查出itp将近7年,全面检查之后确诊系统性红斑狼疮

也许我们无法明白“活着”的意义,但是我们已经为“活着”付出了太多代价;也许我们无法实现自己的梦想,但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,绝不能回头。天堂未必在前方,但地狱一定在身后。

出血点紫癜
出血点紫癜

听说大象能够独自寻找到传说中的象冢,在感知死亡将近安静地在里面等待那一刻的来临。2016年的8月份,我再次感到身体的不适,去医院做了复查,情况不太好,慎重的考虑和激烈的思想斗争后,我独自住进了医院。这已经是距2010年查出itp之后将近7年的时间了。全面检查之后,确诊了系统性红斑狼疮,病情的变化和转移让我再一次对生活茫然,不过心态的调整已经驾轻就熟,巧合的是,同时住院的有一位得病仅仅一年的病危的狼疮患者,年仅16岁,几天晚上都是在隔壁房间的滴滴医疗监控仪声以及家属的哭泣声中度过的,我看到,他的亲人脸上挂满了悲伤和泪水。我幻想过很多次人世间的离别,但此般情景还是让我深为触动。这种味道,我也曾经尝到过,在家中休养血小板低到个位数的时候,我流着血,不知道睡着之后第二天能否醒的过来,我还记得母亲拉着我的手眼睛湿润的模样以及父亲那紧锁的双眉和被烟草薰的变色的手指。

7年前,当同学们都在忙毕业创作,人才市场应聘求职展开人生的时候,我正在医院体验着各种抽血化验,止血治疗;毕业后同龄人在追求梦想拼搏,我在经历病情的反复和内心的煎熬,当同龄人结婚生子,我却因为没有固定的工作和好的身体而没有勇气开始一段恋情;后来病情稍有稳定,我也迎来了第一份钟爱而稳定的工作,一个书法群落的管理,我把对人生无限的希冀寄托在里面。我希望这些帮助过我从人生的灰暗的消极的绝望中走出来精神之火能够点燃那些平庸的生活给灰暗的人带去一点光明,我吃过腥苦难咽的汤药,瞧过神乎其神的半仙,仅化验单就累计了十公分,厚厚一沓纸,最寂寞的时候,我只能一个人对着天空发呆。
我双手烤着生命之火取暖,火萎了,我也要走了

淤青紫癜
淤青紫癜

我总是会忘记自己和那些光鲜,饱满的同类的区别,所以我拼尽全力试图证明我的那点不同,希望能和别人一样。但当我一次次面对冰冷的医疗器械和吃不完的药物我终于明白,我永远不可能和他们一样。我不可以在天冷的时候出门,不可以晒太阳,不可以想吃什么就吃什么,人生的每一个重要的时刻都会是一次艰难的考验。即便如此,我仍然去参加公益志愿者活动,安慰帮助那些迷茫无助的人,培养自己的爱好,书法,绘画,摄影,古琴,并且试图用我所学去帮助更多的人。活着,是每个人的希望,活得好,是每个人的欲望。难道因为疾病就该活的垂头丧气,萎靡不振吗?我渴望通过努力实现对生命的救赎,只要让我看到那个意义,我就会义无反顾。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8169.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月23日 下午2:32
下一篇 2022年8月23日 下午2:51

相关推荐

  • 血小板低吃激素不舒服是不是股骨头要坏死了?

    我大概17年体检血小板略低,80-90吧,后来也看过,短暂吃过升血小板胶囊等,没吃过激素,后效果不稳定就停了,医生也说保持关注,之后大部分时间板在30-50波动,高的时候70-80,偶尔也会25-30,没怎么当回事。21年3月可能感冒检查血小板20开始治疗,醋酸泼尼松30mg一天(15mg一次一天两次),吃了半个月到60,再吃1个月到了74,后减药成20mg…

    2024年7月1日
    1.1K00
  • 血小板17,我又自闭了!

    抽完血,结果要半个小时后才有,我有其他事要去办,所以我想着先走了,反正手机可以看电子版,棉棒按压了手臂十分钟还没止血,我想着不应该呀,再按着边走出医院大门口,走到电动车边拿开棉棒还是冒血,我心就有预感不妙了,然后电话响了,医院的电话,让我赶紧回去,说血小板只有17,我心情非常沉重的回去拿了纸质报告! 我问医生上次会不会查错了,六天前血小板187,怎么这周剩1…

    2023年12月25日
    91700
  • 基础病感染新冠会怎样?会严重吗?

    我自己今年7月份感染新冠但是我注射了新冠疫苗真的非常有效,虽然疫苗不能保证不被感染,但是预防了很多重症,我基本一周就没什么症状了。 但是有基础疾病不能接种新冠疫苗而且现在社会全面放开,导致很多阳性一不小心可能这类人群就会感染,最近家里这边疫情很严重,爷爷今天发烧了,昨天开始说浑身没劲不想吃饭,应该是中招了。 身体比较弱,两个老人住在一起,奶奶目前还没发烧但也…

    2022年12月13日
    2.6K20
  • 孕期有做骨穿的妈妈吗?

    求解:孕期有做骨穿的妈妈吗?对宝宝有没有影响?我现在孕21周血小板低。孕20周产检,在丰台医院,血小板31,白细胞2.8,再加上一点贫血,丰台医院的医生建议住院,说太低了,有危险。不过我没听他们的,第二天去了人民医院,找了梁医生,梁医生一看,也不太好,正常孕妇白应该会高点,怎么可能低呢?三系都低,肯定有问题,然后又开了一些单子,又让我去血液科的许兰平医生,要…

    2023年11月15日
    1.1K00
  • 口服血小板生成素受体激动剂-芦曲泊帕

    芦曲泊帕(Lusutrombopag)在国外首次于2015年12月1日在日本市场上市,随后于2018年7月31日在美国获得FDA的批准。目前在中国已经上市,于2023年6月27日获得了中国国家药品监督管理局(NMPA)的批准。在其进一步推广与普及之前,还需要更多的研究和临床实践来验证其长期的安全性和疗效。相信随着科学技术的不断进步和医疗研究的深入,我们能够为…

    2024年4月10日
    1.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。