本人自小血小板少, 經常無緣無故流鼻血. 當時最好的止血方法就是輸血, 我不記得自己多少次輸血.
基本上止住血就出院,從縣醫院, 到武漢兒童醫院,後來大點就是同濟和協和醫院.一知道十幾歲才稍微好點…
我家裡沒人是醫生,但是家裡在我很小的時候卻備有那種玻璃的注射器和一些长用的藥物,例如地塞米松,柴胡等藥, 有時候晚上發病就是老爸自己先打針處理一下.
初中,高中我記得各胃出血一次,一次是自己喝酒, 一次是感冒吃藥傷到胃.當然到醫院去查, 血小板都不是太低, 大概7萬以上.大學學習壓力小,每天早上跑步,平事也打球鍛煉,身體應該是最好的
後來參加工作,結婚了,買房了,生小孩了,就當快把這個病遺忘的時候, 09年,突然在一次體檢的時候發現血小板只有4萬多. 當時因為工作也穩定, 所以想者說一定要查明原因.如是來到 上海瑞金醫院, 醫生二話沒說, 上來就是免疫全套和骨穿. 後來結果診斷為 ITP
因為我要動一個小手術,醫生建議我要麼輸血, 要麼用激素沖擊治療. 我在上海屬於外地人, 如果輸血基本上排不上我, 所以一是腦熱,選擇了後者. 但讓人意外的事發生了, 用了一個星期的藥, 板不但沒升,反而更低了4.5–>3,醫生建議繼續持一周看看, 結果4.5–>3–>1.5,看得出來,當時醫生也詫異,讓我減激素從8片–>6片, 加了利可君. 一周後板變成2, (終於看到觸底反彈了)
後來資料過程中, 加了中藥, 也住院打過激素,輸過血小板, 發現了個規律, 我用激素根本沒效, 反而板會更低
後來多方面蒐集資料, 自己了解ITP, 學了不少東西,在後來認識了群,我記得當時加入的群是9群, 不過我後來待了很久後退了.老人我還是認識的,例如堅強的桐飛,還有上海切脾的张家源(咱門是本家,我也行张)
也是在那時, 我去找所有有關血小板減少的原因及治療方法. 我相信每個人的原因可能都不一樣, 但我絕不是第一人~~ 應該也有跟我一樣的病例。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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