血液病ITP患者也是一名三甲医院护士

本人北京三甲医院小护士一名,之所以强调这个,是因为亏我还在医院工作,对自己的身体居然一点都不重视!其实今年2月份,我们单位组织体检,当时我的血小板92,就已经低于最低值了,之后我磕磕碰碰后身上出现青紫,我居然未予重视!直到7月20日,因为不小心磕碰一下后腿上淤紫一大块,查血发现血小板16,凝血和生化基本正常!先就诊的血液科,查了免疫的血,也做了骨穿,骨穿提示:巨核系统成熟障碍,产血小板不良!开始怀疑是血液病ITP,入住血液科,也下了病重,一天后,免疫结果出来,提示免疫异常,又转到风湿科!抗核抗体1:640,SSA抗体和抗核糖体抗体阳性,血沉和类风湿因子高,但是补体正常,双链正常,再加上,我除了血小板低之外,没有红斑,光过敏,雷诺现象,口干眼干等症状,做了检查,也没有内脏损伤,所以目前诊断是“结缔组织病”,开始了我的激素治疗,先是甲强龙40mg静点,然后我的血小板没有明显上升,医生说,可能我对激素不是很敏感,就加用了几天升血针!等到血小板上升到30之后就出院了,开始了美卓乐10片口服的发胖生活,哦,对了,中途我还输了两次血小板,建议也有血小板低的症状的小伙伴们,一定要慎重输血呦!

抗核抗体免疫检查
抗核抗体免疫检查
免疫补体检查
免疫补体检查
抗核抗体免疫检查
抗核抗体免疫检查

出院后,开始了我的病假生活,经过我和我家小伙子不懈的努力,已经挂上协和王立副教授的号,已经重新抽了血,明天拿着结果让她去重新调药,然后本周四还挂上了协和赵岩的号,再让他帮我看看!还准备再抢一个下周唐福林的特需,那就完美了,调养好身体,下个月开始上班班!
其实我觉得我还是很幸福哒,之前我身体倍棒,从不感冒发烧,吃东西生冷不忌,工作生活也都很忙碌,工作五年从来没有请过病假。现在病了,才学会慢下来生活,才更加深刻的感觉到原来自己被这么多人关心着爱护着!我家人就不用说啦,天天好吃好喝的伺候着,我和我家小伙子认识四年,结婚两年,现在还像恋爱一样,从认识到现在每年七夕和情人节,雷打不动的99朵玫瑰,没有一次落下过!这次我生病,他更是为我忙前忙后的,住院那阵,他白天上班,天天下班后开车一个小时到医院只为陪我吃晚饭!关于孩子,我俩也讨论过了,他坚决表示,如果是狼疮,如果怀孕对我身体不好,那我们就不要孩子了!(关键是我俩刚结婚时准备玩两年,今年四月刚做完孕前检查,激素水平没问题,刚准备要孩子,我就生病了)公公婆婆也特别关心我,一个劲的跟我说先养好身体,孩子不重要!为了这么多爱我的人,我也要好好保护自己的身体!小伙伴们,大家一起加油!

等我协和调药归来,在继续分享呦!
明天是第二次去协和,拿着结果找王立医生去调药!协和果然不认外院的血结果就连北京三甲的结果也不认!不过也好,在查一遍我也更放心!王立医生很温柔,也很有耐心,我习惯去之前把想问的问题都写下来,不知道是不是我的臭毛病还是大家也这样,往医生面前一坐,大脑一片空白,想问的东西都忘了,回家之后才想起来忘了问这个,忘了问那个一切准备就绪,现在发愁的是上次看完病吃的日料,明天看完病吃什么呢?

用药纪录表
用药纪录表

8.22协和调药
好像回到了小时候,小时候牙不好,每次爷爷奶奶带去儿童医院看牙之后,都会给我买玩具,带我去吃好吃的!现在换成小伙子了!
今天开始换药&减量,为此放纵一下下,不过分吧!
小伙子爱吃的蟹蟹,我爱吃的大米饭,完美!
话说,我家小伙子的服务还是这么到位!
协和的第一次抽血,和我们医院果然还是有差别的,前两天去我们医院复诊,一个副主任医师肯定的跟我说,你这就是狼疮,连假条都给我开的系统性红斑狼疮!今天去协和,王立医生说还是诊断结缔组织病,但是根据我的化验单跟我讲了讲还是考虑干燥可能性大,只不过干燥和狼疮是姐妹病,现在我还年轻,以后会不会出现狼疮症状,这谁都不好说!不过我还是挺想的开的!至少现在不是就挺好,谁能保证10年20年以后的事!就算我现在没病,谁也不能保证以后我也没病!好好过好现在就好了!部分协和化验单附上!

抗核抗体免疫检查
抗核抗体免疫检查

今天协和给新调的药!之前我们医院让我吃美卓乐10片,月底在减1片,以后每两周减1片!暂时不加免疫抑制剂!说等到减不下去时再加!
协和直接给我换成醋酸泼尼松龙(再三问过医生,虽然龙是国产的,但是没问题,也是不经肝脏代谢!)还加上了羟氯喹(纷乐),王医生说有一种药比较贵,但是加上比较好,有助于我的激素往下减!我说当然没问题!一问,原来是他克莫司!我们肾科病人也有吃的!没想到这回自己也吃上了!2盒醋酸泼尼松龙+4盒纷乐我一共才花13.2元,2盒他克莫司100粒,50天的量,就要1630元,关键自费,自费,自费!但是那又怎样呢!小伙子说再贵,只要好就得吃!没毛病!

医生开的药物
医生开的药物

今天和科室领导沟通完,大家考虑我现在吃的激素量比较大,劝我还是再休息一个月!毕竟在医院工作,接触细菌,病毒的机会比较多!我一想也是,还是踏实的跟家休息吧!我可不想再来个交叉感染!身体最重要!
可是问题来了,上班上习惯了,跟家干嘛呢?我家小伙子说,鉴于我控制不住自己的嘴,那就只能花钱去迈开腿了!
因为现在没在自己家住,所以刚刚吃完晚饭,小伙子就带我在这附近去找健身馆去了!本来在大众点评上看了一家还不错的,结果人家被一家KTV给收购了!服气了!看游泳馆吧,可我又不会游泳,以前小伙子说教我,现在后悔没有好好学了!转了一圈!最后决定去看看瑜伽!之前从来没有接触过瑜伽!聊了聊,一个月12节课,每节60分钟,优惠完了一共3600多!是我没见过世面么?我怎么觉得那么贵啊!!!小伙子倒是觉得很便宜,可是如果我办健身卡,天天吃完饭都可以去!可是这瑜伽一个月才能去12次,每次还就60分钟!肉疼!哈哈……实在不行,我就把我家小伙子的健身卡给切过来吧!虽然稍远一点,但是不用再花钱呀呀呀!关键是他从办完之后才去过2次!怪不得人家都说,每个人都有个去不了三次的健身卡!!!

今天去看了赵岩,大致谈了一下几方面!整理好,发上来,大家共享一下!
1:先说这个病,抗体阳性,肯定是结缔组织病,但是目前既不是狼疮也不是干燥,像我一样的情况关心自己是哪类的小伙伴们,不用再揪心了,赵岩说,现在谈狼疮和干燥都没有意义!因为像我这种情况最好也最可能的就是维持现状,不会再发展!

2:关于调药,昨天查的血小板232,赵岩问了问我之前吃药的情况,说激素可以减的再快一点,新的方案是:⭕️泼尼松明天开始8片,每周减1片,一直减到停!告诉我也不用每周都查血小板,减到6片和2片时查一个就行!说这样很安全,不用担心!硫酸羟氯喹,也就是纷乐,还是让我继续0.2g每日两次的吃着!赵岩告诉我,纷乐这个药,虽然说明书上写着对眼睛之类的副作用,但是事实证明是很安全很安全的!说我如果不放心眼睛,三年以后,每年可以去复查一下!而且他说纷乐这个药,可以一直一直吃着,它可以帮助像我这种情况的控制在现状,不要发展到狼疮!至于以后怀孕也可以吃!他克莫司,赵岩说为了激素更快的减下去,可以在加一点量,改成早上2mg,晚上1mg,他说,这个药,也是很安全,怀孕也可以吃!等以后激素减停了,改成每早2mg就可以了!对了,他还说我的他克莫司剂量很小,也不用监测血药浓度!当然,等我到了准备怀孕的时候,肯定还是要再去调药的,这我倒没有太着急!至于药都什么时候吃合适,我也问啦:赵岩说,激素最好早上空腹吃!纷乐餐后吃!他让我早上起来先吃激素和他克莫司。吃完早饭后吃纷乐和钙片!晚上餐前再吃他克莫司!小伙伴们可以参考一下,但还是要以自己的医生的意见为主!

3:生活上,赵岩说,只要注意三点,不要太劳累(正常人的程度就好),不要暴晒(就是明显晒红,晒到爆皮),远离化学物品刺激(包括染发,纹眉之类的)但是正常的化妆,护肤品是没问题的!其他他没有说的情况,咱们就跟正常人一样!饮食,像我没有内脏损伤的就正常吃喝,不用忌口!

4:关于自我关注的情况:像我这情况,只要关注双联DNA不要阳性,补体C3不要降低,尿蛋白不要阳性!其他指标都不用太关注!抗体的转阴与否,比值或数值的大小没有什么意义!不用太在意!以后每三四个月查一下上述这三个指标就可以了!

5:关于怀孕:赵岩说等我激素完全停掉,就可以考虑要孩子了,不能说完全没有风险,就算是正常人怀孕生子也会有风险!SSA,SSB抗体阳性对孩子的风险我已经很明确的知道了!这次就是去问问对大人的风险!赵岩说,孕期不要劳累,每一两个月复查一下指标!问题不大!让我不要担心!像我这种情况,他觉得很安全!

6:关于未来:他说我这情况很轻,目前看来只影响到了我的血小板,但是这个问题目前已经纠正了!再说了,血小板只要在30或50以上,没有出血风险就可以了,当然正常更好!让我不要太担心!我问他,如果以后我停了激素,或者说再好一点药都停了,是不是可以说我就是正常人了!赵岩还笑话我说,就算我现在没停激素,我也是正常人!以后就更没问题了!
大致就是这些,小伙伴们也要对自己有信心!我们一起加油!

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

我现在呢,一切都挺好的,熟悉我的小伙伴都知道我是因为血小板减少才查出来的结缔组织病!从出院到现在血小板一直200+,定期查尿常规,血生化也一直正常!抗核抗体由刚生病时的1:640降到了生病3个月后的1:320,再降到了生病6个月后的1:160(这也是2月份的最新结果)至于口服药呢:激素隔日2片,骨化三淳和碳酸钙一直吃着,纷乐也是一直2片2次的吃着,他克莫司一直在慢慢减量,现在是隔日1mg。顺利的话,再过一个月他克就可以停了,激素因为要备孕估计得一直吃到生完宝宝了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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