有没有抗磷脂抗体综合征得了新冠的病友?

患有抗磷脂抗体综合征现在吃的药好多,花销好大!真不知道什么时候可以不去输血了!什么时候我的血细胞才能不减少了!还好我是生完宝宝才得的这个病,宝宝现在10个多月很健康!看着她心情好,希望我能快快好起来!
现在各地都放开趋势了,之前因为疾病一直没敢打疫苗,现在这种情况到底打不打,我得病几年了,现在也不管了但有时候腿上会出一些出血点,吃药定期复查,国家开始放开了,以后遍地小阳人,有没有抗磷脂抗体综合征得了新冠的病友?

分享一波病友群里感染新冠的经历:

生病一共分为三个阶段(全程多喝水,晚上床头放杯水,渴醒了就喝):
第一个阶段(第1—3天)
特征:发烧至39°,头晕,浑身酸疼

发烧了
发烧了

用药:吃药中西药结合(中间隔半小时)

西药:布洛芬早晚各1粒+阿莫西林(每天3次,2粒/次)

中药:莲花清瘟胶囊(4粒,3次/1天)+双黄连(1次1瓶,一天3次)

第二阶段(第4—5天)
特征:烧退,喉咙疼,鼻子一点也不透气

用药:中西结合(中间隔半小时)

西药:阿莫西林(每天3次,2粒/次)

中药:莲花清瘟胶囊(4粒,3次/1天)+蒲地蓝(1次1瓶,一天3次)

第三阶段(第6—8天)
特征:咳嗽,嗓子有痰,鼻子无嗅觉,无味觉

用药:莲花清瘟胶囊(4粒,3次/1天),京都念慈庵枇杷膏冲水喝,念慈庵枇杷糖,也可+蒲地蓝,

目前是感染新冠的第八天,还是咳嗽,有痰,但是喝过枇杷膏和枇杷糖后会吐的利索点。

我觉得的新冠最大的感受就是不要慌张,保持好心情,太干的话可以敷面膜呀什么的,在家的日子会很无聊,就让自己偷偷变美也不错,最重要的是要对新冠的周期有一个清醒的认识,这样能避免惶恐。

我是全程一个人在家自我隔离,然后逐渐康复的。说实话,高烧39°的时候心里还是有点紧张,甚至会问自己点问题看看自己的脑子坏了没有,还去网上查了查高烧多久脑子会坏,这就需要自己不断量体温,只要不是持续高烧不退,一般都会降温的。

多喝水勤洗手~就算好了也要做好防护,避免二次感染~~

感染第二次新冠的病友

我是短期内好转,然后家里人陆续阳了以后,又复阳…(由于症状不同,所以第二次是bf7,第一次是ba5)
本身有免疫系统方面的慢性病(一针疫苗都不能打),在感染第一次的时候,症状没有特别严重(嗓子痛,低烧,咳嗽,呕吐,浑身轻度酸疼)差不多10多天渐渐好转。
复阳,二次感染,是我爷爷最严重的时候,我的嗓子再次痛的不行,但是无可避免,因为要照顾他们,所以当天晚上,奶奶被感染(出现的症状要比年轻人更严重)
次日他们扛不住了,只能赶紧叫医生打针。(这还是在他们打了疫苗的情况下)
而我在晚上开始高烧,浑身骨头痛,肉,关节都在疼。咳的我肺都要出来了…头疼的不行,整个人处于半眩晕状态…早上吃了退烧药和免疫的药,站起来身体还是疼和晕,还吐,腹泻到脱水…
躺了一天,吃东西没味道,味觉就不灵敏了,明显反应迟钝…和极度的虚弱和疲累…感觉自己复发的样子…(话说回来,这个感染后的症状和抗磷脂抗体综合征爆发真的很相似…我痛觉敏感,那种疼痛没法形容。可能是我个人样本…不过要是抗磷脂抗体综合征同时复发累计器官损伤,那估计也没有第二次…)

新冠病毒抗原阳性
新冠病毒抗原阳性

目前还在躺…
这玩意能不能产生抗体我不知道…但是免疫系统病的人二次感染的几率会非常非常高。
而且,每一次感染,复阳,症状都会加重…免疫系统抗一次弱一次,甚至跟着爆发紊乱,产生自体攻击…多来几次…可能不是死于阳阳,而是死于其他病毒或(自体细胞)趁乱暴动…
(想想体内白细胞,巨噬细胞啥的,一边跟入侵者打仗,一边还要维护队伍里四处发疯的友军,保护其他健康细胞……太难了…)

吾命危矣啊…
爷爷奶奶症状开始变化(加上打针吃药,只有轻微好转),老人的免疫功能对抗病毒也很吃力,而且【明显不是7天康复论】
真多次感染的话,不敢想象…
十点多…
感觉又要烧…
MD…非要取我狗命才肯罢休么!

——————以上是16号写的。

17号,剧痛,痛到腿不能动…头痛欲裂…耳朵超级痛…症状明显更严重,咳的胸口疼的不行,呼吸困难…
又又又一宿没睡…
早上起来…发现双手出现了大片密集出血点…和红斑……心态崩了。
血小板减少,和红斑出现,说明SLE步入活动期。
几年抗战,一朝坍塌…((ʘ̥∧ʘ̥))还有收到有病友感染去世的消息…死于器官衰竭。
唉…病毒感染导致免疫病爆发死亡,这种数据应该不会算在奥密克戎的死亡率里吧。
联系了免疫主治医师,没别的办法,只能再加糖皮质激素和免疫抑制剂。
爷爷好了一些,但是一直说自己心脏难受,心率过速,所以全天处于半昏睡状态。奶奶倒是恢复的好一些(当初打第三针时,爷爷就出现过差不多一周的胳膊痛,奶奶却没反应。)

18号。

玛卡巴卡,我完全说不出话了。
上网学习了一下哑语的手势,笑着笑着心态炸了…(我要出门去祸害别人…不过看到家里人睡觉…我又转头回自己卧室,西湖的水~都是我的泪啊~~啊啊啊~啊啊啊啊~)
加药后红斑消减,出血点消失了,嗯,很好,股骨头坏死又进一步啊,我得赶紧给未来预约一对拐杖和轮椅,啧啧,想想以后又坐轮椅,心情不是一般的妙啊!
bf7我已经感受过了。
下一个是不是轮到xbb和BQ.1啥的…
含泪开了一瓶黄桃罐头。
吃完开始死鱼躺…

——————

19号。

简单收拾一下房间,心率过速,晕倒…
清醒后,心脏难受…昏睡一天。
哦哈哈~我胡汉三又从鬼门关回来啦~

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜

手上又出现了出血点,处理了一点工作,十几分钟直接头晕恶心想吐,冷汗,又又又倒下…
没事儿!我还能爬…算了…爬不起来了…

躺平…
头很疼,还是很晕…怎么办…
感觉…有些东西想不起来…一思考就头痛欲裂…
从头开始啊,那这脑袋不能要了…得返厂换一个…
又低烧…
看来白细胞死伤惨重…
(我的最低记录是1.9,咋地这是想打破记录?那可不行啊,真的要死人的!)
tmd我的头好痛…

————

20

昨晚头疼,反反复复睡不着…还不敢乱吃药…只能睁着眼睛怀疑人生。
(不得不说,黑夜给了我熊猫的眼睛,让我能在黑暗中,感觉到阎王爷在向我招手…说:来啦老弟!)
快天亮才睡了二十多分钟儿,又突然惊悸一下,只要睡着就心脏惊悸一下…
(无语,我说,我的脑子你到底想干啥…我的心❤啊,都快让你玩死了!)
浑浑噩噩躺一天……腿关节一动就疼…肩膀关节也开始疼…没辙了…解锁木乃伊姿势。
又加了一组药,咳嗽倒是好多了,我觉得…我大概是挺过去了!?
就是诱发的问题有亿点多。

现在我基本可以确定,不同毒株会继续重复感染,一个人感染几次不好说,但是我这样免疫有问题的,常年使用免疫抑制剂的,二次会加重…三次更难说,有点像叠减血buf…血条持续下降。可能会在下一次感染后,让原本的免疫系统雪上加霜…最后,要命的就是并发症了,和我之前想法基本吻合。

咱也不是专业的,就是随便说说…

可能会对凝血功能,肾脏…肺,呼吸系统,肠胃,有影响,还有那种半死不活的疲劳感,惊悸(心脏)脑血管…残留伤害后遗症…(ー_ー)我真的觉得会导致精神类问题。这些其实也是抗磷脂抗体综合征本身要承担的风险,所以…真是啥也逃不过…死结…

(脑袋不灵光…说不上来…就是一片空白,没有情绪,没有东西,没办法进行创作工作,还有失忆…)
……

还是尽量降低重复感染的风险,不一定死,但生不如死…
还有就是,不继续感染,这次康复以后,整体的恢复期会很长…很长…甚至再也达不到感染之前的水平,还会大幅度下降。

深切的感受到意志力濒临塌陷。
我太累了…
今天扛不住头疼吃止疼药…效果不佳…
快给我搞分裂了…

26号…感觉还好,身上不怎么疼了,头疼也减轻不少…加了一点谷维素…不过很确定的是,头疼那些天真的导致我有失忆的情况…目前还处于脑袋空白中(近两天的事儿还是记得的)
工作状态还不行,用脑就头晕恶心…反应力迟钝。
嗓子白天轻微疼,一到晚上就吞刀片(这简直了…)
昨天晚上不知道什么东西过敏了…痒痒…早上起来皮肤上有不少皮损…(难道是虾米?)
目前还是没力气,味觉恢复一点…总感觉这个炎症反反复复就是不好,就是不好…真的烦。
看到其他APS的病友陆续阳了,真的是什么症状都有……唉…

歪个楼:失忆之前有过一次,抑郁症好转之后,就忘了老多事儿…所以这点我倒是可以接受…
希望没啥别的影响…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。