一岁半宝宝难治性ITP

我家宝宝现年龄1岁7个月,发病时体重12公斤,现体重13.5公斤,具体病史如下:
2020年10月后发现脚部出现磕碰性紫块,11-12月四肢有小的鲜红血点,当时孩子刚学走路,以为是摔跤磕碰的就没有在意。
2020年12月29日验血常规时发现血小板只有4(但是没有明显的活动性出血),医院初步诊断为血小板减少性紫癜,建议住院治疗,并与当天住院采取静脉注射丙球10瓶(2天)加甲强龙25克(3天)治疗3天,期间血小板最高恢复到329,之后口服强的松3天2片后停药,2021年1月4日自行出院。(由于老公和老公家人强烈反对用激素觉得副作用太大,就没有按医生要求的药量服用并自行停药了,停药回家后拉了3天肚子,宝宝瘦了一圈,之后的治疗中服用激素血小板都上不去,医生说是因为之前自行停药的原因,也是这个原因造成宝宝是难治性ITP, 那个后悔啊~~)

儿童itp
儿童itp

2021年1月8日在广州儿童医院看血液科主任建议做骨穿,当天血小板为16。
2021年1月12日完成骨髓穿刺,确诊为血小板减少性紫癜(ITP),之后期间看过很多儿童医院的血液科医生,因未活动性出血及有其他症状医生一直是建议观察,那段时间血小板都是在4左右。
2021年1月24日因身上和口腔出血点增加去医院复查,复查时血小板检测值为3,在医生建议下转到急诊观察室治疗,急诊医生采取措施注射丙球4瓶,每瓶2.5克,第二天复查血小板下降到2。但血液科医生表示在没有其他活动性出血的情况下暂时不需要处理就出院了。

2021年1月28日下午开始少量出鼻血,到1月29日凌晨1点多再次鼻出血,出血时间约15分钟,当天下午去医院就诊并再次住进急诊观察室处理,当天血小板检测值为1,急诊医生给予注射两天丙球共10瓶,合计25克,1月31日复查血小板上升到14后医生建议出观。
2021年1月31日出观后当天下午再次鼻出血并出现黑便,按医生建议再次住进观察室,当天晚上复查血小板值为5,2月1日血液科医生会诊后给予激素(强的松)治疗,一天服用5片(25毫克)。服用两天后2月3日复查血小板值为8,2月4日医生建议出观。出观后继续服用药物。

2021年2月7日再次复查血小板值为9(复查时患有急性上呼吸道感染),4-7日几天暂时没有活动性出血。
2021年2月11日复查血小板值为6(复查时感染加重),医生建议改用甲强龙5片(20毫克)代替强的松口服15天之后开始减量,2021年2月17日复查血小板值为8。

血小板22
血小板22

2021年2月25日复查血小板升到22(期间一直有服用花生衣红枣党参水,不知是花生衣水德作用还是激素的作用),医生建议开始减药,每个星期减一片直至停药。医生说如果宝宝血小板能够维持在20左右不在跌至10以下也没有明显出血的话就不用采用其他治疗,如果血小板还跌又有活动性出血的话就要采取免疫治疗,免疫治疗的副作用很大,想到都怕怕,所以下周打算带宝宝去广东省中医看李达医生,希望能够用中药治疗把血小板稳住。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。