调整血小板减少症的心态生活质量

免疫性血小板减少症(ITP),以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜,本病是良性病仅表现血小板减少

声明:文中仅代表对疾病的理解和建议,由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断,病友言论仅代表其个人观点 仅供参考

本病的诊断不难,家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作,血小板高高低低,并不稳定,特别是在感冒,腹泻等之后出现,因为很多患者检查血常规出现血小板极低的情况,一般的急诊科医生就会慌手慌脚,着急跟家属及患者交代病情,避免不必要的医患纠纷,这种情况可以理解,但是从某种角度来说,带来了对患者的过度治疗,家属会因为医生的交代,加紧治疗,但是某些治疗,其实在当时是可以观察的。

心态很重要
心态很重要

比如,患者血小板低去医院,医生交代病情后,家属着急血小板要快速升上来,于是恳求大夫积极治疗
当然,这不是说遇到血小板低我们就不用药,其实,对于血小板减少何时进行介入治疗,这个时间的把握没有定论,有的医生主张积极,确实,我们应该积极治疗,特别是患者出现明显出血的时候,比如口腔,眼睛,耳朵出血,消化道出血如便血和呕血!

指南里说,血小板低于10伴出血要积极处理止血和输注血小板,但是,如果血小板低但是没有出血,临床医生判断治疗时机其实主要看各人的临床经验,其实建议患者,特别是反复发作血小板减少的患者,去有经验的血液病专科治疗,最大程度上减轻药物的相关副作用。

用药总有风险,总有副作用,但是必须治疗时,应该服从医生的建议,血小板减少预后良好,真正因为血小板减少出现死亡的发生率很低,和正常人差不多,虽然出血的风险很高,这就像坐飞机一样,虽然看着可怕,但是飞机故障率还是很低的,希望患者和家属建立生活和疾病治疗的信心,相信大多数的血小板减少患者都可以最终达到理想的治疗效果,保持高质量的生活。
这个病其实在古代是确诊不了的,没有症状,就是血小板低,其实生活质量是很高的呢!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。