血小板减少ITP转为sle红斑狼疮的问题

中青年女性,可以先以血小板减少起病,到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病,如发现问题应去免疫科确诊。! 对于这个如是免疫系统疾病是否需要长期服用激素来进行治疗。
谢谢!这应该问哪呢?我现在是SSA抗体阳性,扣上了一个结缔组织病的大帽子,因为狼疮因子为阴性,所以怀疑干燥综合症可能性大,但表现只有一个血小板减少。

如果确定SLE的话建议到免疫科治疗!一开始血小板减少先到血液科治疗,过了几年后确诊红斑狼疮引起的血小板减少,目前在风湿免疫科治疗,医生说激素要长期吃,怕病情扩张。目前吃激素和环孢素。

反正,普通ITP 干燥 红斑 未分化结缔组织···都判定过很无奈。。。。求交流啊!

病友回复:我也是确诊八年ITP,中间反复过四次,这次血小板又降低,查抗SSA阳性,抗核抗体1:100阳性颗粒型,抗Ro52阳性。医生说不能排除红斑狼疮。但是化验之前我刚输了5天丙球和8天地米,不知道会不会对化验结果有影响呢?用了好多激素,现在每天吃激素和环孢素,血小板也没升上来,也不敢再去做红斑狼疮的化验,求交流阿,55555

羟录喹,环孢素和激素副作用都很大,那怎么办?今天诊断由原来的ITP发展成了SLE,抗体四项阳性。

病友回复:

SLE血小板减少,已有7年,经常住院,使用激素丙球效果不明显,TPO艾曲波帕有效,但是停药就下降,骨髓检测巨核细胞成熟障碍,用过环孢素无效,今年开始换成他克莫司,还加服中药,用了三个多月,血小板开始上升,这两个月检测的血小板70到80左右,现在脾脏上有一个淋巴管瘤,大小四公分左右,胆囊发现腺肌症,外科医生说肿瘤是良性的,建议切脾,同时也可把胆切了,心里很害怕,不知道切脾对这个血小板有没有好处,好不容易控制住的血小板,担心切脾后血小板更不好控制怎么办?风湿科医生说手术的事归外科管。好矛盾!好纠结!这个脾切还是不切?有没有类似的病友给点建议?
血小板个位太久了,好不容易才上来,还没开心几天就要切脾切胆

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。