怀疑是先天性溶血性贫血谁知道这个病

我家宝宝现在十一个月,满月的时候发现脸黄还黑,去查黄疸没有,反而发现严重贫血,血红蛋白53。县医院医生怀疑迟发性出血,打了一针什么维k什么的据说止血。后来我们紧急送往上饶市人民医院,检查和输血。上饶市人民医院医生最后的结论是造血功能问题。于是我们又赶紧转上海新华医院,医生说网织红细胞7.70,血红蛋白经过输血升至91,怀疑是先天性溶血性贫血,让去长海医院检查是轻是重,重只能骨髓移植。当天下午我们去往长海医院,医生说输了血,要一个月后检查。过了一个月我们再次去往长海医院查溶贫,结果没有查出来什么,宝宝和爸爸部分指标呈阳性,妈妈rbc形态异常。此后一直输血,医生说差不多一岁左右去检查。九个月的时候,再次带宝宝去上海,复查溶贫和做基因检查,发现溶贫还是部分指标呈阳性,但是红细胞异常形态中有显示浓染加球形。

基因检查显示遗传爸爸球红基因。医生说虽然遗传爸爸基因,但是两个人的临床表现不一样,爸爸不贫血,宝宝贫血很严重。怀疑有免疫性溶血,让吃激素试试。后来没同意,就说等长大切脾。骨髓都没发现什么。谁知道这个病。

溶血性贫血
溶血性贫血

先天性溶血性贫血一般对孩子有影响。

先天性溶血性贫血可能会导致孩子出现黄疸贫血,黄疸严重的话,还可以导致脑损害等,贫血会出现面色苍白,疲乏无力,食欲不好,体重增长缓慢或者不增,以及抵抗力低导致经常容易感冒等状况,所以对孩子是有影响的。

先天性溶血性贫血是指由于红细胞破坏速度增加,超过了骨髓造血的代偿能力,使血液中红细胞减少导致的疾病,该疾病的病因十分多样,各种导致红细胞破坏加速的因素都可能导致该病的发生,其症状表现为持续乏力、心慌、面色苍白等,可遵医嘱服用复方环磷酰胺片、硫唑嘌呤片等药物治疗。

溶血性贫血一般发生的早,而且贫血程度重。如果不做特殊治疗,单纯输血效果不好,因为输血之后很容易发生贫血,很容易导致红细胞破坏,可能贫血的程度更严重,同时黄疸的程度也更重,所以溶血性贫血的治疗主要是针对原发病,如可以用丙种球蛋白来阻断溶血,才能从根本上阻止溶血性贫血的进一步发生。

家属应当为患者提供安静舒适的环境,给予必要的生活照顾,减少患者的机体耗氧量,改善患者的贫血及组织缺氧症状,患者应当根据个人身体情况合理制定活动,休息及睡眠计划,缺氧症状严重时可以吸氧,平时如需用药,应严格遵照医嘱用药。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9665.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月5日 下午2:21
下一篇 2022年11月5日 下午2:33

相关推荐

  • 血小板减少四年经历太多,回归淡然没有抑郁悲观绝望

    看了看日期,距离孩子第一次住院一个多月了。这一个月来,经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然,开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解,我才明白,急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以,我想我要开始有信仰了,那就是孩子一定会好起来! 12.12,双十二,本来是个不错的日子,可是这一天我才知道,孩子…

    2023年3月10日 治疗过程分享
    1.6K00
  • 告诉你为什么会出现血小板减少的症状

    我们发现很多血小板减少患者对这种病了解的不是很多,平常只是有出血点,或者牙龈出血、瘀斑、流鼻血的症状,以为仅仅只是上火,一去医院检查后才发现自己患有血小板减少,因此很多患者就会有这样或者那样的疑虑,觉得自己平时都挺好的,不可能会得病,但是这样的想法,误了很多人,错过最好的治疗时期,从而使病情越拖越严重。所以建议患者朋友们一定要重视起来,对自己负责的同时也需要…

    2024年3月29日
    63300
  • 微信病友交流群
  • 注射狂犬疫苗会引起血小板减少吗?

    注射狂犬疫苗会引起血小板减少吗?上上个月,给我家猫咪喂药时被猫咪牙齿咬到了手指,没有出血,但还是去医院打了狂犬疫苗。打完211四针后过了大概半个月,皮肤慢慢出现很多青一块紫一块的,受伤后流血又比较多,月经比平时多了几倍。觉得有问题,去做了血常规,血小板总数低至6,十分危急。我问了医生有没有可能是因为打了狂犬疫苗导致的,也百度了很多,但是几乎所有的医生都回答说…

    2024年6月15日
    75300
  • 感冒血小板很容易下降

    我得血小板减少已经3个多月了 最低的时候是31 现在已经正常了 我和大家分享一下我 的治疗经验希望大家都能和我一样好起来第一 我每天都喝一壶的花生皮和大枣水 每天都喝 但是我坚持了 两个月了第二 喝的 中药 发现自己脸不是那么圆了 还是有一点胖 激素副作用还是有点我激素停得快点 刚打完一个月激素 就吃了半个月 激素药片 我就没再用 后来下降了 但是我坚持 吃…

    2024年3月23日
    57500
  • itp血小板减少病友交流群感谢病友们对我的帮助

    12月13日,这个倒霉的日子,永久在心。孩子因为身上红点3月有余,并且越来越多去医院检查的(本想着是个普通的皮肤病,都没当回事)挂的皮肤科,老医生一看就说了你家这个是紫癜,不是皮肤病。我们还很淡然,因为无知,不知道紫癜是个什么,医生给我们开了血常规的单子,我们验了血就回家吃饭了,离医院近就几分钟。前脚到家后脚医院就打电话说重新来查血,你家血小板只有4,太少了…

    2022年9月14日
    1.9K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。