因病结缘感同身受 还好只是ITP

因为itp,我们开始结缘

2021马上就结束了,很想跟大家唠唠心里话,从未想到,有一天我会进入一个这样的大家庭,明明素不相识,却又感觉亲密无间,大家好,我是豆豆妈!
因为itp,我们开始结缘,尽管我们并不想因此结缘!如果可以,我宁愿这辈子我们都能互不相识,可是,命运给了我们一张同样的考卷,在解答的过程中,我们认识了彼此,开启了抱团取暖的日子。

抱团取暖
抱团取暖

感同身受

我想我所经历的,都是大家经历过的,从一开始发现孩子得病,看着血常规上个位十位的血小板惊慌失措,到现在能够坦然的面对血常规上血小板那一个向下的箭头,这其中的酸甜苦辣,无法形容,却又感同身受!
我们是不幸的,十万分之五的概率落到了我们孩子的身上,而我们的孩子也经历了别的孩子所没有的,包括要抽好多好多的血,要骨穿,要输液好几天,我记得我们家豆同学发现的时候是仅仅只有80天,体重还不到12斤的小宝宝,抽了12管的血,我不想形容当时的现场有多惨烈,因为我会忍不住流泪,所以很多时候我不愿意去回想这些,我以为不去想,就可以当做没有发生过~

是否你也跟我一样?在有限的认知里,想到了一切不好的可能性,是否开始计划卖车卖房?甚至卖肾?是否如我一般,斩钉截铁的说再也不要生孩子了,却又想,是不是我再生一个孩子,脐带血就可以救这个孩子?是否一边想一边骂自己,呸呸呸!往好了想,不许想这些,孩子一定会没事的!可是,脑子里又止不住的去想,去害怕,去焦虑,害怕医生说的那一丢丢的可能性~

儿童itp
儿童itp

还好 只是ITP

还好,不幸中的万幸,我们只是itp,更幸运的是我们认识了一帮无私又善良的人,他们愿意把自己学习到的知识和宝贵的经验分享给我们,那一个简简单单的公众号,像救命稻草一样出现在了我的生命里,作为家长,我想说,我们都是爱孩子的,我希望大家能够以正确的方式爱孩子,不要以自己的方式爱孩子,多问多看多学习,我们不只是孩子的第一任老师,我们还应该是孩子的第一任医生,朝夕相处,观察好孩子的状态,不过度治疗,不盲目去扛,给孩子一点时间,给时间一点时间,然后,等风来,静待花开!2022,新年伊始,一切都是好的开始,希望我们的娃们都能争气,希望我们都能跟itp和解!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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评论列表(1条)

  • 一小
    一小 2022年6月17日 上午10:55

    加油,会好的,我家娃也是出生不到两个月就血小板低,我自己也是ITP患者,那段时间真的太难熬了,一个多礼拜后娃复查就涨上去了

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。