因病结缘感同身受 还好只是ITP

因为itp,我们开始结缘

2021马上就结束了,很想跟大家唠唠心里话,从未想到,有一天我会进入一个这样的大家庭,明明素不相识,却又感觉亲密无间,大家好,我是豆豆妈!
因为itp,我们开始结缘,尽管我们并不想因此结缘!如果可以,我宁愿这辈子我们都能互不相识,可是,命运给了我们一张同样的考卷,在解答的过程中,我们认识了彼此,开启了抱团取暖的日子。

抱团取暖
抱团取暖

感同身受

我想我所经历的,都是大家经历过的,从一开始发现孩子得病,看着血常规上个位十位的血小板惊慌失措,到现在能够坦然的面对血常规上血小板那一个向下的箭头,这其中的酸甜苦辣,无法形容,却又感同身受!
我们是不幸的,十万分之五的概率落到了我们孩子的身上,而我们的孩子也经历了别的孩子所没有的,包括要抽好多好多的血,要骨穿,要输液好几天,我记得我们家豆同学发现的时候是仅仅只有80天,体重还不到12斤的小宝宝,抽了12管的血,我不想形容当时的现场有多惨烈,因为我会忍不住流泪,所以很多时候我不愿意去回想这些,我以为不去想,就可以当做没有发生过~

是否你也跟我一样?在有限的认知里,想到了一切不好的可能性,是否开始计划卖车卖房?甚至卖肾?是否如我一般,斩钉截铁的说再也不要生孩子了,却又想,是不是我再生一个孩子,脐带血就可以救这个孩子?是否一边想一边骂自己,呸呸呸!往好了想,不许想这些,孩子一定会没事的!可是,脑子里又止不住的去想,去害怕,去焦虑,害怕医生说的那一丢丢的可能性~

儿童itp
儿童itp

还好 只是ITP

还好,不幸中的万幸,我们只是itp,更幸运的是我们认识了一帮无私又善良的人,他们愿意把自己学习到的知识和宝贵的经验分享给我们,那一个简简单单的公众号,像救命稻草一样出现在了我的生命里,作为家长,我想说,我们都是爱孩子的,我希望大家能够以正确的方式爱孩子,不要以自己的方式爱孩子,多问多看多学习,我们不只是孩子的第一任老师,我们还应该是孩子的第一任医生,朝夕相处,观察好孩子的状态,不过度治疗,不盲目去扛,给孩子一点时间,给时间一点时间,然后,等风来,静待花开!2022,新年伊始,一切都是好的开始,希望我们的娃们都能争气,希望我们都能跟itp和解!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6429.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月17日 上午9:39
下一篇 2022年6月17日 上午9:55

相关推荐

  • 血小板减少运动的建议

    各位朋友,大家好!自从我将自己的病历发帖后,部分朋友的跟帖中都提到了“运动”。不过关于运动,我有以下几个建议,希望对血小板减少的朋友们有所帮助。 1.生命在于运动。2.提倡有氧运动,反对剧烈运动。3.无论血小板指标多少,如有自发出血,不提倡运动。指标在20以下,更不可随意运动。一般在这个时候,医生会要求住院。4.血小板在20以上,无自发出血,可以运动,比如爬…

    2024年3月30日
    2.1K00
  • 注意控制情绪,否则情绪会控制你的血小板

    注意控制你的情绪,否则情绪会控制你的血小板,不可不知! 患者信息:白女士,女,54岁,四川省旺苍人,临床诊断:免疫性血小板减少性紫癜 1、2016年诊治过程:2016年1月牙龈出血,旺苍当地医院检查血小板48×10^9/L,而正常血小板水平计数是100×10^9/L以上。先后口服“升血小板胶囊、益血生胶囊、地榆升白片、黄芪颗粒”等中成药,没有做骨髓检查、没有…

    2023年8月16日
    1.5K00
  • 临床药师

    组里有一位临床药师,临床药师在国外是很厉害的职业,培养一个药师花的时间比培养一个医生的时间要长,不仅要学药学的知识,还要学医学的知识。不过在国内,药师的工作被护士和医生分去了很多,相应的,药剂科也就变成了辅助科室。药师是女的,人小小,眼睛大大的,有一个八岁的女儿。有一天早上交班前闲聊,药师讲起手术,说她这辈子都没有进过手术室——除了剖她的女儿。大主任在旁边听…

    2024年1月12日
    1.2K00
  • 发病至今2个多月,血小板还在个位

    我女儿18岁,从新疆到天津上大一,本身患有桥本甲状腺炎,自16/8/26日起服用优甲乐每日半片+富硒康每日2片,目前促甲状腺素值已正常。10月16日例假发生血崩未治疗10日后结束,之后口腔及鼻子出现血泡,小腿有出血点,11月1日去天津医科大学总医院就诊即住院,血小板7确诊为免疫性血小板减少症,优甲乐继续每日半片,富硒康酵母片停吃,第1-3天输血小板+tpo+…

    2024年8月5日
    91800
  • 吃什么东西可以增加血小板

    有些人们血小板比较低下就算是服用了很多的药物也不见得好转,在这个时候就应该要去吃一些具有增加血小板效果的食物,或者是中药材,这样就可以让血小板增加的速度变得更快一些,比如说很常见的桑葚,这种水果在食用后就可以达到这个目的,不仅如此才可以起到补血养气的效果。 1 当归当归归肝、心、脾和大肠经,通过长期的临床观察,中医早已明确其补血活血、调经止痛、润肠通便等主要…

    2023年5月20日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 一小
    一小 2022年6月17日 上午10:55

    加油,会好的,我家娃也是出生不到两个月就血小板低,我自己也是ITP患者,那段时间真的太难熬了,一个多礼拜后娃复查就涨上去了

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。