血小板减少症分享提升血小板的心得体会

1989年,我小学三年级,连续四天晚上睡觉时吐血(不知道从哪里来的,反正就是嘴里全都是血,白天活蹦乱跳,啥事没有!!
去医院一查,血小板2万,住院—激素—2个月–体重翻倍(37斤变64斤)胖的亲哥都不认识了
可是血小板只升到5万,后来那一个月怎么都不升的!
骨穿时哭的啊,确诊是血小板减少症。
当时年纪小,没心没肺的啥也不怕,住院时每天吃吃喝喝的可开心了,又不用上学,有不操心钱和家里,每天乐的不得了,完全不知后果之严重。
2个月之后,医院检验科的人和我妈就很熟悉了,暗示我们出院,后来就直说了:“这病就这样了,再治没用,敢紧回家吧”
我就出院了,彻底停药,从未复查,无任何症状!!

血小板50
血小板50

到初一的时候,我的生理期来了,结果就一直不停,我妈带我到处看,乌鸡白凤丸什么的吃了不少,还有偏方什么的,不知道什么时候就好了。
现在想想,当时的血小板肯定也是很低才会月经不止的,不过当时不重视,过去了。
后来的高中-大学-毕业-工作,一直到2009年都对我的日常生活没有任何影响
在这期间我也体检过好多次,血小板一直在5万到8万之间波动,够用,血小板低也只是生活中的小小背景而已!!
2005年我结婚了,结婚时老公家里也都知道我有这病,觉得不影响生活,没管。
2008年我生孩子,也担心过血小板的问题,孕期每月检验,血小板大多数在6万左右,医生是同事的姐姐,建议我剖,说这样产程容易控制,安全系数高。
我也没什么自然生产的勇气,剖了,输了血小板,母子平安!!!
我儿子出生后的第一件事就是验血,当时儿子的板有12万,我可乐了,没遗传我!
儿子18天时大便有血,住院一查,血小板2万,立刻丙球冲击治疗!!
哭的我啊……
婆婆撂了一句让我终身难忘的话“我早就料到有今天!!!”
啥也不说了,好在我找了熟人,5天后儿子出院,医生说是我的血小板抗体的影响,他自身可以造血后就没问题了
儿子现在3岁了,我经常给他验血,每次都30万,老天保佑他没事!!!

接着说!!!
儿子7个月大时我产假结束,重返岗位!我是高中教师,职业压力也有那么一点点的,排名啊、测评啊什么的,我也不想吊在最后难看,所以工作上还是比较认真的。
上班后婆婆帮我带儿子,我下班回家做家务,晚上带儿子睡觉,基本每天晚上都要起床4–5次弄孩子的事情,就是睡眠不足,头痛了有2个月,后来也不疼了!日子就那么过……
2009年9月我开始教高三毕业班了,工作量大增,经常要把试卷带回家熬夜加班批改,这时候就很累了,我也曾指望婆婆和老公晚上帮帮我,让我能偶尔睡个好觉,结果人家娘俩都不愿意,我就只有自己坚持了,心情不好,工作生活的双重压力让我郁闷。
当时单位组织体检,上午体检完,下午体检中心就给我领导打电话了,说你们单位***血小板只有1万,危险,请立即回医院复检,我第二天复查时血小板是3万,当时教高三,不想请假麻烦别人,想着这也许是偶尔波动,可能是最近几天睡眠不足导致的,也就没有理会,又错过了一次治疗的机会。
所以同志们啊!!自己的身体信号要重视,别等着把病拖大了就晚了
2010年4月初,我来例假了,拖拖拉拉的到4月末也没结束,我的月经一向不正常,量也大,一开始也没重视,后来就越来越虚弱了,上楼都上不动了。但是工作是一个萝卜一个坑的,我倒了同事要麻烦很多的,我也不好意思请假休息看病。

出血点紫癜
出血点紫癜

4月28日,学校劳动节放假了,我紧绷的神经一松就倒了,血小板1万2,血红蛋白57,医院立刻就给我老公发了一张病危通知书。
住院4天,血小板+输血+激素+骨穿再次确诊特发性血小板减少性紫癜,血小板升至12万
着急上班,我出院了,心里还以为像小时候一样,不理这病很快就没事了
6月高考结束后,同事们都去旅游,我没去,想着把钱省了回东北老家看我亲爱的爸爸妈妈,享受一下亲爹娘的宠爱,6月10号我来了例假,13号回到老家时还都正常,15日下午我去河边洗衣服,当时就是觉得蹲着窝的难受,晚上后半夜就开始大出血,拖去医院,血小板2万4,住院+激素+一次长春新碱(这个化疗药让我的指尖麻了2个月),3天后就8万多了。出院2周后复查,血小板9千,当时就吓坏了。
我家里人不信任市医院的水平,就把我拖去天津血液病医院……待续
天津血液病医院据说是北方最好的血液病医院,那人啊,海海的
我们这样的血小板减少的都是小病了,再次骨穿,详查,确诊!!
不是再障白血病,我们家人就放心了。

医生很干脆,给了3个方案让我速速选择:
1 丙球
2 美罗华
3 切脾
(医生说了,不保证有效,都是尝试)
当时同病房的病友是3条路都走了,没用!!
有失败的例子+外地医保的问题,我决定回家治疗(我在广东江门)

住院输液
住院输液

2010年8月14日开始,我就开始稳定的服用激素(甲泼尼龙,从6粒吃起,约每3周减1粒)+C钙+升血小板胶囊+胃药(很贵的那种,你们都知道的),2周复查一次,开药。
新学期我在高一,学校安排我做班主任,推脱不掉,每天早出晚归,工作始终紧张。
我的激素副作用很明显,迅速胖了30斤,伴随的就是严重的失眠、气短、懒惰,下班后一动都不想动,还妄想让老公和婆婆帮我晚上带孩子,……
婆婆身体不好,帮我带孩子很累,晚上也帮不了我,儿子晚上也不跟爸爸,这一阶段我的睡眠极其崩溃,经常半夜呆躺几个小时。白天就更不舒服,总是感觉特别累。
老公嫌我精力放在工作上太多,回家不做家务–太懒,家里我和老公的关系恶化,频频争吵。总之心情很差,很讨厌回家!!!
激素减到3粒的时候我就舒服多了,感觉精力恢复了一些,就很着急把激素完全停掉,其实这时血小板已经掉下来了,但是我存在侥幸心理,看血小板在安全范围内,仍然继续减量,减到1粒时,血小板4万,又一次例假大出血
这一次血小板有4万,但出血速度最快、量最大,还是住院—+激素
我的心理这一次彻底崩溃了,大哭了一场。
每一次我住院的时候老公都表现很好,很细心照顾我,出了医院回家没几天就嫌我懒(主要是因为心疼婆婆,怕她累到),所以我决定让婆婆回家,让我爸妈来照顾我。
——————–这个决定太英明了!

2011年2月,亲爹娘入场,幸福生活开始!!
总之心理放松了,生活滋润了
我妈妈立刻就帮我晚上带儿子,我现在的睡眠非常好,早睡早起舒服很多!
我回家什么家务都不用做,看看电视活动一下身体,洗澡就是大劳动了。
每天激素(强的松6粒,现在减到2.5粒了,血小板正常)+中药(五邑中医院)+五红水+锻炼
5月6日的血小板是87,希望可以继续保持,相信我们能成功!!
今后的变化我会随时来报!

不能让血小板小数字影响心情
不能让血小板小数字影响心情

我这次的状态好,总结了几个原因:
1.心情好太重要了
2.睡眠好更重要
还有啊,我上面说的这个阿姨她减激素都是以1/4片为单位减的,经常反复,减到最后一粒时反复减了8次才彻底停药的。
所以啊,朋友们,我们的奋斗之路还长啊!!!!
5月12日查血小板64,又降了!!心里有一点点紧张!
最近我和养生较上劲了。
忘了哪个病友推荐的
昨天刚买了三本书
求医不如求己—–很好的书
9种体质养生——有帮助
医生向左、病人向右———是卖维生素的人写的吧,感觉帮助不大

切脾治疗
切脾治疗

最近想说的话比较多!
1 最新发现:我爸、我叔的血小板都少
我爸肝硬化引起脾功能看亢进,切脾后血小板恢复正常
我叔年轻时想当兵因为发现身上有出血点被退货
所以我想,切脾对我应该也有效吧?想切脾了!家里人也支持
2 血小板近况:5月30日 78
6月13日 50
6月14日 37(开始住院了,艾灸、穴位贴敷、生脉针)
6月18日 35
激素降到2.5粒血小板就挺不住了,心里超难受,如果这次不升就切脾了!!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。