儿子是七个半月时健康检查时查出血小板20，当时没有任何症状，医生说血小板低于20有生命危险，就住院了，当晚用了激素和两并丙，第二天查血小板70，第三天查202，第六天出院，当晚发烧，查血小板7（在医院交叉感染了肺炎，肠炎），第二次住院，骨穿为血小板减少性紫癜，出院后强的松治疗三片每天，血小板30左右，后去广州省一医院儿科血液科，改用甲泼尼龙3片每天，用药后4个月开始胃口不好，用了6个月后，从两片减一片半，血小板2.7，没有任何出血症状，后加中药时治疗，三个月后中药无效，停中药，用甲泼尼龙11个月后，医生说激素无效，叫直接停，低就用丙，同时自已又去省中医院治疗，中药5个月，因胃口一直不好，怕吃药伤肠胃，自己停了中药，当时停的时候血小板40（停激素同时用中药期间，用了三次丙，）所以不知道这40是丙的效果还是中药的效果，停中药后20天查14，23天12，25天26，儿子病这17个月几乎没症状，就有过两出血点，其它就血小板低，我担心是不其它病，问医生要做什么样相关性检查吗，他说不用，哎，现在都不知道该怎么样治疗。。。。。。。
病友 望子成龙回复：我觉得我们作为家长需要学习到的基础的东西，第一检查，该做的检查全部做了，确诊ITP，然后初发病经过一轮正规的治疗，丙球也好，激素也好，代谢期过了，血小板还是会下降，那就做好心理准备，血小板20以上安全，注意观察孩子出血情况，有没有密集出血点，口腔有没有血泡，不要再去纠结谁家吃了什么药打了什么针就好了，他那就不是治好的，是到自愈的时候了，而且每个人情况都不同，不要去问他们怎么吃的就去跟着他做！如果说停了丙球激素维持不住血小板，那就不要去想怎么样才能让血小板的值能在多高的数值了，更不要依靠药物去维持血小板在正常范围内，我们就给孩子一点时间，让他慢慢的自愈，这样多好，吃药打针是什么好的事情吗？我就不明白了，我一直不愿意说这个ITP是病，因为我觉得这就是个症状，但是为什么就有些家长好像不给孩子吃药打针，心里就跟过意不去似的呢，你打心里接受这个病是自愈的了吗？你知道想自愈，你得停激素吗？激素是什么？它会抑制你的免疫力，抑制免疫力了，你怎么让这个紊乱的免疫系统去恢复正常呢？
病友 深圳三岁宝妈回复：首先孩子患上这个病，初病积极治疗是为了确诊！
后续血小板正常出院，发现药物代谢后血小板下降。
这个时候无症状，可以观察一下。
如果感冒，发烧引起的血小板急剧减少，无出血症状，精神好。 30以上优先治疗感染，不要介入升板治疗。
口服激素期间，抵抗力低，避免感冒。
营养饮食均衡。
低板（血小板20以下）扛的孩子家长一定要注意，胆子要大，心要细。
最后就是多学习，才不盲目。
病友 叽叽喳喳回复：这个病首先考虑的不是去治愈，而是想着怎么去防止复发，怎么让血小板稳定。 既然不能稳定到正常值，就稳定在安全值范围。
总想着哪里有神医，医院能治好……这是弯路！
生病有个过程的。不要急，学习才是最靠谱的。
病友 同心锁回复：大家可以适当放宽下干预的条件。家长们的焦虑心态也要调整一下。着急没用，过度治疗过度用药也没好处。在我这，只要没有严重出血就是胜利。不要过多的纠结于血小板数值。只要不是初发病，后续以观察为主，多学习护理知识和药物知识，只能寄希望于自愈，时间是itp的唯一良药。也有人做过统计，itp患儿家庭生活质量甚至低于一些恶性病。放养孩子不见得是坏事。过度治疗，娃娃遭罪，家长们的心态焦虑，压力，都太大。加群目的之一也是抱团取暖，互相释放压力。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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