患上免疫性血小板减少症的心酸

本人比较瘦但身体一直还可以,感冒也很少,今年四月刚新婚去医院做了孕前检查,一切都好都很健康,本准备要宝宝了,叶酸都吃了两个月了,可是天不遂人愿,就在六月中旬,低烧了一个星期左右,没有别的症状就是低烧,然后不停的流鼻涕,我也没当回事,心想谁没有感冒的时候,可能这就是预兆,低烧好了后四五天刷牙的时候牙龈开始出血,也没在乎以为是上火了,后来又过了几天,牙龈开始24小时出血,根本止不住,去药店拿了几盒止血药根本没有用,这会身上也开始起反应,四肢遍布小红点,还有无缘无故出现的大块淤青,这会才开始意识到可能没那么简单。

牙龈出血
牙龈出血
出血点紫癜
出血点紫癜

6月13号,起了一个大早,准备去医院做个检查,刚开始去的是北京**医院,本身自己也不懂不知道跟血液有关系,以为是牙龈和皮肤病,就去挂了两个号,先去看的皮肤科,医生一看我身上的症状就问我你有没有其他地方不舒服,我就都说了,那会除了牙龈,眼底也开始出血了,医生说你这根本不是牙龈和皮肤的事,你现在赶紧挂个血液科去看看吧,可能血液有病,那会嘴里还满口血,听医生这么说心里开始紧张起来了,因为是人都知道血液病没什么好病,慌里慌张的去挂了血液科,海淀医院的血液科几乎没人,所以也不用排队,进去之后刚开始是个小护士,看了我的症状后大叫的把医生喊了过来,医生看了之后又打电话给他们主任,说了一下我的情况,这会身边已经围了好几个医生了,主任跟那个大夫说你让她转院吧,去人民医院或者北医三院看看吧,去了就挂急诊,他这个太严重了,咱们这看不了,听了这话当时脑子都懵了,拿着挂号单手都在抖,走到门口又被医生叫了回去,她特意叮嘱我说你自己来的吗?你给你家人打电话让他跟你一起去吧,或者把你父母叫上,我说为什么,他说我怕你出事或者万一你接受不了再出事,这句话不说还好,说完更傻了,走出医院大门口已经泣不成声,感觉自己还这么年轻,才23岁就走到了人生的尽头,颤颤巍巍地拿起电话打给老公,虽然电话那头的他表现的很坚强但是隐约也能感觉的到他也在怕,他跟经理请了假匆忙往过赶,为了节省时间我直接打车到了人民医院,挂了急诊,开了一堆单子抽了四管血,医生说你现在什么病还不能确定,等结果出来吧,因为是急诊所以结果当天都能出来,这会儿老公也到了,不看见他还好,一看见他就忍不住哭了,我们俩坐在医院大门口等着结果,他一根接着一根不断的抽着烟。

血小板1
血小板1

到了下午结果出来了,血小板只有1了,医生说你这个跟危险有脑出血的可能,今天你走不了了,必须住院,你这个还真是脑出血了在医院里都不好抢救,我问医生我到底是什么病,医生说现在不能确定,还的接着查,这会医生给我开了一袋血小板,八瓶丙球,因为是自费,而且这几种药都跟贵,又不知道需要打多久,瞬间感觉自己是这个家的拖累,要是这么打下去经济就会崩溃,我就在那打老公就楼上楼下来回跑着去开单子,一忙就忙活到了晚上,第二天复查血小板还可以涨到了57医生说你可以先回去了,暂时不用住院了,然后周一过来检查,因为那个检查都是指定时间的,我只能等,最痛苦的就是一直不能确诊,一只不知道自己的的是什么病,但是也有点小惊喜就是吸收的还行不用住院打吊瓶了,这样也也能省不少钱,到了周一复查血小板又降到了53,一天降了两个点,瞬间整个人都不好了,又是检查等结果,挂了个专家号,
医生说你这个是免疫性血小板减少症,刚开始是高兴的,因为一直担心怕是白血病之类的血液病,可听了医生后面的话就高兴不起来了,医生说这个病儿童得的多,成人很少有,而儿童易康复,成人能治好的几率很小,也就是说我有可能一辈子都要受着病的折磨,医生建议我吃激素,说要迟到9-12个月,而吃完能不能好,有没有效果这都不好说,要因人而异,每周都得去复查,看看恢复的情况怎么样,有没有严重,在网上也查过,都说跟治不了,现在也是每天都在祈祷,写了这么多希望能给病友们一些参考,既然摊上了,就只能面对,也希望所有与我一样的病友们能早日康复,还有医保真的很重要。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。