查出itp将近7年,全面检查之后确诊系统性红斑狼疮

也许我们无法明白“活着”的意义,但是我们已经为“活着”付出了太多代价;也许我们无法实现自己的梦想,但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,绝不能回头。天堂未必在前方,但地狱一定在身后。

出血点紫癜
出血点紫癜

听说大象能够独自寻找到传说中的象冢,在感知死亡将近安静地在里面等待那一刻的来临。2016年的8月份,我再次感到身体的不适,去医院做了复查,情况不太好,慎重的考虑和激烈的思想斗争后,我独自住进了医院。这已经是距2010年查出itp之后将近7年的时间了。全面检查之后,确诊了系统性红斑狼疮,病情的变化和转移让我再一次对生活茫然,不过心态的调整已经驾轻就熟,巧合的是,同时住院的有一位得病仅仅一年的病危的狼疮患者,年仅16岁,几天晚上都是在隔壁房间的滴滴医疗监控仪声以及家属的哭泣声中度过的,我看到,他的亲人脸上挂满了悲伤和泪水。我幻想过很多次人世间的离别,但此般情景还是让我深为触动。这种味道,我也曾经尝到过,在家中休养血小板低到个位数的时候,我流着血,不知道睡着之后第二天能否醒的过来,我还记得母亲拉着我的手眼睛湿润的模样以及父亲那紧锁的双眉和被烟草薰的变色的手指。

7年前,当同学们都在忙毕业创作,人才市场应聘求职展开人生的时候,我正在医院体验着各种抽血化验,止血治疗;毕业后同龄人在追求梦想拼搏,我在经历病情的反复和内心的煎熬,当同龄人结婚生子,我却因为没有固定的工作和好的身体而没有勇气开始一段恋情;后来病情稍有稳定,我也迎来了第一份钟爱而稳定的工作,一个书法群落的管理,我把对人生无限的希冀寄托在里面。我希望这些帮助过我从人生的灰暗的消极的绝望中走出来精神之火能够点燃那些平庸的生活给灰暗的人带去一点光明,我吃过腥苦难咽的汤药,瞧过神乎其神的半仙,仅化验单就累计了十公分,厚厚一沓纸,最寂寞的时候,我只能一个人对着天空发呆。
我双手烤着生命之火取暖,火萎了,我也要走了

淤青紫癜
淤青紫癜

我总是会忘记自己和那些光鲜,饱满的同类的区别,所以我拼尽全力试图证明我的那点不同,希望能和别人一样。但当我一次次面对冰冷的医疗器械和吃不完的药物我终于明白,我永远不可能和他们一样。我不可以在天冷的时候出门,不可以晒太阳,不可以想吃什么就吃什么,人生的每一个重要的时刻都会是一次艰难的考验。即便如此,我仍然去参加公益志愿者活动,安慰帮助那些迷茫无助的人,培养自己的爱好,书法,绘画,摄影,古琴,并且试图用我所学去帮助更多的人。活着,是每个人的希望,活得好,是每个人的欲望。难道因为疾病就该活的垂头丧气,萎靡不振吗?我渴望通过努力实现对生命的救赎,只要让我看到那个意义,我就会义无反顾。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8169.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月23日 下午2:32
下一篇 2022年8月23日 下午2:51

相关推荐

  • 血小板减少病友联谊会,好医生不好找

    但凡病人都明白,好医生不好找,我一直在找寻更好的医生。我因病与ITP家园结缘,发现家园的爱心人士早就联合全国病友,找到了很多名医。在广东群里,看李达的病友是最多的,从病友口碑中可以看出李达是个德艺双馨的人,他开的药很便宜,疗效却很显著,病友们亲切地叫他达哥。我从未去过中医院,听说ITP家园与广东省中医院联合举行“血小板减少病友联谊会暨大型健康讲座及义诊”活动…

    2023年12月2日
    15300
  • 幽门螺杆菌与血小板减少性紫癜ITP有什么关系?

    幽门螺杆菌不仅是只能引起胃炎、胃溃疡和胃癌的微生物,它还能攻击人的血液系统!幽门螺杆菌具有十分强大的生存潜能,比如可以分泌脲酶,水解胃黏膜上皮腔内的尿素以产生碱性物质——氨来中和周围环境中的强酸(胃酸),还可以利用其自身的螺旋形态、鞭毛等结构穿越厚厚的粘液层,并通过表面特异性的抗原物质与胃上皮细胞结合。 幽门螺杆菌不是高度侵袭性微生物,但它可以逐渐破坏胃部粘…

    2023年6月16日
    24700
  • 血小板终于升到一百多了

    孩子的血小板终于升到一百多了,7月21日宝宝检查出血小板7,当时医生说的我吓死了,跑了当地两个医院都不收,叫我去广州,那时就感觉是不是孩子没救了,为什么医院都不给看病啊!我一个人抱着孩子又跑到车站买票到广州,到广州天都黑了,赶到医院挂号又要办这样那样的,等到看时又住不了院只有留观,接着就是抽血,输丙。 一个人抱着他不愿意松手怕他就会离开我,那种绝望我想是每个…

    2022年5月3日
    1.0K00
  • 微信病友交流群
  • ITP患者快速止鼻血须知

    很多ITP患者会有这种经历,鼻血止不住。第一次出现流鼻血的患者都会比较惊慌,有经验的患者会有一些自己的小妙招。流鼻血了该怎么办?下面病友们为大家整理了一些快速止鼻血的方法,希望对大家有所帮助。 止鼻血方法 1、擤过鼻血(清除血块)及塞过棉花之后,用拇指及食指将鼻孔捏在一起,持续压紧5—7分钟。假使仍未止血,再重复塞棉花及捏鼻子的动作,仍然压5-7分钟。这样应…

    2023年3月8日
    68700
  • 激素副作用可以造成股骨头坏死,医生让用激素也不能不用

    本人男性27周岁,这是近期的病例与大家分享。4月3号发现小腿有红点,没在意以为是吃东西过敏,4月4日出了趟门感觉有点累,开始流鼻血以为是天气干燥造成,去医院激光点焊止血,4月5日查血小板3,立即住院输血小板、丙球、贝科能冲击治疗,3天后冲击到38,5日后冲击到105出院,期间做了骨穿确诊ITP。 医生让10日后复查,第6天血小板为125,第8天去天津血研所,…

    2023年3月27日
    30600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。