怀疑是先天性溶血性贫血谁知道这个病

我家宝宝现在十一个月,满月的时候发现脸黄还黑,去查黄疸没有,反而发现严重贫血,血红蛋白53。县医院医生怀疑迟发性出血,打了一针什么维k什么的据说止血。后来我们紧急送往上饶市人民医院,检查和输血。上饶市人民医院医生最后的结论是造血功能问题。于是我们又赶紧转上海新华医院,医生说网织红细胞7.70,血红蛋白经过输血升至91,怀疑是先天性溶血性贫血,让去长海医院检查是轻是重,重只能骨髓移植。当天下午我们去往长海医院,医生说输了血,要一个月后检查。过了一个月我们再次去往长海医院查溶贫,结果没有查出来什么,宝宝和爸爸部分指标呈阳性,妈妈rbc形态异常。此后一直输血,医生说差不多一岁左右去检查。九个月的时候,再次带宝宝去上海,复查溶贫和做基因检查,发现溶贫还是部分指标呈阳性,但是红细胞异常形态中有显示浓染加球形。

基因检查显示遗传爸爸球红基因。医生说虽然遗传爸爸基因,但是两个人的临床表现不一样,爸爸不贫血,宝宝贫血很严重。怀疑有免疫性溶血,让吃激素试试。后来没同意,就说等长大切脾。骨髓都没发现什么。谁知道这个病。

溶血性贫血
溶血性贫血

先天性溶血性贫血一般对孩子有影响。

先天性溶血性贫血可能会导致孩子出现黄疸贫血,黄疸严重的话,还可以导致脑损害等,贫血会出现面色苍白,疲乏无力,食欲不好,体重增长缓慢或者不增,以及抵抗力低导致经常容易感冒等状况,所以对孩子是有影响的。

先天性溶血性贫血是指由于红细胞破坏速度增加,超过了骨髓造血的代偿能力,使血液中红细胞减少导致的疾病,该疾病的病因十分多样,各种导致红细胞破坏加速的因素都可能导致该病的发生,其症状表现为持续乏力、心慌、面色苍白等,可遵医嘱服用复方环磷酰胺片、硫唑嘌呤片等药物治疗。

溶血性贫血一般发生的早,而且贫血程度重。如果不做特殊治疗,单纯输血效果不好,因为输血之后很容易发生贫血,很容易导致红细胞破坏,可能贫血的程度更严重,同时黄疸的程度也更重,所以溶血性贫血的治疗主要是针对原发病,如可以用丙种球蛋白来阻断溶血,才能从根本上阻止溶血性贫血的进一步发生。

家属应当为患者提供安静舒适的环境,给予必要的生活照顾,减少患者的机体耗氧量,改善患者的贫血及组织缺氧症状,患者应当根据个人身体情况合理制定活动,休息及睡眠计划,缺氧症状严重时可以吸氧,平时如需用药,应严格遵照医嘱用药。

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