切脾后无效 血小板低浑身无力

我的血小板减少治疗过程,切脾后无效血小板低!浑身无力

内容三大部分:
1、激素治疗过程及感受
2、切脾及过程
3、术后恢复及身体情况

2011年6月,我去广州大学城中医院的李达医生那里拿过2次中药,旅途奔波,晕车很严重(以前我从不晕车,这时候发现身体很虚弱了,这阶段激素减到2.5粒,血小板50,看着数值还行,其实我的身体已经很差了,干点什么都气喘嘘嘘,满头大汗的,又来例假了,看到出血大增的症状,我直接去打了止血针止血了。
这时家里亲人(主要是爸爸和哥哥)支持我切脾了,说老是激素吃下去身体会垮的,家乡有几个切了脾的也没见什么不好。先切脾,无效再尝试免疫制剂。

强的松
强的松

对我触动大的是三姨鼓励我继续治疗,说一个朋友吃了8年激素终于治好了血小板减少。然后我就问:那她现在是因为什么原因住院啊?
我阿姨回答:后来她老是胃出血(我们知道激素导致胃溃疡),这次是得了肾癌
我就决心切脾了!!与其让激素折磨我,不如赌一把
术后18天,血小板又升至121,肝胆外科不敢要我,转去血液科,血液科怕我内出血,又一轮激素,血小板50–528–300,出院开始第三轮减激素。
术前体检我的心律不齐,肝功异常(我血小板减少发病初期是没有这些问题的,我认为就是激素的副作用),再加上胸腔积液和肺部感染(在医院住了40天也没搞定),带着这些我回到了东北娘家开始调理身体了。
这次非常顺利的把激素减到1粒了,血小板一直在240左右,很开心。
但是减到0.5粒激素时,我的血小板从240慢慢降到了120,又一次例假大出血。血小板这次正常的,刮宫:子宫内膜复杂性增生,局部有炎性渗出。
当时崩溃了,难道是子宫的问题?和血小板无关?切脾错了?应该先搞妇科?
后来家里要清蜂王浆存货,我妈就要我每天多喝点,10克左右,隔了5天血小板就升到了180,我就把喝蜂王浆当成每日功课,把剩下的0.5粒也减了,这时是圣诞节,距离切脾4个多月了
年后我返回广东上班,中医要我停掉蜂王浆,西医说无所谓,这个时候我的激素已经停了2个月了,血小板一直稳定,于是停掉蜂王浆。
2012年3月例假,量正常,但淋漓不尽,妇科看门诊,查血小板掉到15,晴天霹雳!
妇科让我立即去血液科住院,我跑回家大喝蜂王浆,3天后血小板41,7天后板104.逃过了一劫,确认了血小板真的有问题,重新调整思路,继续蜂王浆,兼顾妇科。
先回顾我的病程,把之前的帖子上的内容搬过来(原来的账号忘了密码,用不了)
1989年,我小学三年级,连续四天晚上睡觉时吐血(不知道从哪里来的,反正就是嘴里全都是血,白天活蹦乱跳,啥事没有!!
去医院一查,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识了
可是血小板只升到5万,后来那一个月怎么都不升的
骨穿时哭的啊,确诊是血小板减少症
当时年纪小,没心没肺的啥也不怕,住院时每天吃吃喝喝的可开心了,又不用上学,有不操心钱和家里,每天乐的不得了,完全不知后果之严重。
2个月之后,医院检验科的人和我妈就很熟悉了,暗示我们出院,后来就直说了:“这病就这样了,再治没用,敢紧回家吧”
我就出院了,彻底停药,从未复查,无任何症状!!
到初一的时候,我的生理期来了,结果就一直不停,我妈带我到处看,乌鸡白凤丸什么的吃了不少,还有偏方什么的,不知道什么时候就好了。
现在想想,当时的血小板肯定也是很低才会月经不止的,不过当时不重视,过去了。
后来的高中-大学-毕业-工作,一直到2009年都对我的日常生活没有任何影响
在这期间我也体检过好多次,血小板一直在5万到8万之间波动,够用,血小板低也只是生活中的小小背景而已!!
2005年我结婚了,结婚时老公家里也都知道我有这病,觉得不影响生活,没管。
2008年我生孩子,也担心过血小板的问题,孕期每月检验,血小板大多数在6万左右,医生是同事的姐姐,建议我剖,说这样产程容易控制,安全系数高。

出生了
出生了

我也没什么自然生产的勇气,剖了,输了血小板,母子平安!!!
我儿子出生后的第一件事就是验血,当时儿子的血小板有12万,我可乐了,没遗传我!
儿子18天时大便有血,住院一查,血小板2万,立刻丙球冲击治疗!!
哭的我啊……
婆婆撂了一句让我终身难忘的话“我早就料到有今天!!!”
啥也不说了,好在我找了熟人,5天后儿子出院,医生说是我的血小板抗体的影响,他自身可以造血后就没问题了
儿子现在3岁了,我经常给他验血,每次都30万,老天保佑他没事!!!
儿子7个月大时我产假结束,重返岗位!我是高中教师,职业压力也有那么一点点的,排名啊、测评啊什么的,我也不想吊在最后难看,所以工作上还是比较认真的。
上班后婆婆帮我带儿子,我下班回家做家务,晚上带儿子睡觉,基本每天晚上都要起床4–5次弄孩子的事情,就是睡眠不足,头痛了有2个月,后来也不疼了!日子就那么过……
2009年9月我开始教高三毕业班了,工作量大增,经常要把试卷带回家熬夜加班批改,这时候就很累了,我也曾指望婆婆和老公晚上帮帮我,让我能偶尔睡个好觉,结果人家娘俩都不愿意,我就只有自己坚持了,心情不好,工作生活的双重压力让我郁闷。
当时单位组织体检,上午体检完,下午体检中心就给我领导打电话了,说你们单位***血小板只有1万,危险,请立即回医院复检,我第二天复查时血小板是3万,当时教高三,不想请假麻烦别人,想着这也许是偶尔波动,可能是最近几天睡眠不足导致的,也就没有理会,又错过了一次治疗的机会。
所以同志们啊!!自己的身体信号要重视,别等着把病拖大了就晚了
2010年4月初,我来例假了,拖拖拉拉的到4月末也没结束,我的月经一向不正常,量也大,一开始也没重视,后来就越来越虚弱了,上楼都上不动了。但是工作是一个萝卜一个坑的,我倒了同事要麻烦很多的,我也不好意思请假休息看病。
4月28日,学校劳动节放假了,我紧绷的神经一松就倒了,血小板1万2,血红蛋白57,医院立刻就给我老公发了一张病危通知书。
住院4天,血小板+输血+激素+骨穿再次确诊特发性血小板减少性紫癜,血小板升至12万
着急上班,我出院了,心里还以为像小时候一样,不理这病很快就没事了
6月高考结束后,同事们都去旅游,我没去,想着把钱省了回东北老家看我亲爱的爸爸妈妈,享受一下亲爹娘的宠爱,6月10号我来了例假,13号回到老家时还都正常,15日下午我去河边洗衣服,当时就是觉得蹲着窝的难受,晚上后半夜就开始大出血,拖去医院,血小板2万4,住院+激素+一次长春新碱(这个化疗药让我的指尖麻了2个月),3天后就8万多了。出院2周后复查,血小板9千,当时就吓坏了。

骨穿报告
骨穿报告

我家里人不信任市医院的水平,就把我拖去天津血液病医院
天津血液病医院据说是北方最好的血液病医院,那人啊,海海的
我们这样的血小板减少的都是小病了,再次骨穿,详查,确诊!!
不是再障白血病,我们家人就放心了。
医生很干脆,给了3个方案让我速速选择:
1 丙球
2 美罗华
3 切脾
(医生说了,不保证有效,都是尝试)
当时同病房的病友是3条路都走了,没用!!
有失败的例子+外地医保的问题,我决定回家治疗(我在广东江门)
2010年8月,我再一次来例假了,不意外的我又一次大出血了,市医院的血液科没有床,我还住不进去了。好在止血针和激素对我极其有效,门诊注射就搞定了这一次,血液科医生建议我激素保持,慢慢减量,这次我乖乖听话了,从6粒甲泼尼龙吃起。
2010年8月14日开始,我就开始稳定的服用激素(甲泼尼龙,从6粒吃起,约每3周减1粒)+C钙+升血小板胶囊+胃药(很贵的那种,你们都知道的),2周复查一次,开药。
新学期我在高一,学校安排我做班主任,推脱不掉,每天早出晚归,工作始终紧张。
我的激素副作用很明显,迅速胖了30斤,伴随的就是严重的失眠、气短、懒惰,下班后一动都不想动,还妄想让老公和婆婆帮我晚上带孩子,……
婆婆身体不好,帮我带孩子很累,晚上也帮不了我,儿子晚上也不跟爸爸,这一阶段我的睡眠极其崩溃,经常半夜呆躺几个小时。白天就更不舒服,总是感觉特别累。
老公嫌我精力放在工作上太多,回家不做家务–太懒,家里我和老公的关系恶化,频频争吵。总之心情很差,很讨厌回家!!!
激素减到3粒的时候我就舒服多了,感觉精力恢复了一些,就很着急把激素完全停掉,其实这时血小板已经掉下来了,但是我存在侥幸心理,看血小板在安全范围内,仍然继续减量,减到1粒时,血小板4万,又一次例假大出血
这一次板有4万,但出血速度最快、量最大,还是住院—+激素
我的心理这一次彻底崩溃了,大哭了一场。
每一次我住院的时候老公都表现很好,很细心照顾我,出了医院回家没几天就嫌我懒(主要是因为心疼婆婆,怕她累到),所以我决定让婆婆回家,让我爸妈来照顾我。
——————–这个决定太英明了!
2011年2月,亲爹娘入场,幸福生活开始!!
总之心理放松了,生活滋润了
我妈妈立刻就帮我晚上带儿子,我现在的睡眠非常好,早睡早起舒服很多!
我回家什么家务都不用做,看看电视活动一下身体,洗澡就是大劳动了。
我阿姨邮了一大包黄鼠狼肉焙干的粉末给我,我们老家有一个阿姨就是吃这个治好的,说一年吃20只就好了,每天饭后来3克,增强免疫力!!
我真是太忙了!
每天的中药、五红水、钙、胃药、维生素、游泳、10点前一定睡觉
现在再加上黄鼠狼肉!!!!!!!!
2011年5月23日复查,血小板60
5月24日去了广东省中医院,找了一个名叫 李达 的专家
换了中药方子
不知这次行不,心里期待!!
2011年7月1日院,7月4日切脾(血小板50),原计划腹腔镜,做到一半大出血,又改了开刀,术中输血2袋,完了验血血小板从50到了21,血红蛋白从126到了78,险些没命!
术后恢复极慢,别人7天已经出院,我还没起床,胸腔积液,肺部感染、实质性病变,血小板波动50–189 –489–521–121–51,术后半个月,血小板又跌回50,绝望了,大哭一场。

血小板50
血小板50

再说一下我病前病后的身体健康情况:
1、小时候发病缓解后,20年间正常健康,非常偶尔的胃不舒服一下(当然是暴饮暴食或冷饮喝太多的结果),平时基本不运动,懒、看小说多点
2、发病后激素治疗阶段:肥、乏力、暴躁、什么眩晕症、结膜炎、咽炎、疱疹、过敏、妇科病在这一阶段全面发作,基本每月都往医院跑。感觉越来越累,上个3楼都心跳,后期发现心律不齐、肝功异常,下决心切了脾。
3、切脾后有多半年浑身无力,稍微多动一下就头晕、犯困,低头切菜就恶心,每天懒洋洋的。中医说我气虚、阳虚、阴虚、血虚,疯了!
半年后上班情况逐渐好转,体力有所恢复,应付日常生活完全没问题,但是运动量大一点点就头痛恶心。最近又查出了胃溃疡和肾结石,心里其实还蛮郁闷的!
又有病友告诉我,身边有两个长期吃蜂王浆的人得了乳腺癌,现在又烦了,吃了怕乳腺癌,不吃怕掉血小板!!!!!!!!!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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评论列表(1条)

  • 贾艳娟
    贾艳娟 2022年8月15日 上午6:27

    我的天,这么长时间的生病加治疗,真是一种折磨,中间间隔20年,仍然复发了,真的挺让人心疼的。

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