被血小板低这个病折磨得快疯了

知道有这个病的时候还很小,大概五岁左右,那次三更半夜突然大流鼻血,一边流一边咕噜咕噜的吞,然后惊醒了我爸妈,一床的血,可吓坏他们了,那个时候血小板低到只有7,在我们这种三线城市(广东阳江) 当时的治疗水平和我们家境贫寒,只在医院住了一个星期吧,就出院了,好像输了几袋血,之后一直喝红花生煮的水,还有隔段时间喝次阿胶汤,平时就是有什么轻轻的碰撞就容易青一块紫一块的,就这样正常过了十几年。

血小板22
血小板22

一直到今年,我结婚怀孕到7个月的时候,验出血小板低到只有22了,很危险,属于高危孕妇,而在我们阳江这种地区的医院,都不敢收我住院,之后去到广东省人民医院住院,到处找人捐AB型的血小板,打了几天的丙球蛋白,提前剖腹了, 那个过程经历了多少困难痛苦折磨,我已经不想再去说了,反正整个怀孕期间,我把一辈子的眼泪都几乎流干了,生完孩子用了差不多五万块吧,对老公家又是深深的愧疚,娶了我这样一个病人……幸好最后母女平安。
现在我已经生完4个月了,还在哺乳期,前几天去验了血小板在68,唉,准备戒奶之后去广州做骨穿找出原因治疗了,不想再为这个病提心吊胆,并且我生的是女儿,老公家还是希望我第二胎能生个男孩,有没有同是在广东地区的同病相怜者,在哪里治疗比较好的,出来探讨一下,谢谢

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。