一岁半宝宝难治性ITP

我家宝宝现年龄1岁7个月,发病时体重12公斤,现体重13.5公斤,具体病史如下:
2020年10月后发现脚部出现磕碰性紫块,11-12月四肢有小的鲜红血点,当时孩子刚学走路,以为是摔跤磕碰的就没有在意。
2020年12月29日验血常规时发现血小板只有4(但是没有明显的活动性出血),医院初步诊断为血小板减少性紫癜,建议住院治疗,并与当天住院采取静脉注射丙球10瓶(2天)加甲强龙25克(3天)治疗3天,期间血小板最高恢复到329,之后口服强的松3天2片后停药,2021年1月4日自行出院。(由于老公和老公家人强烈反对用激素觉得副作用太大,就没有按医生要求的药量服用并自行停药了,停药回家后拉了3天肚子,宝宝瘦了一圈,之后的治疗中服用激素血小板都上不去,医生说是因为之前自行停药的原因,也是这个原因造成宝宝是难治性ITP, 那个后悔啊~~)

儿童itp
儿童itp

2021年1月8日在广州儿童医院看血液科主任建议做骨穿,当天血小板为16。
2021年1月12日完成骨髓穿刺,确诊为血小板减少性紫癜(ITP),之后期间看过很多儿童医院的血液科医生,因未活动性出血及有其他症状医生一直是建议观察,那段时间血小板都是在4左右。
2021年1月24日因身上和口腔出血点增加去医院复查,复查时血小板检测值为3,在医生建议下转到急诊观察室治疗,急诊医生采取措施注射丙球4瓶,每瓶2.5克,第二天复查血小板下降到2。但血液科医生表示在没有其他活动性出血的情况下暂时不需要处理就出院了。

2021年1月28日下午开始少量出鼻血,到1月29日凌晨1点多再次鼻出血,出血时间约15分钟,当天下午去医院就诊并再次住进急诊观察室处理,当天血小板检测值为1,急诊医生给予注射两天丙球共10瓶,合计25克,1月31日复查血小板上升到14后医生建议出观。
2021年1月31日出观后当天下午再次鼻出血并出现黑便,按医生建议再次住进观察室,当天晚上复查血小板值为5,2月1日血液科医生会诊后给予激素(强的松)治疗,一天服用5片(25毫克)。服用两天后2月3日复查血小板值为8,2月4日医生建议出观。出观后继续服用药物。

2021年2月7日再次复查血小板值为9(复查时患有急性上呼吸道感染),4-7日几天暂时没有活动性出血。
2021年2月11日复查血小板值为6(复查时感染加重),医生建议改用甲强龙5片(20毫克)代替强的松口服15天之后开始减量,2021年2月17日复查血小板值为8。

血小板22
血小板22

2021年2月25日复查血小板升到22(期间一直有服用花生衣红枣党参水,不知是花生衣水德作用还是激素的作用),医生建议开始减药,每个星期减一片直至停药。医生说如果宝宝血小板能够维持在20左右不在跌至10以下也没有明显出血的话就不用采用其他治疗,如果血小板还跌又有活动性出血的话就要采取免疫治疗,免疫治疗的副作用很大,想到都怕怕,所以下周打算带宝宝去广东省中医看李达医生,希望能够用中药治疗把血小板稳住。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8585.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月11日 下午8:56
下一篇 2022年9月12日 上午10:48

相关推荐

  • 血小板低了,我一般是流鼻血

    在住院期间,父亲就经常和村子里的医生探讨这个病,医生没有瞧过,处于一种好奇,也迫于父亲的哀求,答应尽力而为……中药治疗开始了…出院回到家,休学,尽量减少外创,就龟缩在家里,每天喝的汤药,那个味道幺~后来知道里面有父亲山上自己挖的白毛根,这边叫兼草,还有小蓟,挖不到的就卫生所买,再没有就去县城买,总之医生研究方子然后拿中药书图文并茂的先讲给父亲,父亲再按图索骥…

    2023年4月3日
    18400
  • 骗子血液病医院各个平台宣传推广!医生主动电话微信联系患者

    最近因患上了血小板减少症在网上搜索相关疾病弹出“山东某血液病医院能够根治这种ITP血液病”的广告打的很多,所以想请问各位亲们,这血液病医院靠谱吗?我在病友群交流的时候特地问了病友这个医院治疗靠不靠谱,他们都说这是私立、民营医院而且还说是莆田系医院!!! 著名的骗子医院的大夫也在使用各种媒体资源。她们用正确的知识来诱导吸引患者……用所谓中西医结合疗法坑骗钱财。…

    2023年7月5日
    13600
  • 系统性红斑狼疮并导致溶血性贫血,吃药维持相对稳定生活质量极低

    女,刚满26岁。家住辽宁省北票市,现因病无法工作久居家中,无业无经济来源。家里有父母和一个出嫁的姐姐,父母是勤恳老实的农民,多年的劳累让母亲的腿部神经受到压迫,现在走路吃力,姐姐高中就因学习压力过大而患上精神抑郁症,现吃药维持相对稳定。 全家生活来源靠年迈的父母种地所得,生活本来就很拮据,可是偏偏我又从小体弱多病,先天性免疫缺陷让我13岁患上系统性红斑狼疮并…

    2022年11月3日
    32100
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少症这病活的没有质量可言

    8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低,医生说我情况危急,不过自己没感觉,留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿,住了12天院,用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。当时要上学不能再请假了,对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降,10月25日血小板2月经出现崩漏,去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球,之后就一直家…

    2022年12月29日
    37200
  • 成人斯蒂尔病没打新冠疫苗,感染新冠病毒会怎么样?

    这是我最近收到很多私信我的问题,成人斯蒂尔病没打新冠疫苗,感染新冠病毒会怎么样?例如这位病友在帖子下面评论:我小学六年级时得过成人斯蒂尔病,家里人走了好几家医院才给我治好,好在在小学的时候已经痊愈了,现在已经大三了,最近疫情又开始严重了,很多人都接种了疫苗!因为曾经基础病折磨很久害怕接种疫苗,假如没有接种疫苗感染了新冠病毒会怎么样? 其实这个问题在成人斯蒂尔…

    2022年12月30日 治疗过程分享
    47200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。