病房病友拉入病友群!很庆幸认识你们

2022愿我们所有的宝贝板板虎虎生威,2021已经过去,崭新的2022向我们走来。

治疗经历

其实很不喜欢认识群里的宝妈,宝爸。但是又很庆幸认识你们。
我闺女是2020年8月18号晚上发病当初是毫无征兆的腿上有很多出血点开始我认为是过敏但是问孩子说不痒也不难受,去了我们这里的诊所说是像出血点让我天亮带孩子去查血看下,回到家看着孩子满腿的出血点心里也很忐忑。

出血点
出血点

第二天一早就起来去我们镇上给孩子查了血,当时因为不懂血常规内容,单子出来护士给我说赶紧找大夫去,当医生看到单子告诉我血小板只有5个的时候让我赶紧租车带孩子去大医院去看治疗,我慌了真的很害怕。

到了市医院大夫给我们输了丙球激素的第三天我闺女的血小板升到289,当我看到这个数字的时候我高兴的哭了我宝贝的血小板回来了,住了一个星期我们就出院开始口服激素,但是每次复查都还可以减到最后两粒的时候就是11月6号孩子的血小板因为感冒又掉到5又输了丙球和激素,口服激素停了因为要做骨穿第一次住院没有做。

同病房病友拉入病友群

12月3号孩子的血小板再次掉到1我们去了济南省里医院做了所有的检查确诊孩子是免疫性血小板减少,在没进群前因为不懂病所以谁说吃什么东西对孩子这个病好有帮助我就会去买来给孩子做,调节免疫力的药还有助升血小板的药,中药我们也吃,只要说对孩子有帮助的我都会去尝试,就这样折腾了几个月在2021年的3月份我的孩子又一次住院,同病房里的姐姐把我拉到病友群里认识了万哥刀哥伟姐涵妈和很多宝贝的家长从最开始的交流认知和学习让我对这个病有了一定的了解。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

真的很感谢,万哥,刀哥,伟姐和涵妈以及轩爸 ,没进群之前我就像大海里漂浮的浮萍,迷雾里的盲人没有方向不知何去何从。
自从进群以后万哥每天用心发表病的认识文章,轩爸的细心指导用药,刀哥直爽性格的开导,伟姐和涵妈耐心细心回答每一位家长的问题,正是因为有了你们这样大爱无私奉献的人抚平了所有新进群每一位焦虑不安的家长。你们就像黑暗中的光,迷雾中伸出带有指引方向的手。

在此我祝你们新年快乐,新的一年万事大吉心想事成。
告别了糟糕的2020,告别了平静的2021,迎来了崭新的2022,虽然现在宝贝还在服药但是比刚发病的时候2021我们过得很好浮动不算太大,现在我们已经开始减药,我也希望闺女以后在减药的过程中自身免疫力恢复顺顺利利一年会比一年好,虽然过程很坎坷但是只要坚定自己的信念我的宝贝会好,相信孩子会给家长意外的惊喜,所以不要焦虑不要害怕要相信自己的孩子
最后祝所有的宝贝在新的一年里板板虎虎生威,稳稳高升,天会晴,风会来。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。