成人斯蒂尔病的患者病例分享

我是一名成人斯蒂尔病的患者,至今生病已有8年。那时刚上大一,本来是个美好的年纪,我却突然有一天很难受,去学校上课的时候走宿舍的楼梯膝盖不敢弯曲,手指关节也出现疼痛,晚上睡觉的时候发烧盗汗,大腿上起几个小红点点,放假回家后马上去医院检查,门诊没检查出什么问题,只能住院全面检查。最终确诊为成人STILL病,最开始时候服用12粒泼尼松,每周一吃4片甲氨蝶呤,静脉环磷酰胺,后来因为白细胞过低(1000左右)口腔内感染,再次发烧,激素量加到15粒甲泼尼龙,甲氨蝶呤和环玲酰胺不能继续使用。住院期间有一次全身起皮疹,身上已经没有一块地方是白色的,痒,皮肤发热,后来吃西药一点点退了下来。

成人still病患者
成人still病患者

西药对身体伤害太大,家人开始找中医调理身体,帮助减激素。后来因为长期吃激素导致月经3个月没来,来之后一直不停还有大量血块,吃中药把血止住了,这样一直流导致血色素也低了。吃硫酸亚铁叶酸片补血效果也不是很好,就这样月经开始不正常,每隔一段时间就崩漏,就要用(黄体酮)等药来止血。激素经过一点点的减量,减到一片的时候,赶上冬天感冒引起了复发和严重的贫血(红细胞40)又一次把激素加到7粒,减激素的过程太艰难,总是减不下来。后来双手腕开始疼痛,肿,不敢拎东西,使不上劲,之后一点点手腕开始出现僵直,无法像正常人一样弯曲自如。从生病到现在一直到处找好的中医,在北京、昆明、海南都吃过中药,但是都没有太大的效果。今年一次偶然的机会一个朋友让我吃六色灵芝和冬虫夏草,说癌症病人都吃好了。开始也不太相信,上网查了一些关于六色灵芝的信息,当然网上有说吃的效果不错,有的说是骗人的。后来想想我这个朋友自己也在吃不会骗我,再说有病乱投医,说不定这个效果就好呢。和家里人商量了一下,决定买一套吃看看。刚开始吃5粒灵芝,每三天加一粒,吃到6-7粒的时候开始大量排气(放屁)继续加量。加到10粒的时候双手腕开始隐约有疼感,加到12粒的时候,身体感觉不舒服,不爱动,下午的时候身上开始时发热,当时没量体温,以为是睡觉睡热了。第二天加到13粒的时候,午休过后身体极度的不舒服,双腿后侧的筋酸疼,手腕也疼,身上发热,量体温37.4度,睡一觉早上起来就正常了。加量到14粒的时候,早上起来发现胳膊上出现几个包,有点痒。开始还以为是蚊子咬的,后来发现两个大腿根的地方也出现红疹子,和生病的时候有点像,不痒,几个小时过后红疹子消了,一点痕迹也没有。5月29日是吃14粒灵芝的第二天,早上起来后背出现红疹子,慢慢的身上都出现了,腿上,胳膊,痒,发热,微红。

药物
药物

5月30日,早上起来疹子没有那么痒,那么热了,微红。到中午的时候疹子基本都退去了,腿上剩下几块红点点,但是不痒也不热,如到晚上这几块红点点自行消去了。6月1日吃到15粒灵芝,今天加了一粒虫草。晚上的时候,大腿和后背开始发痒,皮肤上也没长任何东西。继续加量16粒灵芝,两粒虫草,开始出现头疼,全身难受,晚上流鼻血,第二天开始流鼻水,这个鼻水和鼻涕不一样,就像水一样的东西,流了2天左右好了。到现在为止吃灵芝有一个多月,月经也在默默的调理,5月20日来的月经,来了5天左右没有了,停了3天又开始来,这次还有血块,我也没管它,直到6月15日的时候月经停了,以前根本不会自己停都是靠止血药。现在大腿和腰的地方反反复复的出现红疹子,早上起,中午左右就消了。我这两个地方湿气比较大,以前一到夏天的时候天气热大腿就会出现皮疹。现在更值得高兴的是,双手腕有力气了,可以和面了,以前根本就不敢,揉两下面就开始疼了。今天和面,擀面饼都是我自己干的,手腕一点没疼,真的很高兴。睡眠质量也好了,以前睡觉只要有轻微的声音就醒了,现在一般有声音都吵不到我。以前经常胃疼,凉到了也疼,吃东西硬了也疼,吃太多酸的也疼,还会呕吐。经过吃这一个半月的灵芝和虫草,胃没有出现过这样的情况。妈妈也和我一起吃灵芝,以前一到换季她就会出现过敏,眼皮就会肿,还特别的痒,特别在额头的地方有一块痒的特别厉害,还脱皮。现在吃灵芝这块地方出现调理反应,痒,脱皮。但是和发病不一样的是没有出现眼皮肿。现在过敏也哈了,妈妈还说现在身体有力气了,以前下班回来就想躺在床上。我现在激素减到两天吃一片,一周吃一次甲氨蝶呤。灵芝和虫草还继续吃。以后有调理反应我会继续和大家分享。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8140.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月22日 下午3:21
下一篇 2022年8月23日 上午8:56

相关推荐

  • ITP病的原因和治疗方法

    想要了解ITP病的原因和治疗方法吗?本文提供ITP病的详细解释,包括该病的成因以及常见的治疗方法。 (特发性血小板减少性紫癜;免疫性血小板减少症)患者的皮肤上可能会有微小的紫色斑点(瘀点),并且容易流血。诊断方法是通过血液检查检测血小板计数。可给予皮质类固醇或其他药物来阻止对血小板的破坏。使用可增加血小板生成量的药物对某些患者有帮助。在成年患者中,医生有时会…

    2024年5月27日
    1.1K00
  • 幽门螺杆菌和巨细胞病毒导致血小板低

    宝贝1-10发现出血点!以为是过敏就没多注意!十二号越来越多~随即去医院检查!一测血小板只有29~十三号马上去市医院住院治疗!医生建议输丙!共十瓶分两天输~第一天输完血小板就升到86,第三天测血小板93第四天吃过早饭,孩子就开始吐,吃什么吐什么,只要喝口水都会吐出来,医生说是喝坏了豆浆!孩子才两岁,太小不能喝豆浆~到下午四点多有点低烧!到晚上七点多烧退了!期…

    2023年1月3日
    1.7K00
  • 血小板又是0,看的苍生大医麻柔

    于是全家开车去了北京人民医院,结果北京没有血小板,更别说床位。于是开车跑回石家庄。回到了白求恩,医生给我输了血小板,于是让我用丙球,我问可以维持多久。她居然和我说有的人用了一辈子就好了。那我当然用了。于是开始丙球,我的钱啊。。。倒是管用,血小板一路直升又升到了200左右。于是出院回家。医生让我继续服用2倍的激素,吃3片。可是一个月后。。。血小板掉到了0,哎。…

    2022年12月20日
    2.1K00
  • 自小血小板少后来自愈了,因房子裝修血小板又减少了

    本人自小血小板少, 經常無緣無故流鼻血. 當時最好的止血方法就是輸血, 我不記得自己多少次輸血. 基本上止住血就出院,從縣醫院, 到武漢兒童醫院,後來大點就是同濟和協和醫院.一知道十幾歲才稍微好點…我家裡沒人是醫生,但是家裡在我很小的時候卻備有那種玻璃的注射器和一些长用的藥物,例如地塞米松,柴胡等藥, 有時候晚上發病就是老爸自己先打針處理一下.初…

    治疗过程分享 2023年5月7日
    1.2K00
  • 只有血小板减少的情况下,再障与ITP如何区分?

    血小板减少既是病也是症,因为很多疾病会以血小板减少为首发症状,让人容易混淆,甚至发生误诊误治的现象,纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明:如果把再障和ITP比作两块地,再障是一片沙漠,根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地,本来可以长庄稼的,但是庄稼被蝗虫吃掉了,也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼,但是原因不一样。ITP…

    2023年6月17日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。