ITP孕妈生病及治疗情况

才加入这个病友交流群体,很多不懂的,文笔也不是太好,现在贴出自身情况与大家交流共勉,不好的或者不正确的地方,请大家多多原谅和指正!废话不多说了,才知道自己ITP不久,先发上我的情况吧!
我现在是一个怀孕33周的孕妈,在5月24日(29+5周),到医院做常规产检的时候,因为在之前一周发现四肢出现血点,不放心,顺便喊医生开了单子查血常规。现在想起喊医生查血常规真是一个明智的举动!
抽血以后,本来几分钟就会有结果的,我在产科做检查, 老公在下面等血常规的结果,结果等了很久,老公给我打电话,说喊我下去复查,我就下楼去重新抽血检查,最后得出了一个结论,血小板低,只有13(正常值100-300)。

血小板13
血小板13

我和老公当时搞不清楚状况,就拿上去找医生看,医生一看,立马就让我直接到大医院血液科(我产检的医院也是一个很不错的重点医院),当时心里就很慌了,打车到了重庆比较好的医院血液科。呵呵,当时还以为是白血病之类的,把我和老公吓得都快要哭了。
到了医院血液科以后,医生一看,立马给开了住院单,经过骨髓穿刺检查,确定是ITP。
由于一直没注意过这方面的问题,也不知道自己怀孕前的血小板数量,就只在怀孕后一次感冒中查过血常规(3月27日感冒,检查血常规,血小板数量71),现在将自己的具体情况和在医院的治疗情况描述如下:
1、3月27日,因感冒查血常规,血小板数量71(可惜当时没有引起重视啊);
2、5月24日,因四肢出现血点,血小板数量12;
3、5月24日,医生让住院治疗;
4、5月26日,输血小板一个单位,血小板数量23;
5、5月27日,输血小板一个单位,血小板数量38;
6、5月30日-31日,每天输丙球8瓶(2.5g/瓶,600元/瓶),血小板数量95;
7、6月1日,输丙球8瓶,出院;(未做检查)
8、6月9日,复查血常规,血小板数量196(呵呵,可喜的成绩啊);
9、6月14日,复查血常规,血小板数量109(5555,悲催,短短几天降了好多)
10、6月15日,因血小板降得太多,又输丙球8瓶巩固;

孕期
孕期

以上就是我的大概情况,现在来说一下我的治疗费用吧,供大家参考交流
1、5月24日-6月1日住院,住院费共计5600多元(其中含输血小板2个的费用3220元,因老公去献了2个血小板,后血液中心报销2800元);
2、5月30日-6月1日输丙球每天8瓶,共计24瓶,价格为600元/瓶,合计24瓶600元=14400.00元; 3、6月15日输丙球8瓶,单价610.00元,合计8瓶610元=4880.00元;

血液科医生给我的医嘱是:每周复查,每10天输一次血小板(8瓶,2.5g/瓶)

现在有些问题不大明白和纠结,想请教一下坛子里面的朋友,希望大家能帮忙解答,谢谢!
1、是否可以顺产(血液科医生说必须剖腹产,产科医生说没有关系,可以顺产,我茫然了)
2、是否可以母乳(这个也是在网上看到各种说法都有,也是纠结中)
3、医生让我每10天输一次丙球,但确实费用昂贵(输一次要将近5000元),在血小板还算好的情况下,是否可以延长输液间隔(我第二次输液自己间隔了半个月);
4、生产完以后,是否会自愈(医生说我可能是因为怀孕,体内激素变化,导致血小板免疫被破坏)

由于才生病,又是一个孕妇,很多都不懂的情况,我明天又要去复查血常规了,拿到结果后会及时更新的。[

6月27日
血小板今天很争气,检查出来有112
继续努力

7月3日
我又去医院复查回来
孕35+3周
血小板不大争气啊
下降到了87
但是我不考虑输丙球了
两个原因
一是费用太高了
二是怕输多了,到生产的时候怕没多大作用
可血小板又不争气地一直掉
还有啊,在这里报到有一段时间了
呵呵
我居然一直忘记留下我的联系方式
QQ:270090284(暗号:ITP)
希望有相同情况的妈妈或是准妈妈共同交流共勉
都生下健康可爱的宝宝!

7月7日
怀孕36周
刚才去复查血常规
血小板74

7月12日
产检归来
孕36+5
血小板为55
医生说我可能会被切除子宫
心情低落到了极点

7月18日
孕37+4周
复查血小板
居然破天荒地升高了
真的很兴奋啊
7月12日检查是55
在没用任何药物和治疗的情况下
7月18日检查是66
希望这份幸运传递给论坛所有朋友
大家加油啊!

紫癜出血点
紫癜出血点

7月26日
孕39+2周(B超数据是38+5周)
这几天有点小感冒
血小板下降到了42
产科主治医生主张顺产
但是没有给予升血小板治疗
对于我提出的在生产之前备血小板和输血小板的要求
也说没有必要
我自己也倾向于顺产
可是在没有任何保障的情况下
我纠结了

7月30日
血小板再次自己升高到了62
本来是去预约剖腹产的
现在心中又燃起了顺产的希望

8月2日
悲催的血小板又忽悠我了
降到了51
今天已经孕40+1周了
已经没有信心坚持自己当初的顺产想法了
直接去预约了8月6日的剖腹产手术
希望一切顺利

明天要去办理住院手续了
可能很久都不能来更新
等生下宝宝以后
我再来汇报我的情况
再次在此衷心感谢这个论坛和里面的所有朋友
给了我非常多的帮助和支持
对于我没能坚持顺产
没能给大家树立一个好的榜样例子
我很抱歉啊!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。