宝宝11个月血小板只有3,血小板能上升?

宝宝目前11个月,男,体重11公斤,身高78cm。8月份确诊ITP,期间两次住院,两次感染,宝妈和丈母娘先后因为累而感冒。现将宝宝病历整理如下,希望得到的指导。

可能的诱因:
7月上旬,宝宝拉肚子,至下旬反复未有好转,期间查过三次便常规,均正常,主要是蒙脱石散等常规药物治疗,没想到这次长期的腹泻有可能成为了全家人8月份噩梦的诱因。

血小板3
血小板3

第一次住院经历:
8月1日上午,宝宝腿上出现出血点,下午至南京市儿童医院测血常规,血小板只有3,晚上4瓶丙球,挂激素米乐松(甲泼尼龙琥珀酸钠)20mg、卡络磺钠20mg、复合辅酶(护肝)。
8月2日—3日,米乐松每天40mg(早晚各20mg)、卡络磺钠20mg、复合辅酶,2日血常规374。期间做B超、心电图、尿常规、便常规,宝宝仍有腹泻,便常规检验出有病毒,轻微肠炎,其它正常。医生建议做骨穿排除,当时因为心疼宝宝,且血小板上升非常理想,没做。
8月4日——6日,米乐松每天30mg(早晚各15mg),6日受病房内交叉感染,宝宝开始轻微咳嗽,医生说多喝水,再观察。
8月7—10日,7日宝宝咳嗽严重,8日ZL主任挂了抗生素,拉氧头孢纳、热读宁、盐酸溴已新,配合雾化治疗。这期间宝宝咳嗽、发烧,挂水后感冒明显好转。激素量减为每天20mg(早晚各10mg),8日血常规338,但是10日掉到114,医生说是受到感染的影响,表示担心后续还会往下掉。
8月11日,出院,出院医嘱美卓乐口服每日三片,早中晚各一片。同时开了钙剂补钙;脾氨钛增强抵抗力;针对感冒,服用阿奇霉素三天、易坦静。
8月14日,复查血常规血小板71。

第二次住院经历:
8月19日晚,身上再次出血点,急诊,血小板8,当晚予以15mg米乐松。急诊医生说刚充过丙球,不适宜再次充丙,先上激素观察再做决定。
8月20日,二次住院,米乐松40mg(早晚各20mg),辅以卡络磺钠20mg、复合辅酶治疗观察。主治医师WYR医生说今天激素后要是上不了20,就充丙。

静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

8月21日——22日, 21日早晨血小板12,WYR医生当即决定充丙,每日四瓶,连续两天,同时建议做骨穿。米乐松每天40mg(早晚各20mg)、卡络磺钠20mg、复合辅酶。充丙一天后,22日早上血小板上升到113,22日上午做了骨穿,骨穿报告结果显示正常,确诊ITP。期间还发生一件大事,21日凌晨宝宝不慎坠床,哭闹一个小时有余,我和老婆吓得脸色都变了,幸亏无呕吐等现象了血压也正常。值班医生让我们做脑部CT,担心颅内出血。因为宝宝怎么也不肯喝镇静剂,一直拖到21日下午才做了脑部CT,幸亏无碍。21日下午宝宝又开始拉肚子,便常规正常,医生说可能是喝了镇静剂的原因。
8月23日——24日,23日早晨血小板249,晚上的激素减为15mg;24日30mg,早晚各15mg。
8月25日——27日,25日早晨血小板300多,晚上的激素减为10mg;26日——27日每天20mg,早晚各10mg。27日早晨血小板370,医生说28日可以出院了。
8月28日,出院,WYR医生出院医嘱早晚各两片美卓乐,后来看见第一次主治我们的ZL主任(第二次住院她也了解我们的整个治疗过程),她建议口服美卓乐每日三片,早中晚各一片。以前医生说什么,我们就照做什么,此时第一次认识到,医生的治疗方案是有区别的;而且在住院的过程中,明显感觉到医生并不重视ITP(ITP治疗方案都一样,我们第二次住院简直就是第一次的复制),查房时关心也比较少。有了第一次住院交叉感染的教训,第二次住院拜托医生住了三人小病房,整个住院期间,我们都非常注意宝宝不要受到感染。结果出院第一天,28日早晨,丈母娘把宝宝抱去公园转了一小会,当时天气有点凉,我们最担心的事情还是发生了,宝宝再次上呼吸道感染,下午喉咙里面就有痰音,逐渐有些咳嗽。
8月29日,急忙把宝宝抱到医院,血小板已掉到210,白细胞10.79。LQ主任说咳嗽是受了凉,开了儿童回春颗粒,易坦静。同时给出建议,脾氨钛停掉,因为脾脏是破坏血小板最主要的场所,脾氨钛增加了脾的活性,血小板会被破坏的更厉害;还建议美卓乐可以降为早晚各一片,因为激素量跟血小板是否能维持住关系并不大。同一种药,一个医生建议吃,另一个医生不建议吃;而且各个医生对于激素量的把握差别如此之大,这让我再一次深刻地认识到,医生的治疗方案有区别,这与医生的经验,对病患的了解程度,对某种疾病的认知程度都有关系。
8月30日,宝宝咳嗽更严重了,早上刚喝完奶,就咳吐出来了。赶紧又抱去医院,周日只有内科医生,新开了头孢和喷雾剂。
9月1日,血小板下降到61,这无疑是个晴天霹雳,我刚上班,顿时觉得悲从中来,觉得又要重蹈第一次、第二次的覆辙,宝宝受的苦、家人受的苦、种种心累,又要再来一次?LQ主任说有转慢性的趋势了,建议加激素,早晚各两粒。
9月4日,血小板73,这个数字让我们欣喜若狂,虽然未达正常值,但是能稳定在这个值也很欣慰了。这是治疗以来,除了充丙球的阶段,第一次血小板值有上升。ZL主任也很高兴,建议继续每天四颗美卓乐;感冒还没完全好,建议服用阿奇霉素。
9月9日,抱着巨大的希望测血小板,如果能稳定在70—100的平台,就可以逐渐减激素了。结果再次给我们无情的打击,血小板38,心里说不出的滋味。LQ主任说激素是不能再加了,如果继续低的话,就充4瓶丙球,住院24小时,不要再大剂量充激素了,回家继续每天4粒美卓乐。LQ主任同时说,感冒很麻烦,感冒会刺激抗体,抗体不消除,就会转变成慢性。因一直激素量较大,新开了阿法骨化醇软胶囊,加强补钙。

脾氨肽
脾氨肽

两点教训:
1、 父母是宝宝最贴心的医生。ITP初期的治疗非常重要,但在医院里,医生为了让血小板快速的上升或者维持,很可能偏向于过度治疗;二是医生现在对ITP研究都较少,即使是血液科的专家,但不一定是ITP的专家;三是血液科的医生普遍对ITP不够重视,一般很难全面地耐心地回答你的问题,比如服药方式就有讲究(服三颗药,空腹晨服三颗OR早中晚各一颗)。
2、 ITP治疗固然重要,但是治疗期间和预后的护理更重要。两次住院,两次感染,让医生和我们无法判断宝宝是因为感冒降血小板,还是因为不耐激素。

几个疑问:
1、 LQ主任说再降血小板,就直接丙球,回家4粒美卓乐口服,无需住院大剂量激素冲击,这个治疗方案是否可行?
2、 如果激素有效,感冒好了,服激素多少天后,血小板能上升?不能上升是否说明激素无效?
3、 从8月1日以来,激素量一直较大。这次再滴下来,充丙后,准备逐步减少了,是否可行?(激素导致腿无力,感觉宝宝肌肉都软了,现在正是学走路的关键时候啊。)
4、 脾氨肽究竟能吃不?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。