我19岁时第一次血小板少，只检查血常规未作其余的检查，也未住院，未用任何西药，在村里中医那吃中药，53天停药血小板正常，13年来一直正常，生孩子在160-190之间，2月再次血小板少，只有2 ，住院激素丙球冲击，检查抗核抗体弱阳性(<1:80),核型：无，抗SSA抗体阳性，我的口水和眼泪很丰富，医生未判断干燥症，让注意保养可能一辈子都不会有事，目前我激素中药都已经停了，停激素的半年血小板在220-250之间，我想问平时要注意哪些，哪些会成为诱因（激发干燥的诱因），抗体会不会转阴，谢谢
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我是99年的时候发现的这个病。那时我们老家的医院水平有限，做了血项，骨穿等等···最后说怀疑是再障。那时我才17岁，之前连大医院都没有进过，更不了解这些血液病。老家的人民医院让我转院看看···可那时我们家里已经一贫如洗了，因为我12岁时就没有了妈妈。父亲再婚···家里没有钱给我住院。加上又从老家的一些医院打听到的这种病多么多么的罕见···多么多么的难治···…
吃了激素效果不好，ITP病人还需要继续吃吗？激素治疗血小板减少症的周期一般是在3-6个月，这是大多一线医生的治疗思路：给病人开了药，并嘱咐至少要吃三个月才行！？然而事实往往是——如果激素治疗1-2个月的时间内没有起效，可以放弃了，因为没什么实际性用处。治疗血小板减少症临床上会常用到糖皮质激素，这是ITP的一线治疗和首选的用药，可以说，在规范治疗指南里，激素治…
聊聊我对病友群聊的一点感受。 要不要进病友群？进！一方面，可以了解别人的经验、获得求医问药的信息；另一方面，“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰，让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中，总会有人分享负面的经历或情绪，这可能会对其他患者产生消极影响。因此，患者在参与讨论时，应尽量保持积极的心态，把焦点放在鼓励和建设性的话题上，不让消极情绪蔓延。 但是不要进太多的病…
开始25mg艾曲波帕，感觉大腿上似乎红点少了些，小腿实在太多，已经看不出有没有变化了。一周后验血小板16，虽然觉得不是很理想，至少有点作用。继续服用一周，竟然血小板只有7了，这周出血点没什么变化，感觉大腿上还多了几粒，心情凹糟。难道上次的16是中药起的作用。吃艾曲前没敢去验血小板，因为自从记事起，没见过这么多出血点。上个月低到1，也没这么多出血点。 开始服用…
天津血研所24小时住院攻略（2023.4.25更新初诊，如有变动，请各位病友继续更新，以便大家就医） 温馨提醒：去天津之前，向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程，以及所需报销资料，以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的！ 一、预约挂号方式有2种：1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号（关注血液病医院智慧门诊公众号）（备注：郑以州主任周二上午门诊…
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