分享女儿ITP血小板减少的经历和体会

女儿20年9月确诊ITP后,大约在10月底进入少女血小板减少ITP群里学习,得到澄爸、军刀极大帮助,得以进步成为一名淡定妈。很幸运,一路走来遇到了好医生和咱们的病友交流群,女儿没有过度治疗。

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下面分享一些女儿ITP血小板减少的经历和体会吧!
我女儿ITP半年,激素丙球冲击有效后,仅服用约半个月的激素就停药。然后是三个星期的中药,基本可以说短期内升血小板没效果。停掉所有药物后,四个月没吃任何药,正常起居生活,初二学生保证10点前睡觉,精神状态良好,饮食保持和家人一样,月经周期和量也OK,血小板值基本50左右。
咨询了血研所张磊,建议观察,不要用任何药物(包括中药),因为不知道中药对于还处于青春期阶段的孩子有什么潜在的影响。这个观点和很多有经验的家长的意见不谋而合。这让我本来想给孩子吃中药的念头打消了,继续观察,定期检查吧!
当天医生建议排查幽门杆菌,如果阳性,全家人都要查,然后治疗。治疗后也会有很多可能性…..中医的治疗大家都懂,很难讲!这样的血小板值,几乎所有有经验的朋友都不建议吃中药,最好继续观察!这再一次坚定了不用任何药物干预的念头。

进群后一定要多学习,多学习,学习…只有你了解了疾病你才不会盲目,不会迷茫!!!

饮食方面:只要不过敏,孩子的饮食应该没什么特殊要求。我个人的经验是:孩子没有刻意饮食保护,就是尽量不吃坚硬的、冰激凌,生冷容易导致拉肚子的食物。其他真没什么可特别注意的。
日常:孩子这样的血小板值一定注意作息规律,10点前一定休息,不要熬夜。有效利用时间。孩子上个期末考试期间作业多,压力大,没太注意睡觉时间,血小板降到30多。后来假期休息就回升上来到50多。所以日常生活的规律很重要。

血常规记录表
血常规记录表

以上是我的心得。在群里学习了很多,要多听多问,记录好孩子的血小板值规律,月经周期,这样就可以做到心中有数,也可以很好的和医生沟通。
2022年3月18日天津泰达周日阴天
昨天参加完义诊,匆匆赶上回家的火车,也赶上了爸爸做的火锅。一家四口热热乎乎吃完饭休息。
今天一早馨元鼻塞流鼻涕打喷嚏;,竟然冻感冒了。从2021年9月发病到现在没感冒过,这次竟然让我给弄感冒了!嗨!怕什么来什么!
症状:鼻塞、流清涕,发烧37.4,脚踝处有一个新的出血点
用药:莲花清瘟胶囊
建议:不超过38度,不要做任何外界干预试图退烧。让身体系统自身调整。(不知道对不对,我们没有用任何退热贴、酒精等物理干预)可以多喝热水。

3月19日周一,没去上学留家里观察,依旧莲花清瘟胶囊,37.1。鼻塞症状缓解,有点小咳。
3月20日周二,没去学校巩固一天,还是莲花清瘟胶囊,不烧。开始有痰。没检查身上出血点情况,我在北京。
3月21日,周三,上学。
女儿感冒刚好一周,今天停感冒药,查血小板70。
感冒的这一周:前两天有发烧,最高37.4,伴随鼻塞流鼻涕,后4天有轻微咳嗽。
这一周只吃莲花清瘟胶囊+念慈庵

出血点紫癜
出血点紫癜

3月10日查血小板49,两周后升到70,现在血小板一直都在正常水平!有经验的人说这也许是机体应急反应,有人感冒升血小板有人感冒降血小板,也许血小板值会稳定在现有水平,也许接下来还会降会原来血小板值。很难讲!期待继续升血小板。
群里也听说过这样的案例,好像一些孩子发烧就升血小板,感冒好了以后还会降回到原来血小板值。但也有感冒过后越来越好的,也有烧一次血小板值就升一次的。ITP本身就是查不出原因的病,这种感冒发烧升血小板的很难找出原因来吧?!

继续观察中~
群里待久了,发现一些常见的问题,这里想和大家分享一下:
1.出血点:孩子血小板值40,50或是60多,还有出血点。这个问题我也被困扰了很久,紧张的时候从头到脚全部查看一边,口腔,耳朵里甚至头皮都检查。原谅我神经兮兮的!后来澄爸还有医生解释说:单独出现的血点没关系,只要不是一片片集中出现的就没事。不必紧张!
建议:细心查看,做到心中有数。评估出出血点和血小板值的关系,这样就可以大致判断出当前情况了!做一个有经验的家长需要学会思考和分析。

皮下出血点紫癜
皮下出血点紫癜

2.停学:个人观点孩子需要自己的小社会和群体,需要有同学和朋友,血小板值在稳定安全值(30)以上是可以上学的。但要叮嘱孩子一定注意安全,不要太过剧烈运动。青春期的孩子应该有自我保护意识,大人经常嘱咐孩子点就行。

3.锻炼:规律性的锻炼对于免疫功能的恢复是有帮助的。建议散步,慢跑。我女儿初二,很难有机会运动,放学匆匆回家吃饭写作业直到睡觉,几乎没法抽出时间运动。唯一运动的机会就是早上从家走到学校15-20分钟。我觉得这样也算是锻炼了。
建议:最好有微微出汗的感觉才能达到有氧运动的效果。

4.月经周期的监测:有很多APP是关于月经周期监测记录的,建议妈妈们下载了给孩子记录好,这样既可以提醒孩子,也可以记录出孩子的月经周期和平均天数。群里有月经量的对比图,大家可以用。

5.VC:当孩子有一点点要感冒或是喉咙红的迹象,给孩子喝些维生素c水,低温水,大杯,每天一杯,可以缓解和预防感冒。我试过几次,有效果的。

建议:当血小板低的时候,不要盲从。听到什么药对某人管用就马上也去吃,人云亦云!结果自己孩子成了小白鼠。我在病友群里听到有人给孩子吃了8年的中药,我彻底震惊了!同时也觉得这份不可思议的坚持到底是对还是不对?!这种事情不是非黑即白,真的不好判断!8年吃好了,是吃对了,还是其他自身的变化?

还是要结合孩子的实际情况,自己分享判断,利弊权衡一下。大家进群后一定要多学习,多学习,学习…只有你了解了疾病你才不会盲目,不会迷茫!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。