这个病感冒了如临大敌

小女16,上高一,小学4年纪发病,当时听都没听说过这个病,医生开了利可君,吃了一段时间出血点没了,胃口也好了,心里还挺高兴,不知道是激素。
后来由于感冒验血血小板只有20,去嘉兴二院做了骨穿,医生说了一大堆激素的副作用,才知道激素的可怕,骨穿报告很正常,喝了3个月中药,也不见效果。又去了上海儿童医院,挂了专家门诊。300元换来几句话,回家调养,这个病看不好的。激素吃了好长一段时间,满月脸,水牛背,原本可爱的花季少女面目全非,自作主张减激素,中药继续喝,维持一段时间在30-40左右很开心,可是一感冒就跌没了。这次去了杭州中医院看董琴的专家门诊。要住院,大量激素,丙球,半个月下来2万多。

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血小板上去了激素量也大了,1天10颗了,出院用重组干扰素,3天一次,每次打完都要发烧,受罪啊!继续中药慢慢减激素,这样熬过了一段时间,反正血小板一直不高,去年又在嘉兴一院住了10天,这次因为牙疼血小板又低了,又是丙球加激素。回家有慢慢减,中医看了3年多,反正一直如此反复,感冒了如临大敌,感冒就要住院用丙球,9.22日又住院了,丙球用了,昨天输了血小板,今天脸色好了一点。
太漂亮的孩子是否遭老天妒忌啊,现在又要用激素!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。