MYH9基因突变遗传性血小板减少症

作为一个从小就血小板低的人,直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话,挺后悔自己没有早点去做基因检测的,不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人,我想跟妈妈们分享些经验
第一:千万不要给你的孩子太多压力,如果他没有什么出血症状的话,最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血,也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在3、4万以上,按照很多医院的标准,这个水平是不需要治疗的,所以不需要因为血小板的问题太过紧张。我小时候就经常鼻出血,那个年代也查不出什么原因导致的血小板低,吃药也没什么效果。但是在妈妈的眼里我就是个正常人,也按照正常人的标准要求我,虽然童年不健康,但是还算快乐。

 MYH9
MYH9
基因突变
基因突变

第二:一定不要给你的孩子乱治疗。myh9引起的血小板减少极其罕见,很多专业的血液病大夫都没有听说过,所以也很容易误诊,网上有因为myh9误诊而切脾的报道。基因引起的血小板减少跟免疫引起的血小板减少有所不同,所以一般调节免疫的药物对于我们这种血小板减少患者是无效的,但是血小板生成促进类的药物可能有效,向爱曲波帕,TPO就可以尝试一下,我对TPO就比较敏感,吃爱曲波帕也有一定的效果。但是还是那句话,如果血小板水平在3万以上,最好什么药也不吃,就是流血了也要尽可能尝试吃止血药而不是升血小板的药。

第三:如果流血不止,尽可能不要输血小板,就是输也要输辐照血小板,也就是去除白细胞的血小板。因为输血小板就可能产生抗体,如果产生抗体,再次输入血小板就无效了。血小板3万平常不会影响什么,但是需要手术的时候就危险了,所以一定要慎重。

第四:一定要最少半年检查一次肾眼耳,myh9基因突变可能引起的不仅仅是血小板低,还有肾衰竭、耳聋、白内障。我就肾衰竭了,当听到这个事的时候当场晕厥,但是大夫说如果提前两年发现可能还能挽回,但是那时候不知道自己有这个基因突变,所有说什么都晚了。

第五:如果你的孩子有myh9基因突变,非常不幸,你或者你的先生其中一人应该也有这个基因突变。所有一定要养成良好的生活习惯,不抽烟喝酒,保护好自己的肾脏。等孩子长大了,告诉他,让他远离一切不好的生活习惯,避免肾衰竭。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8889.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月1日 下午6:11
下一篇 2022年10月1日 下午7:58

相关推荐

  • 血小板低哪些药不能用?

    血小板哪些药物不能用?协和医院血液科主任赵永强教授答:抑制血小板功能的药不能用,如阿司匹林、布洛芬、奎宁、部分抗生素等抑制血小板功能、对凝血有很强的抑制作用的药物(看药物说明书)。如果发烧可以用泰诺林(别名百服宁;必理通;醋氨酚;扑热息痛;泰诺止痛片;退热净;雅司达 ,泰诺林,泰诺,对乙酰氨基酚,斯耐普,一粒清)可以退烧止痛。 血小板低了别的功能代替包括凝血…

    2024年3月23日
    22800
  • 停药7个月,血小板是173 – 备孕进行中

    我是张张,35岁。2022年3月29日是一个很普通的周二,想着天气变暖和,可以跑跑步减减肥。晚饭过后散步加慢跑,回家洗漱的时候发现脖子、肚子、胳膊和腿全部是紫红色点点,尤其是跑步内衣勒着的地方,状况明显更严重。我搜过一下说什么是过敏性紫癜,跟父母说了后,我妈说跟我一起去就近的医院,而且是我自己开车过去的。 医院挂急诊,医生让先抽血,然后等结果,先收到电话通知…

    2023年3月23日
    81200
  • 微信病友交流群
  • itp会不会发展成其他的免疫性疾病?

    问:itp会不会发展成其他的免疫性疾病,不够免疫诊断指标的如何进行监测? 答:Itp也是免疫性疾病,不是都会发展成红斑狼疮、干燥综合症等这一类结缔组织疾病(又称风湿免疫性疾病),但需要定期(比如半年左右)检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP,一段时间后再检查就是结缔组织疾病。

    2天前
    2700
  • 再用美罗华治疗血小板减少记录

    我父亲2008年用过美罗华,2009、2010、2011年效果都不错,从2021年起逐渐下降,5月7日降至1.8万。准备在5月9日住北大医院,再用一次美罗华。应该是用4次,每周一次,我尽量把使用后的效果传上来。也请有过相同经历的病友,交流一下使用情况,谢谢。先在此祈祷再次使用这个药能管用! 5月9日5月9日,今天已住北大医院。入住后医院了解了病史和用药史,检…

    2023年4月25日
    61400
  • 怀胎十月严重血小板低 生产疼痛母子共患难

    宇儿如今已是十一岁的小伙子了,看到如今健康活泼的他,内心充满了无数感恩与感动,同时伴随而来的便是对曾经的怀胎十月及出生时的惊险回忆。都说:一个女人只有完成了结婚、生育,才是圆满的一生,也才能算是一个完整的女人。但最近屡屡被媒体报道的有关于孕妇产前因不能忍受疼痛而跳楼、二胎妈妈月子中死亡、产后抑郁的妈妈抱孩子跳楼等诸多事件,着实让人胆战心惊。一个女人,为生育必…

    2022年5月6日
    99500

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 圆梦
    圆梦 2024年1月29日 下午10:42

    我的孩子也是MYH9基因突变的患者,恳请能与您联系一下治疗心得。

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。