住院血小板越住越低,吃3颗艾曲血小板1234

3月26日入院时血小板23。次日接受了甲泼尼龙和白介素注射液,血小板反而降为10,再降到9,然后两天丙球的冲击血小板再次降为6。停止丙球后,医生发现我扁桃体发了炎,应该是白介素的副作用,开始用消炎抗生素,两天后血小板开始升回16。

血小板23
血小板23

当白介素用到第12天,导致咽肿了胸闷,我叫停了,只用甲泼尼龙,,血小板开始回到二十几。后来的一周,升到36,53,再降到25。这样的效果恐怕呆下去也会更差了,激素用久了不仅对抗体无效副作用也很大。
就这样,我自己提岀岀院了,办完手续带了点药回家。目前还没有中医药介入,不知道需不需要中医介入,先观察一周的药效再说吧。
岀院后,我每天14个泼尼松,血小板下降,坚持吃了十天,血小板降到9,开始在江苏中医院章院长那配了中药,激素开始减到12,每周减2个,两周内血小板都是9,没有症状。

插上一句,去南京时带上了母亲一起去的,因为母亲也是血小板低,经常流鼻血。所以当时沈教授怀疑是基因遗传,推荐给苏州大学一附院做具体检查。若是遗传就不用医了。

出血点紫癜
出血点紫癜

血小板两周都没升,说明激素无效,中药保住了。群里军刀建议换美桌乐。我于是从美卓乐8粒开始吃,每周减2个,中药继续。血小板61有所上升。由于减到2个激素时,体力开始恢复,加上经济原因,我去打工了,中药换成了代煎的袋装。只能每天吃一顿,减了一半。效果肯定不好了。

正值八月高温天气,激素减停。因为岀现高温恶心,8月23日,中药,也停了。就在昨天发现大腿内侧有很多岀血点,第一次有岀血点。迷茫了!

我2020年12月确诊ITP,2021年9月血小板降到6住院,出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑,最低23。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

2022年1年1日发烧,血小板降到10,增加吃艾曲50mg,吃到了1月12日,血小板到897,就把艾曲、激素和达那唑全停了,到了1月26号只吃艾曲1颗,2月7日有出血点,2月8号吃艾曲2颗,2月10号出血点越来越多,2月11号增加4颗激素,2月12号出血点一直增加,就加吃艾曲75mg,2月13号没新增,2月16号出血点全没,2月17号激素改2颗吃,艾曲3颗,2月24号测血小板1234,所有的药全停,3月11号测血小板291吃一颗艾曲,3月13号血小板97改吃2颗艾曲,3月22号血小板28,改吃3颗艾曲和4颗激素。

3月28号血小板3住院,3月29号测血小板为5,將艾曲3颗改为吃2颗阿伐曲,3月30血小板还是5,这期间地塞米松每天打10mg标准量,今天输血小板。

我现在这情况,激素是否还需增大?或用丙球?或现在吃上阿伐曲观察?我是不是吃艾曲耐药?之前效果很好,但中间停了两次。我后面应该怎么用药好?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11312.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月5日 上午10:43
下一篇 2023年1月5日 下午12:49

相关推荐

  • 给母亲血小板减少,生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验

    昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程,希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的,当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状,例如流鼻血,牙出血,头痛,身上有血点,碰的时候大片紫,无力,睡眠不好!然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚,正在装修房子…

    2023年1月31日 itp孕产案例
    3.4K10
  • 慢性血小板减少无法治愈,医患携手ITP患者共同努力!

    读完所有的故事,感慨万千。我们在各种场合反复强调,对于原发性ITP患者而言,应该以出血症状和体征为衡量病情严重程度的主要指标,不宜过分关注血小板计数。但是这些故事还是非常令人遗憾地让我们看到无论是患者、患者家属还是医生都过分关注血小板计数,以至于过度治疗或者过于谨小慎微。虽然作为一种自身免疫病,大多数慢性ITP患者目前还无法治愈,但是只要我们对于本病有正确的…

    2024年3月29日
    1.1K00
  • 血小板减少阿伐曲实在吃不起

    从小就血小板减少性紫癜,初中后就没治疗了。前段时间因为订婚的事做了检查,5的血小板,婚也没订成。后来接受治疗,泼尼松吃了2周,7月2号复查,血小板变成了2。直接给配了阿伐曲,一天2颗,今天去检查血小板升到了186。医生说开始减量治疗,激素也慢慢停掉。不知道等阿伐曲停了血小板还能留下多少,希望能给稳定在大几十吧。毕竟一盒几千块钱一盒,一个月1万多实在吃不起。有…

    2024年6月21日
    1.2K00
  • 孕33周,血小板减少(干燥综合症引起的)

    时间已过去20来天,麻木地过活着……孕33周,血小板减少(干燥综合症引起的免疫性的血小板减少),突发妊高症,记得发现妊高症的前次产检,医院居然阴差阳错地忘记给我量血压,发现妊高症时血压170+/106。被说怎么会忘记量血压,为什么这个常识都不懂?可是真是我的错么?干燥综合症诊断已五年的我对于各种病重什么的都有点麻木,因为怀到宝宝也是意外的,但初期孕酮低,打了…

    2023年9月17日
    1.2K00
  • 血小板低时月经大出血的一个止血方案

    之前不记得多少次也因为同样的血小板少原因去住院,哗哗的大血块,来次月经就感觉半个世纪那么久,这次刚结束没几天下次就又来了,最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路,上个厕所都要扶着墙才能走路,浑身没劲,头晕的不行,真的是往事不可回首,说多了都是泪。关于止月经的方法我也尝试了很多种,激素,避孕药,输血小板,立止血+止血敏+VC,致康胶囊…&#8…

    2022年5月27日
    2.5K01

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。