个月后减完激素。在这期间,牛牛一点都不省心,开始不间断的眨眼睛。自己网上查资料,越查越吓人,干燥综合症?网上资料显示:眼干、口干、膝盖疼。虽然牛牛症状只搭第一条,还是不放心,在咨询三哥和一凡爸之后,决定前往上海儿童医学中心再做全面的筛查,排除其他病。确诊是否ITP。

9月26日上海儿童医学中心检查完回上海亲戚家吃饭,结果意外发生了,这是患ITP以来,当头第二棒,牛牛可能去逗宠物狗玩了,结果被小狗大腿咬伤了。。。大腿立即红肿起来,伤口伴着隐隐鲜血,仿佛一碰就要破似得。我吓的眼泪就不争气的流下来了,焦头烂额、不知所措,这预防针是打还是不打?很是纠结,在无奈之下,给李达打了电话,李教授出于医生的立场,他说:“不管这狗自身有没有打过预防针,你家孩子被狗咬一事必须打预防针,一旦意外发生那就是一条人命,打预防针之后血小板值如何可以再想办法治疗。”听完李达教授建议之后,又给三哥、一凡爸打了电话,当时他们也无法准确告诉我答案,毕竟事关重大,在我再三咨询三哥后,看我这么纠结,三哥分析给我听:ITP很多儿童患者一部分就是因为打了预防针而引起的血小板少,你家血小板一直不高,安全值都达不到,这一旦打了预防针,可能就会被打趴下了,再也一蹶不振了。第二,你说你家亲戚家的狗每年都定期打预防针的,一般情况下问题不大,中标的机率还是很小的,你自己可以衡量下。在三哥的鼓励支持下,跟我老公再三商量后,最终决定放弃打狂犬疫苗,一切随命运安排!这事过后,每当回想起来还是担心重重。

这事告一段落后,牛牛的血小板直还是一直上不来,7~15天冲次丙球,一直都是靠冲丙维持的。最初冲丙都是按足量,后来有次听三哥建议按维持量冲试试之后,发现我家牛牛不管足量还是维持量,在15天左右后都必定回到个位数。当时,在微信三群,都被三哥评为了困难户。牛牛血小板一到个位数,口腔血泡、身上淤青不断,在一次三哥建议下,试吃了金薯叶止血合剂。这药止血效果不错,但不升血小板。

当时李达的中药也口服了三个月,一点起气也没有,当时因为担心牛牛各种药吃的太多身体吃不消,自主停了李达中药。开始一天3顿口服金薯叶一支,服用了2个半月金薯叶之后,湿性出血现象确实有所好转,但是血小板一直上不来,仍然靠2瓶丙球维持15-20天这样。在一次宝妈和我聊天之后,宝妈说我家一些症状跟她家很相似,建议我继续吃回李达中药,在宝妈的支持鼓励代诊下,今年1月初又吃回了李达的中药。在这我也要特别感谢宝妈。她平时工作那么忙,每次代看李达都帮我挤出宝贵的时间真的太不容易了,真的非常感谢!

在这期间2瓶丙球能够维持21天左右了,年前公司安排我日本研修,顺带去日本咨询下血液科专家,临出发前2月4日又给牛牛冲了2瓶丙才放心出门的(如果不出远门,我打算个位还是继续在家观察扛扛的)。去日本咨询专家后,也没有特别好的方案。无非激素+丙球。不过日本专家说1粒以下激素量对身体伤害很小的,还说这个病90%的儿童在2年内都会好,剩余的10%中的85%在5年内也会好。剩余还是不能自愈的满5周岁后就切脾。当然对于切脾这一说我只是听听,建议大家万不得已不要走这一步。

血小板189
血小板189

2月4日最后一次冲丙后,3月初测血小板68,很是意外。全家都高兴坏了,没想到过完年会有这么惊喜的礼物。接着4月初测血小板116.还是在上升,不错!继续沉浸在喜悦之中。但是测血小板后的一星期,牛牛口腔又出现血点,眼睛周围也有,腿上碰撞后也出现了淤青。当时看到症状后心底一凉,心想完蛋了,这难道回光返照?跟三哥、一凡爸、宝妈沟通后,都建议查个血小板看看,但后来我反复思考后,决定先不查,扛着。扛到义诊出发前一天再测。就在义诊前天测血小板,本以为只有20,30.结果大大的意外反而升到了189.真的是中了500万大奖。虽然牛牛这病还没有完全好,但我相信只要精心照顾,细心观察,时间到了大家都会好的。最后,我总结并分享一下经验:

1、 重症状,轻板值。也就是不要一味的纠结数据,而是要结合自家情况,更关注症状,在无症状低数字的 情况下,细心照顾,有时候适当扛扛也是可以的。
2、 断一切零食。连酸奶、牛奶都很少给她喝,注重三餐营养全面。以凉血为主。
3、 确诊—一定要去正规的医院进行检查。
4、 适量运动,增强体质,少去人多的地方。去医院带上口罩,预防感染。
5、 加强护理,包括鼻子,口腔等。
6、 观察和总结自己孩子的症状,做到心中有数。
7、 时间是最好的良药,时间到了都会好的,大家要有耐心,莫过心急,保持良好的心态很重要。

最后,ITP这病不可怕,大家都要对自己及家人要有信心!https://www.itp6.com/ 网站提供给我们交流的平台非常好。大家都要好好珍惜!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。