查出itp将近7年,全面检查之后确诊系统性红斑狼疮

也许我们无法明白“活着”的意义,但是我们已经为“活着”付出了太多代价;也许我们无法实现自己的梦想,但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,绝不能回头。天堂未必在前方,但地狱一定在身后。

出血点紫癜
出血点紫癜

听说大象能够独自寻找到传说中的象冢,在感知死亡将近安静地在里面等待那一刻的来临。2016年的8月份,我再次感到身体的不适,去医院做了复查,情况不太好,慎重的考虑和激烈的思想斗争后,我独自住进了医院。这已经是距2010年查出itp之后将近7年的时间了。全面检查之后,确诊了系统性红斑狼疮,病情的变化和转移让我再一次对生活茫然,不过心态的调整已经驾轻就熟,巧合的是,同时住院的有一位得病仅仅一年的病危的狼疮患者,年仅16岁,几天晚上都是在隔壁房间的滴滴医疗监控仪声以及家属的哭泣声中度过的,我看到,他的亲人脸上挂满了悲伤和泪水。我幻想过很多次人世间的离别,但此般情景还是让我深为触动。这种味道,我也曾经尝到过,在家中休养血小板低到个位数的时候,我流着血,不知道睡着之后第二天能否醒的过来,我还记得母亲拉着我的手眼睛湿润的模样以及父亲那紧锁的双眉和被烟草薰的变色的手指。

7年前,当同学们都在忙毕业创作,人才市场应聘求职展开人生的时候,我正在医院体验着各种抽血化验,止血治疗;毕业后同龄人在追求梦想拼搏,我在经历病情的反复和内心的煎熬,当同龄人结婚生子,我却因为没有固定的工作和好的身体而没有勇气开始一段恋情;后来病情稍有稳定,我也迎来了第一份钟爱而稳定的工作,一个书法群落的管理,我把对人生无限的希冀寄托在里面。我希望这些帮助过我从人生的灰暗的消极的绝望中走出来精神之火能够点燃那些平庸的生活给灰暗的人带去一点光明,我吃过腥苦难咽的汤药,瞧过神乎其神的半仙,仅化验单就累计了十公分,厚厚一沓纸,最寂寞的时候,我只能一个人对着天空发呆。
我双手烤着生命之火取暖,火萎了,我也要走了

淤青紫癜
淤青紫癜

我总是会忘记自己和那些光鲜,饱满的同类的区别,所以我拼尽全力试图证明我的那点不同,希望能和别人一样。但当我一次次面对冰冷的医疗器械和吃不完的药物我终于明白,我永远不可能和他们一样。我不可以在天冷的时候出门,不可以晒太阳,不可以想吃什么就吃什么,人生的每一个重要的时刻都会是一次艰难的考验。即便如此,我仍然去参加公益志愿者活动,安慰帮助那些迷茫无助的人,培养自己的爱好,书法,绘画,摄影,古琴,并且试图用我所学去帮助更多的人。活着,是每个人的希望,活得好,是每个人的欲望。难道因为疾病就该活的垂头丧气,萎靡不振吗?我渴望通过努力实现对生命的救赎,只要让我看到那个意义,我就会义无反顾。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8169.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月23日 下午2:32
下一篇 2022年8月23日 下午2:51

相关推荐

  • 全身无力身上有很多出血点,血小板只有2状态特别差

    11月初身上出现淤青,当月20号去医院发现血小板只有12,第二天输血小板升至22,然后用激素甲强龙80Mg静脉,用了七天无效,之后住院做检查,脾肝正常,有点缺铁性贫血,抗核抗体阳性1:160,做过骨穿,具体下面附图片。住院后开始中药保守治疗后来感冒掉至4,用丙球五天升至135出院,过了10天发现掉至8,开始吃口服激素泼尼松,一日四粒,七个礼拜到现在,血小板只…

    2023年5月2日
    37600
  • 长春新碱联合达那唑治疗难治性血小板减少

    治疗方法: 采用肾上腺糖皮质激素、甲基强的松龙、大剂量丙种球蛋白治疗。经上述治疗半年无效情况下,采用VCR和Danazol联合治疗,疗程8个月。 前2个月诱导期,长春新碱1.5mg/m2,缓慢静滴6小时,每周一次,连续8周,后6个月,每月一次,静滴VCR为维持期,8个月中同时口服达那唑2~3mg/kg/天,定期监测血常规、肝肾功能。 长春新碱属生物碱,和达那…

    2024年2月2日
    24200
  • 公司体检我被查出来血小板54

    公司组织体检,原本认为非常正常的我被查出来血小板54,由于在9月份出现一次小的交通事故,也没有得到很好休息,当时以为是自己骨折和没有很好休息所以才血小板减少,其实最主要是自己也没有觉得自己有什么不好,所以也没有当回事,直到过了段时间回公司,公司把体检报告纸质版发到手上,看到结果为“血小板低,建议去专科检查,并定期查血常规”,才觉得是不是有点不对劲,还是在周末…

    2023年8月10日
    38500
  • 血小板反复降低大夫让切脾

    我老公在得病前经常喝酒而且酒量不小还经常喝醉酒,得病前嗓子发炎发烧两次,发烧的原因是喝醉后感冒发烧的。感冒发烧好了时间没多久后嘴里出现血泡小腿散在出血点以为是过敏两天后不见好转,去县医院查血常规后大夫让去市里看,到市血液科门诊就诊后查血常规血小板3000随即办住院手续。 2010年1月2日入院查血常规:WBC:10.3×10^9/L,HGB:151…

    2024年5月10日
    16200
  • 微信病友交流群
  • 患甲亢查出血小板减少

    七八年前因患甲亢查出血小板减少。当时是血小板42,经过验血和骨髓检验都没有查出减少的原因。后经激素治疗升至90左右就再没起色,这些年一直在70-90间徘徊,因没有妨碍正常生活所以也就没再继续治疗。去年6月间因月经大量出血且持续不净到医院检查才发现血小板已经低至37,这才重又开始治疗。因8年前的激素治疗导致的体重严重超标心有余悸,这次断然选择了国之瑰宝&#82…

    2023年4月13日
    47400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。