因病结缘感同身受 还好只是ITP

因为itp,我们开始结缘

2021马上就结束了,很想跟大家唠唠心里话,从未想到,有一天我会进入一个这样的大家庭,明明素不相识,却又感觉亲密无间,大家好,我是豆豆妈!
因为itp,我们开始结缘,尽管我们并不想因此结缘!如果可以,我宁愿这辈子我们都能互不相识,可是,命运给了我们一张同样的考卷,在解答的过程中,我们认识了彼此,开启了抱团取暖的日子。

抱团取暖
抱团取暖

感同身受

我想我所经历的,都是大家经历过的,从一开始发现孩子得病,看着血常规上个位十位的血小板惊慌失措,到现在能够坦然的面对血常规上血小板那一个向下的箭头,这其中的酸甜苦辣,无法形容,却又感同身受!
我们是不幸的,十万分之五的概率落到了我们孩子的身上,而我们的孩子也经历了别的孩子所没有的,包括要抽好多好多的血,要骨穿,要输液好几天,我记得我们家豆同学发现的时候是仅仅只有80天,体重还不到12斤的小宝宝,抽了12管的血,我不想形容当时的现场有多惨烈,因为我会忍不住流泪,所以很多时候我不愿意去回想这些,我以为不去想,就可以当做没有发生过~

是否你也跟我一样?在有限的认知里,想到了一切不好的可能性,是否开始计划卖车卖房?甚至卖肾?是否如我一般,斩钉截铁的说再也不要生孩子了,却又想,是不是我再生一个孩子,脐带血就可以救这个孩子?是否一边想一边骂自己,呸呸呸!往好了想,不许想这些,孩子一定会没事的!可是,脑子里又止不住的去想,去害怕,去焦虑,害怕医生说的那一丢丢的可能性~

儿童itp
儿童itp

还好 只是ITP

还好,不幸中的万幸,我们只是itp,更幸运的是我们认识了一帮无私又善良的人,他们愿意把自己学习到的知识和宝贵的经验分享给我们,那一个简简单单的公众号,像救命稻草一样出现在了我的生命里,作为家长,我想说,我们都是爱孩子的,我希望大家能够以正确的方式爱孩子,不要以自己的方式爱孩子,多问多看多学习,我们不只是孩子的第一任老师,我们还应该是孩子的第一任医生,朝夕相处,观察好孩子的状态,不过度治疗,不盲目去扛,给孩子一点时间,给时间一点时间,然后,等风来,静待花开!2022,新年伊始,一切都是好的开始,希望我们的娃们都能争气,希望我们都能跟itp和解!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6429.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月17日 上午9:39
下一篇 2022年6月17日 上午9:55

相关推荐

  • 产后44天血小板低腿上有瘀斑

    我是今年产后44天发现自己血小板低的,今天发现腿上又有瘀斑了。。。 上一段自己的治疗经历吧,希望对病友们有帮助!7月12号,产后44天复查,发现血小板减少只有5入华西急诊科!7月15号输血小板一袋,离开华西,到龙泉区医院住院!观察没有使用药物,做骨穿。7月16号复查血小板数目57。7月18号复查血小板数目96,医生说骨穿结果像是ITP。巨核细胞113个,核细…

    2023年1月26日
    1.0K00
  • 血小板减少性紫癜常见问题回答

    病友们在得知自己得了ITP后,有什么感觉,会不会感到害怕?要镇定,先了解疾病,再判断自己情况,所以,我们来看看什么是ITP? 什么样的人容易得ITP? 60岁以上的老年人,儿童,育龄期的女性。ITP的表现:轻度以皮肤粘膜出血为主:皮肤瘀点、紫癜,口腔血泡;重度内脏出血:呕血、咯血、血尿、颅内出血等。ITP诊断程序:异常出血,去医院血液科,进行系列血液检查,确…

    2024年1月10日
    25300
  • 自身恢复血小板上升

    有两个月没测血小板了,明天要去北京,终于鼓足勇气去查。心里很没底,上次拿了中药,顺便看西医,协和医院的赵永强大夫特别和气,他说我认为你血小板上升是自身恢复,我要是你就不喝中药了。这话太让人受用了,要知道喝中药是对人力和财力的双重考验啊,可以不喝是我盼望已久的。我决定听西医的。 回家后前十副药喝了十天,后十副药喝了二十天,然后果断停了。今天老公请假陪我一起去了…

    2023年2月12日
    58100
  • 查姨妈查出血小板低

    想和大家分享一下,我本来是去查姨妈的,我本身一点不适感都没有,但突然查出血小板低,医生特别严肃的和我说要去大医院查一下原因,说你这太低了,再低一点都得输血了。我就在网上查了很多关于血小板低的,都是一些不太好治的病,都需要长期服药,我特别担心。因为我特别讨厌吃药,我不想吃药。 本来查出来和家人商量一下去大医院做个检查,但这段时间疫情期间,就想缓一短时间再去,我…

    2023年11月23日
    30100
  • 微信病友交流群
  • 艾曲波帕使用中,记录一下服药血小板数值情况!

    6.6日妈妈开始服用艾曲波帕,因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙,维生素等食物,所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修,所以特地让他了解该药的一些情况。告知,一般是在服药2周后达到最高值,美国病人是从每天2粒开始的,亚洲人每天1粒开始,如果二周后血小板没达到50,就要加量,变为每天2粒,血小板超过200,开始减量。这药的有效率为6…

    2024年6月22日
    12600

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 一小
    一小 2022年6月17日 上午10:55

    加油,会好的,我家娃也是出生不到两个月就血小板低,我自己也是ITP患者,那段时间真的太难熬了,一个多礼拜后娃复查就涨上去了

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。