成人斯蒂尔病的患者病例分享

我是一名成人斯蒂尔病的患者,至今生病已有8年。那时刚上大一,本来是个美好的年纪,我却突然有一天很难受,去学校上课的时候走宿舍的楼梯膝盖不敢弯曲,手指关节也出现疼痛,晚上睡觉的时候发烧盗汗,大腿上起几个小红点点,放假回家后马上去医院检查,门诊没检查出什么问题,只能住院全面检查。最终确诊为成人STILL病,最开始时候服用12粒泼尼松,每周一吃4片甲氨蝶呤,静脉环磷酰胺,后来因为白细胞过低(1000左右)口腔内感染,再次发烧,激素量加到15粒甲泼尼龙,甲氨蝶呤和环玲酰胺不能继续使用。住院期间有一次全身起皮疹,身上已经没有一块地方是白色的,痒,皮肤发热,后来吃西药一点点退了下来。

成人still病患者
成人still病患者

西药对身体伤害太大,家人开始找中医调理身体,帮助减激素。后来因为长期吃激素导致月经3个月没来,来之后一直不停还有大量血块,吃中药把血止住了,这样一直流导致血色素也低了。吃硫酸亚铁叶酸片补血效果也不是很好,就这样月经开始不正常,每隔一段时间就崩漏,就要用(黄体酮)等药来止血。激素经过一点点的减量,减到一片的时候,赶上冬天感冒引起了复发和严重的贫血(红细胞40)又一次把激素加到7粒,减激素的过程太艰难,总是减不下来。后来双手腕开始疼痛,肿,不敢拎东西,使不上劲,之后一点点手腕开始出现僵直,无法像正常人一样弯曲自如。从生病到现在一直到处找好的中医,在北京、昆明、海南都吃过中药,但是都没有太大的效果。今年一次偶然的机会一个朋友让我吃六色灵芝和冬虫夏草,说癌症病人都吃好了。开始也不太相信,上网查了一些关于六色灵芝的信息,当然网上有说吃的效果不错,有的说是骗人的。后来想想我这个朋友自己也在吃不会骗我,再说有病乱投医,说不定这个效果就好呢。和家里人商量了一下,决定买一套吃看看。刚开始吃5粒灵芝,每三天加一粒,吃到6-7粒的时候开始大量排气(放屁)继续加量。加到10粒的时候双手腕开始隐约有疼感,加到12粒的时候,身体感觉不舒服,不爱动,下午的时候身上开始时发热,当时没量体温,以为是睡觉睡热了。第二天加到13粒的时候,午休过后身体极度的不舒服,双腿后侧的筋酸疼,手腕也疼,身上发热,量体温37.4度,睡一觉早上起来就正常了。加量到14粒的时候,早上起来发现胳膊上出现几个包,有点痒。开始还以为是蚊子咬的,后来发现两个大腿根的地方也出现红疹子,和生病的时候有点像,不痒,几个小时过后红疹子消了,一点痕迹也没有。5月29日是吃14粒灵芝的第二天,早上起来后背出现红疹子,慢慢的身上都出现了,腿上,胳膊,痒,发热,微红。

药物
药物

5月30日,早上起来疹子没有那么痒,那么热了,微红。到中午的时候疹子基本都退去了,腿上剩下几块红点点,但是不痒也不热,如到晚上这几块红点点自行消去了。6月1日吃到15粒灵芝,今天加了一粒虫草。晚上的时候,大腿和后背开始发痒,皮肤上也没长任何东西。继续加量16粒灵芝,两粒虫草,开始出现头疼,全身难受,晚上流鼻血,第二天开始流鼻水,这个鼻水和鼻涕不一样,就像水一样的东西,流了2天左右好了。到现在为止吃灵芝有一个多月,月经也在默默的调理,5月20日来的月经,来了5天左右没有了,停了3天又开始来,这次还有血块,我也没管它,直到6月15日的时候月经停了,以前根本不会自己停都是靠止血药。现在大腿和腰的地方反反复复的出现红疹子,早上起,中午左右就消了。我这两个地方湿气比较大,以前一到夏天的时候天气热大腿就会出现皮疹。现在更值得高兴的是,双手腕有力气了,可以和面了,以前根本就不敢,揉两下面就开始疼了。今天和面,擀面饼都是我自己干的,手腕一点没疼,真的很高兴。睡眠质量也好了,以前睡觉只要有轻微的声音就醒了,现在一般有声音都吵不到我。以前经常胃疼,凉到了也疼,吃东西硬了也疼,吃太多酸的也疼,还会呕吐。经过吃这一个半月的灵芝和虫草,胃没有出现过这样的情况。妈妈也和我一起吃灵芝,以前一到换季她就会出现过敏,眼皮就会肿,还特别的痒,特别在额头的地方有一块痒的特别厉害,还脱皮。现在吃灵芝这块地方出现调理反应,痒,脱皮。但是和发病不一样的是没有出现眼皮肿。现在过敏也哈了,妈妈还说现在身体有力气了,以前下班回来就想躺在床上。我现在激素减到两天吃一片,一周吃一次甲氨蝶呤。灵芝和虫草还继续吃。以后有调理反应我会继续和大家分享。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/8140.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月22日 下午3:21
下一篇 2022年8月23日 上午8:56

相关推荐

  • 只求我和孩子能活着出手术室

    凌晨,我醒来,浑身的疼痛,肚子上沉甸甸的压着沙袋,防止伤口开线吧。护士几次进来按压我的肚子,我知道她在帮我排子宫里的淤血,随着她的按压,我感觉一股股的血流热乎乎地喷涌而出,我不会大出血了吧。但护士掀开被子看了看,居然说没有出血,我怎么记得医生手术后说过不用给我按呢,难道又是我的幻觉。     那时剖腹产后可以用止痛泵缓解伤口的疼痛,但因为我不能椎管麻醉,所以…

    2022年5月5日
    36900
  • 血小板低从怀孕到剖腹产生小孩的经历

    因为身体一直不太好,剖腹产术后的恢复也不太好,所以现在才写这些。我是于2009年5月发现小腿部有很多的淤青斑,原来的我就身体不好,总是感冒什么的,所以医学上基本的常识知道一些,我知道血小板肯定低了,总以为是碰的,但是后来越来越多,感觉好像也没有碰,事情总是这样子,不能完美。 2009年5月29日结婚,我老公是部队的,每次回来一次也就1个多月的时间,他回来后我…

    2022年5月17日
    30300
  • 发现腿上有密密麻麻的小红点

    这个病真是难痊愈,今年9月初开始发现腿上有密密麻麻的小红点,血小板33,医生根本不重视说这个数值安全,结果就导致了我这个病恶化,9.15直接恶化到鼻出血不止,然后就是上地塞米松激素10mg. 10.1出院,出院当天晚上就复发出血点,这一周我一直特别注意饮食,基本上就是流食。没调料那种,结果10.7可能吃了牛肉,当天晚上腹痛到难以忍受,呕吐吐血丝,室友送我去医…

    2022年8月31日
    9000
  • 和“自身免疫性溶血性贫血”不得不说的故事

    从惊慌失措到坦然淡定——我和“自身免疫性溶血性贫血”不得不说的故事~ 我,大海(化名),是石家庄市一个普普通通的人,本以为我会平平淡淡的过完这一生,从没想过我的人生会被一个叫“自身免疫性溶血性贫血”的疾病所打乱…… 2017年8月的一天,我在上厕所时感觉尿管阵痛。细看,发现自己尿液颜色不对。以为是最近上火就没有在意。可是一个星期过去了,尿液颜色越来越深。猛地…

    2022年9月7日
    6500
  • ITP血小板减少病人的治疗目的

    ITP病人可以耐受偏低的血小板计数。 作为ITP病人,治疗的目的不应该以血小板达到正常100×10^9/L为标准,我们的目的是减少出血风险,提高生活质量,切不可为了追求完美的数值导致过度的治疗。西医标准安全值以上没有明显出血、女性月经正常度过,这就可以选择观察治疗,过多的频繁的药物副作用代来的伤害太大。 如果没有明显出血倾向(皮肤瘀斑、瘀点等),ITP病人血…

    2022年6月19日
    59700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。