前一刻还活蹦乱跳这一刻就病危?

我家力玮,于去年九月下旬,下肢开始出现出血点,但是老家正好在农忙,妈妈认为是被麦子刺到引起的,但是离打疫苗不到十天,因为无知我们没有引起足够的重视,后来出血点月来越多,正好又赶上第二次打疫苗,打过之后我妈问了医生,医生当时就断言是血液或者肾脏方面的毛病,建议妈妈带着宝宝去南京或苏州或上海检查,考虑到我在南京,妈妈选择了当天就来南京!

出血点紫癜
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当天9月29日,验血小板5,医生随即下了病危通知,我一下子就蒙了,前一刻还湖蹦乱跳的儿子,这一刻就病危???当时就住抢救室,激素+丙球+血小板,当时就升了上去,第三天护士建议我们出院,后来想想可能正好是国庆长假,给我们配了14粒强地松,口服七天后检查,血小板152,医生没说什么,我们就理所当然的认为好了,十天后复查,血小板到了15又到医院!

这次我们要求住院治疗,还是激素+丙球+血小板,一周后血小板335出院,出院后口服强地松,一周后复查血小板28,继续服用但是血小板持续下降,到10的时候医生再次要求住院,治疗同前!
总结下来,我们家急诊一次,住院2次,每次住院治疗都是激素+丙球+血小板,每次都是出院后一周血小板降到20左右,后来一直口服强地松,最多的时候是2.5片,血小板最高47,一直在20左右徘徊,吃激素半年期间,小孩身高一厘米都没长,面包脸,(脸峡不正常红晕很明显,手掌心热,但测体温和肛闻都正常,睡眠很差,小便黄,大便硬干这个是从发病前就有,一直没缓解。)

后来经成成妈介绍,认识了常医生,从2月19日开始服用常医生的药,共服七个月,在次期间我们逐渐剪掉了激素,减完时血小板才4,后来这七个月从没超过1万。
小孩于今年5月27号发高烧四十度,抗了2天后决定输丙球,但这次没足量冲,只冲了三瓶,后来下定决心把小孩接到我南京的家,到南京后继续服用常医生的药,一直是1千,最后还是成成妈妈苦口婆心劝我换医生。
今年9月20日,我们经过慎重的考虑后决定,就在南京治疗,因为小孩小,离家也近。我们不想让小孩长途跋涉太累。我们觉得这个病中药只能调理,关键的是家长的心态。就选择了现在的血液科章亚成主任,前三次是一周复诊一次,因为心疼孩子戳针在我的要求下改为2周复查一次,血小板10—25—13—35—21至今,期间我们于中秋节前后开始服用血康口服液。

这一年来,我哭过,恨过,怨过,极端的时候想抱着儿子了此一生,后来我不小心又怀孕了,在大家都强烈反对下,我把孩子打掉了,我决定用我一生好好对待孩子的一切,所以我开始积极的找方法但是又不过度的治疗。现在在医生治疗的基础上我给孩子服用牛初乳增强免疫力,给孩子买了个调理机做生机饮食,经过蓉儿的事情之后,我觉得我不能像以前那样大胆,但是也不能就次丧失希望,信念才是最重要的,相信了,才有奇迹。蓉儿带着我们的祝福远走天堂了,但是更多的宝宝康复了。
可能有点乱,仅供大家参考。我只是想说:在任何时候都不要放弃希望,我们虽不是医生,但是我们却是孩子最好的医生,家长的心态是最最最关键的。

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