我家宝宝现在十一个月，满月的时候发现脸黄还黑，去查黄疸没有，反而发现严重贫血，血红蛋白53。县医院医生怀疑迟发性出血，打了一针什么维k什么的据说止血。后来我们紧急送往上饶市人民医院，检查和输血。上饶市人民医院医生最后的结论是造血功能问题。于是我们又赶紧转上海新华医院，医生说网织红细胞7.70，血红蛋白经过输血升至91，怀疑是先天性溶血性贫血，让去长海医院检查是轻是重，重只能骨髓移植。当天下午我们去往长海医院，医生说输了血，要一个月后检查。过了一个月我们再次去往长海医院查溶贫，结果没有查出来什么，宝宝和爸爸部分指标呈阳性，妈妈rbc形态异常。此后一直输血，医生说差不多一岁左右去检查。九个月的时候，再次带宝宝去上海，复查溶贫和做基因检查，发现溶贫还是部分指标呈阳性，但是红细胞异常形态中有显示浓染加球形。
基因检查显示遗传爸爸球红基因。医生说虽然遗传爸爸基因，但是两个人的临床表现不一样，爸爸不贫血，宝宝贫血很严重。怀疑有免疫性溶血，让吃激素试试。后来没同意，就说等长大切脾。骨髓都没发现什么。谁知道这个病。
先天性溶血性贫血一般对孩子有影响。
先天性溶血性贫血可能会导致孩子出现黄疸和贫血，黄疸严重的话，还可以导致脑损害等，贫血会出现面色苍白，疲乏无力，食欲不好，体重增长缓慢或者不增，以及抵抗力低导致经常容易感冒等状况，所以对孩子是有影响的。
先天性溶血性贫血是指由于红细胞破坏速度增加，超过了骨髓造血的代偿能力，使血液中红细胞减少导致的疾病，该疾病的病因十分多样，各种导致红细胞破坏加速的因素都可能导致该病的发生，其症状表现为持续乏力、心慌、面色苍白等，可遵医嘱服用复方环磷酰胺片、硫唑嘌呤片等药物治疗。
溶血性贫血一般发生的早，而且贫血程度重。如果不做特殊治疗，单纯输血效果不好，因为输血之后很容易发生贫血，很容易导致红细胞破坏，可能贫血的程度更严重，同时黄疸的程度也更重，所以溶血性贫血的治疗主要是针对原发病，如可以用丙种球蛋白来阻断溶血，才能从根本上阻止溶血性贫血的进一步发生。
家属应当为患者提供安静舒适的环境，给予必要的生活照顾，减少患者的机体耗氧量，改善患者的贫血及组织缺氧症状，患者应当根据个人身体情况合理制定活动，休息及睡眠计划，缺氧症状严重时可以吸氧，平时如需用药，应严格遵照医嘱用药。
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作者：ITP6病友分享
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