九月发儿子胳膊脚上青块，当时以为是碰的没在意。过两天发现儿子脸上出现血印。带其到医院，化验血小板只有4，下病危并住院治疗。输血，地塞米松加丙球，一星期后儿子血小板升到一百七出院，口服强松。当时住院时做了血小板抗体检测，超十倍。未同意做未做骨穿。其余检测阴性。
出院后强地松从十二粒吃起，但一个星期后减为九粒时血小板马上降为9。只好重新从十二粒吃起，然后半粒地减起，血小板一般六维持在50-60左右。但最后减到五粒时再也没办法减了，因为一减就降到一万以下 ，其间儿子的体重也由六十斤猛增到了八十斤。
十二月带他湖南省儿童医院，做了骨穿，增生正常，但巨核细胞只有四个，医生说可能是取样稀释了。吃的药物加了江南卷柏片，激素又从六粒吃起。但血小板也只能维持在50左右。儿童医院讲激素不能长期吃，可以定期用丙球维持。
从去年二月开始，我们慢慢地把激素减了下来，减到三时血小板降到了9，于是再次住院冲丙球。这里的医生听了我们的建议，没有再加激素的量，只开了丙球，一天五瓶，连用五天，血小板升到60。，我们住院的一个原因是丙球可以进医保，这样算下来我们只用花一半的钱。期间我查了好多资料，说小剂量丙球效果等同于足量，这样可以省好多钱。
于是从过年开始，我们就彻底停了激素，只用丙球。当时丙球一天用三瓶，连用两天，血小中板可以达到50左右。持续时间在十五天左右。这样用丙球维持了两个多月。其间儿子一直在上学还住校，好在我老婆是护士，定期去学样给他抽血，输丙球，所以学习也没拉下。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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