成人斯蒂尔病的患者病例分享

我是一名成人斯蒂尔病的患者,至今生病已有8年。那时刚上大一,本来是个美好的年纪,我却突然有一天很难受,去学校上课的时候走宿舍的楼梯膝盖不敢弯曲,手指关节也出现疼痛,晚上睡觉的时候发烧盗汗,大腿上起几个小红点点,放假回家后马上去医院检查,门诊没检查出什么问题,只能住院全面检查。最终确诊为成人STILL病,最开始时候服用12粒泼尼松,每周一吃4片甲氨蝶呤,静脉环磷酰胺,后来因为白细胞过低(1000左右)口腔内感染,再次发烧,激素量加到15粒甲泼尼龙,甲氨蝶呤和环玲酰胺不能继续使用。住院期间有一次全身起皮疹,身上已经没有一块地方是白色的,痒,皮肤发热,后来吃西药一点点退了下来。

成人still病患者
成人still病患者

西药对身体伤害太大,家人开始找中医调理身体,帮助减激素。后来因为长期吃激素导致月经3个月没来,来之后一直不停还有大量血块,吃中药把血止住了,这样一直流导致血色素也低了。吃硫酸亚铁叶酸片补血效果也不是很好,就这样月经开始不正常,每隔一段时间就崩漏,就要用(黄体酮)等药来止血。激素经过一点点的减量,减到一片的时候,赶上冬天感冒引起了复发和严重的贫血(红细胞40)又一次把激素加到7粒,减激素的过程太艰难,总是减不下来。后来双手腕开始疼痛,肿,不敢拎东西,使不上劲,之后一点点手腕开始出现僵直,无法像正常人一样弯曲自如。从生病到现在一直到处找好的中医,在北京、昆明、海南都吃过中药,但是都没有太大的效果。今年一次偶然的机会一个朋友让我吃六色灵芝和冬虫夏草,说癌症病人都吃好了。开始也不太相信,上网查了一些关于六色灵芝的信息,当然网上有说吃的效果不错,有的说是骗人的。后来想想我这个朋友自己也在吃不会骗我,再说有病乱投医,说不定这个效果就好呢。和家里人商量了一下,决定买一套吃看看。刚开始吃5粒灵芝,每三天加一粒,吃到6-7粒的时候开始大量排气(放屁)继续加量。加到10粒的时候双手腕开始隐约有疼感,加到12粒的时候,身体感觉不舒服,不爱动,下午的时候身上开始时发热,当时没量体温,以为是睡觉睡热了。第二天加到13粒的时候,午休过后身体极度的不舒服,双腿后侧的筋酸疼,手腕也疼,身上发热,量体温37.4度,睡一觉早上起来就正常了。加量到14粒的时候,早上起来发现胳膊上出现几个包,有点痒。开始还以为是蚊子咬的,后来发现两个大腿根的地方也出现红疹子,和生病的时候有点像,不痒,几个小时过后红疹子消了,一点痕迹也没有。5月29日是吃14粒灵芝的第二天,早上起来后背出现红疹子,慢慢的身上都出现了,腿上,胳膊,痒,发热,微红。

药物
药物

5月30日,早上起来疹子没有那么痒,那么热了,微红。到中午的时候疹子基本都退去了,腿上剩下几块红点点,但是不痒也不热,如到晚上这几块红点点自行消去了。6月1日吃到15粒灵芝,今天加了一粒虫草。晚上的时候,大腿和后背开始发痒,皮肤上也没长任何东西。继续加量16粒灵芝,两粒虫草,开始出现头疼,全身难受,晚上流鼻血,第二天开始流鼻水,这个鼻水和鼻涕不一样,就像水一样的东西,流了2天左右好了。到现在为止吃灵芝有一个多月,月经也在默默的调理,5月20日来的月经,来了5天左右没有了,停了3天又开始来,这次还有血块,我也没管它,直到6月15日的时候月经停了,以前根本不会自己停都是靠止血药。现在大腿和腰的地方反反复复的出现红疹子,早上起,中午左右就消了。我这两个地方湿气比较大,以前一到夏天的时候天气热大腿就会出现皮疹。现在更值得高兴的是,双手腕有力气了,可以和面了,以前根本就不敢,揉两下面就开始疼了。今天和面,擀面饼都是我自己干的,手腕一点没疼,真的很高兴。睡眠质量也好了,以前睡觉只要有轻微的声音就醒了,现在一般有声音都吵不到我。以前经常胃疼,凉到了也疼,吃东西硬了也疼,吃太多酸的也疼,还会呕吐。经过吃这一个半月的灵芝和虫草,胃没有出现过这样的情况。妈妈也和我一起吃灵芝,以前一到换季她就会出现过敏,眼皮就会肿,还特别的痒,特别在额头的地方有一块痒的特别厉害,还脱皮。现在吃灵芝这块地方出现调理反应,痒,脱皮。但是和发病不一样的是没有出现眼皮肿。现在过敏也哈了,妈妈还说现在身体有力气了,以前下班回来就想躺在床上。我现在激素减到两天吃一片,一周吃一次甲氨蝶呤。灵芝和虫草还继续吃。以后有调理反应我会继续和大家分享。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。