从莫名小红点到查出血小板减少经历

1-18,快过年了,忙完工作得空,就去医院看下手臂内侧出现一些小红点是咋回事(出来一个月左右了,自已涂了皮炎平没见好转),我去看皮肤科,医生没做声让我验血,验血结果一出来,血小板17,医生开了住院单让我到内科住院…..激素+输血小板1袋,住院4天后出院,医生没有认真交待激素应慢慢减量,我喝完5天的药就停了,每次7粒,还是早上4粒,晚上3粒。此时我对此病根本没有认识,以为小病一桩,好了就好了。后来才知道这次喝药的方式不对,停药不对,没有及时复查不对,我的管床医生是个中年妇女,总共才见到一次面,哎,这样的医生,也许是急于回家过年吧;

住院输液
住院输液

1-31,大年初八,还是到上面那间医院,复查血小板4,手臂和大腿内侧重现紫斑,再次入院,上次的护师罗姐好心的让我去SZ二医院的血研所治疗,二院没床位,好心的医生又帮我转到四院,此次只是泼尼松治疗,医生有讲整个治疗思路,自已也通过网络对这个病有了些认识,血象+骨穿+B超确诊ITP。B超示各脏器均正常,骨穿示巨唑细胞增多伴成熟障碍;
2-10,PLT=160,出院,医嘱10粒泼尼松,一周后复查,防止感染;
4-3,PLT=100-130之间(期间每周都测),激素减至4粒,中间出现过毛囊炎,加服头苞,外用百多邦;
6-12,PLT=134,我高兴得不行,医生让减至1粒,此前我喝了两周的中药,窃喜,以为是中药的功劳;
7-5,PLT=31,苍天啊,这是怎么回事!我也没感觉明显的不舒服,一下掉这么多,结果医生的看法,认为这次下降可能是这几个原因之一:
1)劳累,见前面较稳定就大意了,工作更拼,中间还回了老家办事;
2)感染,医生说血象有感染,但我没有任何症状;
3)可能我的激素维持剂量是1.5粒,减至1粒后就不足。
的确不想再增加激素了,再降再说了,加服头苞+板兰根,停掉中药,还好,过2天升到34了,一周后升到78,但是到今天(7-27)我身上又出来紫癫了,程度同血小板34时差不多,怎么这么反复呀,也害怕去查血常规了,医院里人多,最近台风下雨,感冒的多,怕自已感冒了,怎么这么反复无常呀?

血小板34
血小板34

患病前我认为有几点对我的健康状况影响较大:
1)2009-5月~2009年10月,工作场所的一台5P大空调正对我后背吹,可能冻坏脊椎了;
2)2009-10月~2010年12月,熬夜特别多,经常熬通宵;
3)2009-8月起有咳嗽(干咳无痰,下午4点-7点间最重,晚上睡觉不咳),诊断为支气管炎,首先看西医,效果不佳,后看中医有效。后来中医换药后又无效。因工作太忙,治疗总是断断续续的,所以一直没好;
4)从事脑力工作,很少运动。

目前身体症状:
1)手心出汗,汗无异味,但手心不冷,紧张时出汗更多,近2年才有这个;
2)口唇红,我从小就口唇红,有说唇红是脾虚+实热;
3)有部分白头发,约占5%,多年前就有了;
4)喝酒会胸部至头部发红,不过我很少喝酒,一年顶多3次;
5)激素治疗后出来的症状:毛囊炎、全身毛发增多、虚胖、色斑沉着、皮肤脆、睡眠差。

我的治疗心得:
1)我平时多喝生地排骨汤,据说是滋阴的,我不大吃肉,只吃生地和喝汤水,感觉对保持血小板水平有用;
2)喝花生衣水,说实在的,感觉不到对我病情的影响;
3)吃的食物:莲耦,茄子,生菜,豆腐,梨子,苹果,最明显的是吃梨使我支气管炎较稳定;
4)不去上班,一上班就掉,在家就好一些,估计是上班劳累和紧张一些,会使气血上冲,这病外人看起来我就是一正常人,上班时也不能掉链子呀,哎,有条件的不上班就好;
5)要去空气好的地方,SZ这地方,估计空气质量差得很,我的工作场所又有锡烟,也可能是我一上班就下降的原因之一。

后续进展,再来…

7-30: 担心缺钙和钾,又看到幽门螺杆菌的事,就在离家最近的医院两个一起测了下(晕,居然忘了测血小板),结果是钙和钾没缺,倒是总胆红素25.1有些高了,担心肝…

血小板11
血小板11

7-31:今天去找我的血液科医生,测了血小板11,还有肝最近有感染,幸好之前打了乙肝疫苗,有抗体了!医生说我的紫斑不算少,为了完全,让我由1粒甲泼尼龙加至4粒,然后+头孢氨卞2粒/2次,晕了,又要加激素了,对不对呢…
就我最近看大家的经历,作了下小结,待血小板稍升一些,就准备验证一下:
1)心情平和—-这次血小板11,我也没咋紧张了,因为有这个家的温暖;
2)适当运动,从步行开始,慢慢加量—-
3)激素减量要更慢,否则从头再来更不值;
4)出门尽量走人少的地方—-这次肝感染让我明白即使你有抗体也会感染,只是下一步抗体会清除病毒;
5)各项感染排除后,可以吃中药调整体质

8-4:今天测血小板54,还好我对激素很敏感,只是又得重新开始减激之路了!准备下周二去看李达医生.

8-7:今天去看中医李达了,他安排我测了血皮质醇(不知这个指标代表什么),药方不大,我百度了下,均是些清热凉血,敛汗,滋阴补气的方面的,他还说我这个可能是激素依赖。我挺相信他,希望他能将的的阴虚气虚体质调整过来…

中医
中医

08-11:治疗首当止血以治标;辨证以治本,实火宜清,虚火宜降;气虚宜补,血瘀宜消。上窍出血多为气火上逆,可在清热凉血止血方中加入川牛膝、旋覆花、代赭石、生大黄、花蕊石、沉香等引气下行;血溢下窍而为便血、尿血者,常为气虚不摄,可在方中加党参、黄芪、龙骨、牡蛎、乌贼骨、升麻、柴胡等益气升提,固涩收敛。临床总应随证施治,勿犯虚虚实实之戒。血止斑消之后,又当结合辨证,予以宁血补虚,不宜过早停药,以防紫斑复发。——杨医生的这段话,结合到我的中药经历,感触颇深:我的出血点主要在胸以上部位,想必是上面说的气火上逆。在前期我看梅国强(中国名老中医)医生时首次15付药对血小板是有提升的,但第2个15付药(他的学生增加了黄芪,红景天,合欢花)吃下来血小板就掉了很多,脉象也由涓变成弦,我思来想去,觉得这个是黄芪(补气)导致的,本来我就气火上逆再一提气,更是甚了…现在拿的李医生的药,也有黄芪和柴胡两味补气的,但愿不要被我说中…

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。