血小板减少性紫癜不知道该怎么样治疗

儿子是七个半月时健康检查时查出血小板20,当时没有任何症状,医生说血小板低于20有生命危险,就住院了,当晚用了激素和两并丙,第二天查血小板70,第三天查202,第六天出院,当晚发烧,查血小板7(在医院交叉感染了肺炎,肠炎),第二次住院,骨穿为血小板减少性紫癜,出院后强的松治疗三片每天,血小板30左右,后去广州省一医院儿科血液科,改用甲泼尼龙3片每天,用药后4个月开始胃口不好,用了6个月后,从两片减一片半,血小板2.7,没有任何出血症状,后加中药时治疗,三个月后中药无效,停中药,用甲泼尼龙11个月后,医生说激素无效,叫直接停,低就用丙,同时自已又去省中医院治疗,中药5个月,因胃口一直不好,怕吃药伤肠胃,自己停了中药,当时停的时候血小板40(停激素同时用中药期间,用了三次丙,)所以不知道这40是丙的效果还是中药的效果,停中药后20天查14,23天12,25天26,儿子病这17个月几乎没症状,就有过两出血点,其它就血小板低,我担心是不其它病,问医生要做什么样相关性检查吗,他说不用,哎,现在都不知道该怎么样治疗。。。。。。。

病友交流经验分享经历
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病友 望子成龙回复:我觉得我们作为家长需要学习到的基础的东西,第一检查,该做的检查全部做了,确诊ITP,然后初发病经过一轮正规的治疗,丙球也好,激素也好,代谢期过了,血小板还是会下降,那就做好心理准备,血小板20以上安全,注意观察孩子出血情况,有没有密集出血点,口腔有没有血泡,不要再去纠结谁家吃了什么药打了什么针就好了,他那就不是治好的,是到自愈的时候了,而且每个人情况都不同,不要去问他们怎么吃的就去跟着他做!如果说停了丙球激素维持不住血小板,那就不要去想怎么样才能让血小板的值能在多高的数值了,更不要依靠药物去维持血小板在正常范围内,我们就给孩子一点时间,让他慢慢的自愈,这样多好,吃药打针是什么好的事情吗?我就不明白了,我一直不愿意说这个ITP是病,因为我觉得这就是个症状,但是为什么就有些家长好像不给孩子吃药打针,心里就跟过意不去似的呢,你打心里接受这个病是自愈的了吗?你知道想自愈,你得停激素吗?激素是什么?它会抑制你的免疫力,抑制免疫力了,你怎么让这个紊乱的免疫系统去恢复正常呢?

病友 深圳三岁宝妈回复:首先孩子患上这个病,初病积极治疗是为了确诊!
后续血小板正常出院,发现药物代谢后血小板下降。
这个时候无症状,可以观察一下。
如果感冒,发烧引起的血小板急剧减少,无出血症状,精神好。 30以上优先治疗感染,不要介入升板治疗。
口服激素期间,抵抗力低,避免感冒。
营养饮食均衡。
低板(血小板20以下)扛的孩子家长一定要注意,胆子要大,心要细。
最后就是多学习,才不盲目。

学习懂病
学习懂病

病友 叽叽喳喳回复:这个病首先考虑的不是去治愈,而是想着怎么去防止复发,怎么让血小板稳定。 既然不能稳定到正常值,就稳定在安全值范围。
总想着哪里有神医,医院能治好……这是弯路!
生病有个过程的。不要急,学习才是最靠谱的。

病友 同心锁回复:大家可以适当放宽下干预的条件。家长们的焦虑心态也要调整一下。着急没用,过度治疗过度用药也没好处。在我这,只要没有严重出血就是胜利。不要过多的纠结于血小板数值。只要不是初发病,后续以观察为主,多学习护理知识和药物知识,只能寄希望于自愈,时间是itp的唯一良药。也有人做过统计,itp患儿家庭生活质量甚至低于一些恶性病。放养孩子不见得是坏事。过度治疗,娃娃遭罪,家长们的心态焦虑,压力,都太大。加群目的之一也是抱团取暖,互相释放压力。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。