血小板减少不能追求血小板数值正常,而过度治疗

12.24号平安夜,儿子莫名其妙的一只鼻孔出血,我那时不知所措,以为是孩子手抠破的,赶紧给他堵上,血马上也止住了。
到25号凌晨2点,手机响了,我被电话里颤抖的声音吓醒,我妈哭着叫我上楼,看到孩子鼻血像水龙头一样流着不止,哭着说妈妈我怕,为什么这么多血?因为不懂我用餐巾纸仰头去填塞,结果越流越多,惊慌失措马上打电话给医生朋友,她先教我按压住止血,5分钟后,血止住了。看着脸盆里都是血淋淋的餐巾纸,心里莫名的恐慌起来,那天晚上彻夜未眠。

第二天一大早,我就独自带着儿子去医院验血,1个多小时的等待,化验单到我手上,一看血小板只有3万2。眼泪不停地流,打电话求助中医院儿科的朋友,化验单她看了后,说我要赶紧带去她们杭州医院。回到家,我和我妈一边哭一边收拾着换洗衣服。只能彼此安慰没事的,应该不是大病。

彻夜未眠
彻夜未眠

我控制好情绪开着车上杭州,到杭州1个多小时,但这一路上我不停的哭着,眼泪根本没法控制,回想起来,我是有怎样的勇气踩下这油门?孩子看我们都在哭,还安慰我们,妈妈婆婆今天是圣诞节你们别哭了,我没事的。很心酸,一个4周3个月的孩子这么懂事。到了医院,一切进入检查阶段,最痛苦的莫过于骨穿,我给他看iPad分散注意力,孩子爸爸慢慢把他牵到小房间,在外面我静静地等着。突然听到宝贝嚎啕大哭,哭着叫着,心好痛,宁愿生病的是自己,我可以用我的一生,去换他一个健康的童年。进去10分钟,门打开了,很顺利,爸爸哭着抱着孩子走回房间。

加入病友交流群
加入病友交流

第二天早上口头报告出来了,itp?一个从来没听说过的病,我不了解它到底是有多大的危害?每天茶饭不思,体重也从117降到110,瘦了7斤。然后我就慢慢开始网上搜索关于这个病,我加了血小板减少病友5群,他也跟我解释了很多问题,包括当时群里很多管理也很热情!我渐渐地了解了这个病,也知道这个病好的几率非常大,并不可怕。慢慢地我紧绷的神经开始放松。就在医院进行了一星期的激素丙球治疗。很快出院了,宝贝从7颗激素开始吃,一星期后减到5粒。血小板很好有300多,但激素带给我们的副作用越来越严重,持续性的眼压高,肚脐眼痛。持续眼压高就有可能引起激素性青光眼。这个时候我跟图爸说明了情况,听了他的意见,决定一下减到3颗,一星期之后孩子很给力血小板也有150,很欣慰没有一下子掉很低。
接下来就是反复的测眼压减见激素。每次测眼压,孩子叫打炮,因为是对着眼睛打气。每次看到那机器他就充满恐惧感。腿发抖,手发凉。一共加起来10来次眼压,慢慢地正常了。3个月到了,血小板200左右激素减停。孩子没有很胖,只是背上毛比较多。停了激素,依然护理好吃好喝好玩好,等着彻底稳定的那天!

这几个月一直牵着我的心的除了我儿子,还有就是住院时一起的小病友洪佟。一直跟他爸爸有联系,这孩子吃了两年的中药,打了几个月的干扰素,过年前又吃上了第三轮10颗激素,小小的孩子哪里经受地住这么多药的摧残?因为洪爸不懂网络,所以这次5.8号杭州义诊我给他报了名。上午周教授携手中医院血液科的医生们,共同讲解了关于itp的一些知识。还有一位患有再障的杜鹃姑娘来到了义诊现场,她拖着疲惫的身躯,戴着口罩帽子。

之后就开始了患者与医生交流时间。这时洪爸带着佟佟到了门口。瞬间看到,我的心好痛,眼泪在眼眶打转。为什么4个多月不见,孩子的脸就像气球一样鼓在那里,而且眼睛已经成一条缝,体型发胖,没有长高。我立刻走过去牵起他的手,一直反问洪爸你为什么把孩子吃成了这样?这是作为家长是最应该反思的!我问过孩子你还想吃药吗?他说我不想吃药,不想打针,打针很痛,我还想上学。我安慰着说,你见了这么多叔叔阿姨后,你会慢慢地不用吃药,你也可以去读书!他笑着点点头说好!

下午2点多,我们的义诊进入了下一个环节,请来了浙一的金洁教授,因为是她的生日,ITP家园也为她准备了大蛋糕,意想不到的生日,她很感动,也很愿意再为ITP家园的病友们做更多的事。之后金洁教授也开始讲解了itp的基本知识,说了自己现在对itp的一些治疗方案。大家都认真地听着,问着自己心里存着的疑问,金洁教授不厌其烦地一个个认真回答。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

此时的佟佟一个人坐在沙发上,不经意地瞬间玉米爸注意了他,他的眼神那么孤单,感觉一点都不开心。玉米爸说看到佟佟,就像看到了当初自己孩子的模样。玉米爸问没有上学吗?他说没有。问他在家干嘛?他说看电视,陪哥哥下棋,喜欢看蜘蛛侠。那么有蜘蛛侠的玩具么?他说没有,爸爸不给买,没钱。玉米听了之后没有忍住去找蜘蛛侠。运气很好,出去就遇到了一个玩具店。抱着蜘蛛侠回来了,我的目光集中在了玉米爸的身上,充满着父爱,就像待自己孩子般呵护疼爱。义诊结束佟妈特意打电话给我说,孩子很开心,他说在场的叔叔阿姨都对他很好。孩子能健康快乐也是我们最大的心愿!希望佟佟能快点减停激素变回原来的帅模样!
儿子生病我懂得了很多,学习了很多,从曾经的惊慌失措到现在的淡定,itp其实并不可怕。孩子的情况只有家长最了解,多听多问多学习。不能一味地追求正常血小板数值,而过度治疗。家长学习了解多了,就是等于给孩子少走很多弯路,给自己减少了很多心里负担。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。