小女16，上高一，小学4年纪发病，当时听都没听说过这个病，医生开了利可君，吃了一段时间出血点没了，胃口也好了，心里还挺高兴，不知道是激素。
后来由于感冒验血血小板只有20，去嘉兴二院做了骨穿，医生说了一大堆激素的副作用，才知道激素的可怕，骨穿报告很正常，喝了3个月中药，也不见效果。又去了上海儿童医院，挂了专家门诊。300元换来几句话，回家调养，这个病看不好的。激素吃了好长一段时间，满月脸，水牛背，原本可爱的花季少女面目全非，自作主张减激素，中药继续喝，维持一段时间在30-40左右很开心，可是一感冒就跌没了。这次去了杭州中医院看董琴的专家门诊。要住院，大量激素，丙球，半个月下来2万多。
血小板上去了激素量也大了，1天10颗了，出院用重组干扰素，3天一次，每次打完都要发烧，受罪啊！继续中药慢慢减激素，这样熬过了一段时间，反正血小板一直不高，去年又在嘉兴一院住了10天，这次因为牙疼血小板又低了，又是丙球加激素。回家有慢慢减，中医看了3年多，反正一直如此反复，感冒了如临大敌，感冒就要住院用丙球，9.22日又住院了，丙球用了，昨天输了血小板，今天脸色好了一点。
太漂亮的孩子是否遭老天妒忌啊，现在又要用激素！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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