错误治疗丨求医问药治疗过程和弯路

初发病 错误治疗

大家好我是一位15岁患者的妈妈,在这里给大家分享一下孩子生病以来求医问药的治疗过程和我走的这些弯路,希望大家少走些弯路。

医生也分三六九等
医生也分三六九等

孩子是2019年8月份被诊断出免疫性血小板减少症,当时我们对这个病是一点也不懂,也不知道学习这个病,就只知道听医生说通过各种排查,各种检查,包括骨穿后得出诊断结果就是免疫性血小板减少症,得靠激素治疗,要经常复查血常规,当时血小板低到2还住了半个月院,出院后让我们吃激素治疗,出院后一周后检查血小板400多,无知的我们就认为孩子的病痊愈了,就一下把孩子的药给停了,就害怕吃激素多了对孩子不好,但是一个月后复查又一下掉到30几了,医生说药不能停,说有的人吃好多年都没事,回家后又给她吃上了激素,就这么一直吃了两年从五粒开始吃,慢慢减到半粒,五粒吃的时间短也就一两个月就开始减,减到一粒的时候吃的时间有点长,大概有3-4月吧,那时候板在100左右,又给她减到半粒,板在五六十左右。
这个时候孩子的另一个噩耗来了就是激素的副作用导致的股骨头坏死了,现在我们后悔…

诊断为结缔组织病

自责没有好好去学习这个病,现在才知道去网上搜索查这个病,无意间查到万哥的血小板减少症交流平台,进入到ITP青春期少女群,在这里要感谢万哥创建的交流平台,感谢病友群让我认识了澄爸,是澄爸让我认识了这个病不是最终的诊断

股骨头
股骨头

2021年8月底,孩子腿疼做检查是股骨头坏死,因为激素导致的,就把仅剩的半粒激素赶紧停了,但是不吃激素血小板就往下掉,掉到7的时候又住院了,打丙球特比澳,在群里认识澄爸说吃艾曲试试,吃了一段时间复查后,血小板也涨了,把结果发给澄爸看看,澄爸说孩子的血沉这么高(78),就建议我去挂个风湿免疫科查个免疫全套,告诉我必须查的哪些项目,结果抗核抗体阳性,滴度非常高,又被风湿免疫科医生诊断为结缔组织病,要吃免疫制剂,现在血小板一直正常。可怜我的孩子遇到这么无知的父母,悔恨、自责,真的无法表达

其实孩子发病的时候,也检查过风湿免疫抗核抗体,那时候都没问题的,澄爸说风湿免疫全套要每年都要检查,尤其是女孩子甚至半年都要查一次的,真是这样的,就像群里刀哥说的ITP有可能是路上的疾病,有可能是其它疾病的一种表现,一定要经常排查其它

在这里非常感谢万哥,感谢澄爸还有刀哥!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6520.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 上午11:05
下一篇 2022年6月20日 上午11:27

相关推荐

  • 关于血小板减少症这个病的六七事

    天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿,激素,丙球,艾曲,今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说,我不知道该不该让孩子上学,特别是幼儿园,怕孩子感染,怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解,但你知道自己孩子什么时候好吗?不知道,所以,让孩子总脱离他们的世界,对他们的心里健康不好,成长有成长的轨迹,不要试着改变,顺其自然,我们可以让孩子减少在幼…

    2022年6月4日
    2.3K00
  • 有多少是怀孕导致血小板少的?

    不知道大家是怎么发现的,我是怀孕4个月的时候才发现的,以前一直很正常,包括怀孕第三个月建档的时候还很正常(现在无比怀念血小板数值在3位数的时候啊)第四个月查,突降,很可怕,先去的263,后去的协和,做的骨穿,确诊特发性血小板减少性紫癜,后又去人民医院血液科,开始用药,拿了生血颗粒和胺肽素吧,期间升升降降,直到怀孕末期,33周检查的时候,突降到七千,被收入院,…

    2022年5月11日
    1.3K00
  • 自小血小板少后来自愈了,因房子裝修血小板又减少了

    本人自小血小板少, 經常無緣無故流鼻血. 當時最好的止血方法就是輸血, 我不記得自己多少次輸血. 基本上止住血就出院,從縣醫院, 到武漢兒童醫院,後來大點就是同濟和協和醫院.一知道十幾歲才稍微好點…我家裡沒人是醫生,但是家裡在我很小的時候卻備有那種玻璃的注射器和一些长用的藥物,例如地塞米松,柴胡等藥, 有時候晚上發病就是老爸自己先打針處理一下.初…

    治疗过程分享 2023年5月7日
    85400
  • 寻医问药和神医卖药

    现在神医越来越多了!都发明了药方药膳都开始挣钱了!我也在研发药方!很多新来的病友都不信我们这些老病友说的话,明明是个骗子,非要去试试骗子的药!还振振有词说我没试过怎么知道人家是骗子?病友们,一个无任何证件在网络非法行医的骗子的药还需要我们去试吗?那么多在你前面上当的病友还少吗?非要你自己试了才能允许别人说他是骗子吗?这么多黑医,都要去试试吗?不过说不定你试了…

    2023年7月10日
    76100
  • 微信病友交流群
  • 复查血小板233,请问如何减药?

    5月17日—-发现脚上有瘀斑,尿道痛,感冒流鼻涕,未发烧。给小孩吃感冒药。5月21日—-因为尿道疼痛加重去医院儿科就诊,检查发现血小板50,医生建议住院,当天开始进行输液里面有抗生素和维生素c。一天一次。5月22日—-复查血小板27,做了其它的各项检查没有异常,但没做骨穿,下午医生加输地塞米松8mg.5月24日&#8212…

    2023年10月31日
    69200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。