因病结缘感同身受 还好只是ITP

因为itp,我们开始结缘

2021马上就结束了,很想跟大家唠唠心里话,从未想到,有一天我会进入一个这样的大家庭,明明素不相识,却又感觉亲密无间,大家好,我是豆豆妈!
因为itp,我们开始结缘,尽管我们并不想因此结缘!如果可以,我宁愿这辈子我们都能互不相识,可是,命运给了我们一张同样的考卷,在解答的过程中,我们认识了彼此,开启了抱团取暖的日子。

抱团取暖
抱团取暖

感同身受

我想我所经历的,都是大家经历过的,从一开始发现孩子得病,看着血常规上个位十位的血小板惊慌失措,到现在能够坦然的面对血常规上血小板那一个向下的箭头,这其中的酸甜苦辣,无法形容,却又感同身受!
我们是不幸的,十万分之五的概率落到了我们孩子的身上,而我们的孩子也经历了别的孩子所没有的,包括要抽好多好多的血,要骨穿,要输液好几天,我记得我们家豆同学发现的时候是仅仅只有80天,体重还不到12斤的小宝宝,抽了12管的血,我不想形容当时的现场有多惨烈,因为我会忍不住流泪,所以很多时候我不愿意去回想这些,我以为不去想,就可以当做没有发生过~

是否你也跟我一样?在有限的认知里,想到了一切不好的可能性,是否开始计划卖车卖房?甚至卖肾?是否如我一般,斩钉截铁的说再也不要生孩子了,却又想,是不是我再生一个孩子,脐带血就可以救这个孩子?是否一边想一边骂自己,呸呸呸!往好了想,不许想这些,孩子一定会没事的!可是,脑子里又止不住的去想,去害怕,去焦虑,害怕医生说的那一丢丢的可能性~

儿童itp
儿童itp

还好 只是ITP

还好,不幸中的万幸,我们只是itp,更幸运的是我们认识了一帮无私又善良的人,他们愿意把自己学习到的知识和宝贵的经验分享给我们,那一个简简单单的公众号,像救命稻草一样出现在了我的生命里,作为家长,我想说,我们都是爱孩子的,我希望大家能够以正确的方式爱孩子,不要以自己的方式爱孩子,多问多看多学习,我们不只是孩子的第一任老师,我们还应该是孩子的第一任医生,朝夕相处,观察好孩子的状态,不过度治疗,不盲目去扛,给孩子一点时间,给时间一点时间,然后,等风来,静待花开!2022,新年伊始,一切都是好的开始,希望我们的娃们都能争气,希望我们都能跟itp和解!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6429.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月17日 上午9:39
下一篇 2022年6月17日 上午9:55

相关推荐

  • 新冠管控逐步放开,抗磷脂抗体综合征患者怎么办?

    随着周围得新冠的人越来越多,我们这种患上抗磷脂抗体综合征的病友们你们都打新冠疫苗了吗?听说打了疫苗基本的也是无症状,高危区域,好害怕。目前我已经稳定一年了,没有发过了。但现在新冠管控逐步放开,抗磷脂抗体综合征患者怎么办?会因为感染新冠导致疾病复发吗? 怎么办是否病毒感染会导致复发否,没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案,当然这份答案没有绝对的…

    2022年12月27日
    1.5K00
  • 狼疮抗凝物高血小板减少,胎停一次

    介绍下我曲折的备孕经历吧。2013年初开始备孕,4个月后测出怀孕,不过很可惜,值很低,生化了。2013年夏天开始吃中药,想调理一段时间再继续。后来还没等再次备孕,我换工作了,到了新单位不好意思立马怀孕,又等了一年。2015年8月再次开始备孕,两个月后10月18日查出来怀孕了,可惜11月30日检查,胎停,12月9日清宫。又要加入备孕大军了。 和大多数亲不一样,…

    2024年3月7日
    82800
  • 说说我血小板减少这个病在国外治疗

    我得了这个病很多年了,目前在国外治疗,首先说明一下心态要好,以目前的科技这个病不是大问题。 我给你说说我的治疗方案吧。12年在国内住院,出院以后吃激素,激素对我很有效果,但是激素一停立马反弹,而且激素的副作用特别大,我就暂停了这种方案。 后来开始吃艾曲,艾曲的副作用相对很小,唯一的缺点就是贵。但是我用这个药物不是很稳定,血小板在50到150之间徘徊。忽高忽低…

    2024年4月2日
    96600
  • 如果血小板稳定的话,还是想调养身体再试一次怀孕

    真不知道从哪说起,过去将近二十年就像噩梦一般…我也具体记不清是哪一年得的这个病,只记得那是我第一次来例假前后,十二岁左右,刚上初中。第一次来例假就比较多,在那之间还流过一次鼻血,止不住,后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点、流鼻血、例假超级多。其它的还好,每次来例假就是我的噩梦,超级多,每次都坚持不到下课,下课刚站起来就哗啦啦流,跑不到厕所就漏到裤…

    2023年4月17日
    1.1K00
  • 有基础病能打新冠疫苗吗?加强针呢?

    我爸今天已经带着我爷爷奶奶去打疫苗了,我奶奶做过心脏换瓣手术,肺部也不好,常年吃药,经常住院。爷爷虽然没啥基础疾病,但已经走不动路了,没啥力气。这种情况我是很犹豫的,但是我爸说医生和新闻里说能打他就认为可以打,我想问问各位有基础病的老年人能打新冠疫苗吗? 我外婆也是基础病多还有冠心病,以前催着打我们就没有打,现在开放了又在催,我们是不打的,虽然概率很小但是也…

    2022年12月17日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 一小
    一小 2022年6月17日 上午10:55

    加油,会好的,我家娃也是出生不到两个月就血小板低,我自己也是ITP患者,那段时间真的太难熬了,一个多礼拜后娃复查就涨上去了

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。