查出itp将近7年,全面检查之后确诊系统性红斑狼疮

也许我们无法明白“活着”的意义,但是我们已经为“活着”付出了太多代价;也许我们无法实现自己的梦想,但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,绝不能回头。天堂未必在前方,但地狱一定在身后。

出血点紫癜
出血点紫癜

听说大象能够独自寻找到传说中的象冢,在感知死亡将近安静地在里面等待那一刻的来临。2016年的8月份,我再次感到身体的不适,去医院做了复查,情况不太好,慎重的考虑和激烈的思想斗争后,我独自住进了医院。这已经是距2010年查出itp之后将近7年的时间了。全面检查之后,确诊了系统性红斑狼疮,病情的变化和转移让我再一次对生活茫然,不过心态的调整已经驾轻就熟,巧合的是,同时住院的有一位得病仅仅一年的病危的狼疮患者,年仅16岁,几天晚上都是在隔壁房间的滴滴医疗监控仪声以及家属的哭泣声中度过的,我看到,他的亲人脸上挂满了悲伤和泪水。我幻想过很多次人世间的离别,但此般情景还是让我深为触动。这种味道,我也曾经尝到过,在家中休养血小板低到个位数的时候,我流着血,不知道睡着之后第二天能否醒的过来,我还记得母亲拉着我的手眼睛湿润的模样以及父亲那紧锁的双眉和被烟草薰的变色的手指。

7年前,当同学们都在忙毕业创作,人才市场应聘求职展开人生的时候,我正在医院体验着各种抽血化验,止血治疗;毕业后同龄人在追求梦想拼搏,我在经历病情的反复和内心的煎熬,当同龄人结婚生子,我却因为没有固定的工作和好的身体而没有勇气开始一段恋情;后来病情稍有稳定,我也迎来了第一份钟爱而稳定的工作,一个书法群落的管理,我把对人生无限的希冀寄托在里面。我希望这些帮助过我从人生的灰暗的消极的绝望中走出来精神之火能够点燃那些平庸的生活给灰暗的人带去一点光明,我吃过腥苦难咽的汤药,瞧过神乎其神的半仙,仅化验单就累计了十公分,厚厚一沓纸,最寂寞的时候,我只能一个人对着天空发呆。
我双手烤着生命之火取暖,火萎了,我也要走了

淤青紫癜
淤青紫癜

我总是会忘记自己和那些光鲜,饱满的同类的区别,所以我拼尽全力试图证明我的那点不同,希望能和别人一样。但当我一次次面对冰冷的医疗器械和吃不完的药物我终于明白,我永远不可能和他们一样。我不可以在天冷的时候出门,不可以晒太阳,不可以想吃什么就吃什么,人生的每一个重要的时刻都会是一次艰难的考验。即便如此,我仍然去参加公益志愿者活动,安慰帮助那些迷茫无助的人,培养自己的爱好,书法,绘画,摄影,古琴,并且试图用我所学去帮助更多的人。活着,是每个人的希望,活得好,是每个人的欲望。难道因为疾病就该活的垂头丧气,萎靡不振吗?我渴望通过努力实现对生命的救赎,只要让我看到那个意义,我就会义无反顾。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8169.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月23日 下午2:32
下一篇 2022年8月23日 下午2:51

相关推荐

  • 有没有没打疫苗感染新冠,血象降了吗?症状严重吗?

    目前疫情形势不容乐观,在这个大环境下对我们有再生障碍性贫血基础的人群来说不是好事!国外有文献报道的,再障病人本来就免疫力低下,很多病人还用环等免疫抑制剂,所以感染新冠重症率和死亡率不低。免疫力低下要是放开了不知道要怎么办呢?谁有经验分享分享吧。最好是没有打疫苗的,毕竟咱们这个病完全不能打疫苗!希望有没有没打疫苗感染新冠的再生障碍性贫血病友分享一下,血象降了吗…

    2022年12月10日
    30000
  • 孩子新冠发热,血小板降低该怎么办?

    我们看今天,这位宝妈的咨询,11月下旬,在医院住院检查发现,血小板只有17,特别特别低,肯定得需要住院了,后来住院了,然后用了丙球,血小板上到了110左右,然后出院以后,孩子这次又感冒了,验血检查血小板是25,想跟您咨询一下。 这种情况,首先回答一下,您的问题,您这孩子有两点,第一点每次血小板,降低都在50以下,都是特别低,这样有出血倾向,是有危险的,是需要…

    2023年2月22日
    9500
  • 乙肝肝硬化引起血小板降低

    38岁的王女士,2年前因为大量腹水,检查发现是乙肝肝硬化,于是开始抗病毒治疗。后来通过调整肝功能、利尿等治疗,腹水消失,病情一直比较稳定。但是有一个问题一直困扰着王女士,那就是她的白细胞和血小板计数很低,血小板只有40×10^9/L,她上网查了一下,网上说血小板特别低的话有很大的出血风险,而且一旦发生出血由于血小板数量不足,导致出血不止而会发生生命危险。但是…

    2022年5月9日
    54400
  • 微信病友交流群
  • 血小板2 口腔血泡诊断原发性血小板减少性紫癜

    早晨父亲口腔出现一个血泡,没当回事,上班。中午回家,血泡稍微增多,陪同到县医院检查,血小板低(正常值100-300,只剩2),下病危通知,大夫建议直接去济南。四点,收拾完毕,出发。天空飘雪,越下越大,路上口腔出血量增大,心急无奈路滑,至齐鲁医院晚八点,急诊科挂号,抽血检查就诊,9点36分第一瓶输液开始,心稍安。 1月28日 口腔血泡干瘪,嘴内出血不止,禁饮食…

    2022年5月7日
    68800
  • 什么原因引起血小板的减低医生没能给出结果!

    奔波一天,中医院、西医院,没有那个医生能给一个准确的结果,什么原因引起血小板的减低。免疫系统紊乱ITP、干性血小板减少,血小板只有12,出血症状不明显,也不是甲低影响,啊!人体就像上帝创造的世界有太多的秘密,总之我的血小板生病了!辛苦、失望但没有放弃。爱人同志在新疆,第一次14时全家人吓得要命,他从新疆飞回来陪了我两个星期,到血小板升到68,婆婆那时叹气每天…

    2022年10月26日
    19400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。