血小板减少不能追求血小板数值正常,而过度治疗

12.24号平安夜,儿子莫名其妙的一只鼻孔出血,我那时不知所措,以为是孩子手抠破的,赶紧给他堵上,血马上也止住了。
到25号凌晨2点,手机响了,我被电话里颤抖的声音吓醒,我妈哭着叫我上楼,看到孩子鼻血像水龙头一样流着不止,哭着说妈妈我怕,为什么这么多血?因为不懂我用餐巾纸仰头去填塞,结果越流越多,惊慌失措马上打电话给医生朋友,她先教我按压住止血,5分钟后,血止住了。看着脸盆里都是血淋淋的餐巾纸,心里莫名的恐慌起来,那天晚上彻夜未眠。

第二天一大早,我就独自带着儿子去医院验血,1个多小时的等待,化验单到我手上,一看血小板只有3万2。眼泪不停地流,打电话求助中医院儿科的朋友,化验单她看了后,说我要赶紧带去她们杭州医院。回到家,我和我妈一边哭一边收拾着换洗衣服。只能彼此安慰没事的,应该不是大病。

彻夜未眠
彻夜未眠

我控制好情绪开着车上杭州,到杭州1个多小时,但这一路上我不停的哭着,眼泪根本没法控制,回想起来,我是有怎样的勇气踩下这油门?孩子看我们都在哭,还安慰我们,妈妈婆婆今天是圣诞节你们别哭了,我没事的。很心酸,一个4周3个月的孩子这么懂事。到了医院,一切进入检查阶段,最痛苦的莫过于骨穿,我给他看iPad分散注意力,孩子爸爸慢慢把他牵到小房间,在外面我静静地等着。突然听到宝贝嚎啕大哭,哭着叫着,心好痛,宁愿生病的是自己,我可以用我的一生,去换他一个健康的童年。进去10分钟,门打开了,很顺利,爸爸哭着抱着孩子走回房间。

加入病友交流群
加入病友交流

第二天早上口头报告出来了,itp?一个从来没听说过的病,我不了解它到底是有多大的危害?每天茶饭不思,体重也从117降到110,瘦了7斤。然后我就慢慢开始网上搜索关于这个病,我加了血小板减少病友5群,他也跟我解释了很多问题,包括当时群里很多管理也很热情!我渐渐地了解了这个病,也知道这个病好的几率非常大,并不可怕。慢慢地我紧绷的神经开始放松。就在医院进行了一星期的激素丙球治疗。很快出院了,宝贝从7颗激素开始吃,一星期后减到5粒。血小板很好有300多,但激素带给我们的副作用越来越严重,持续性的眼压高,肚脐眼痛。持续眼压高就有可能引起激素性青光眼。这个时候我跟图爸说明了情况,听了他的意见,决定一下减到3颗,一星期之后孩子很给力血小板也有150,很欣慰没有一下子掉很低。
接下来就是反复的测眼压减见激素。每次测眼压,孩子叫打炮,因为是对着眼睛打气。每次看到那机器他就充满恐惧感。腿发抖,手发凉。一共加起来10来次眼压,慢慢地正常了。3个月到了,血小板200左右激素减停。孩子没有很胖,只是背上毛比较多。停了激素,依然护理好吃好喝好玩好,等着彻底稳定的那天!

这几个月一直牵着我的心的除了我儿子,还有就是住院时一起的小病友洪佟。一直跟他爸爸有联系,这孩子吃了两年的中药,打了几个月的干扰素,过年前又吃上了第三轮10颗激素,小小的孩子哪里经受地住这么多药的摧残?因为洪爸不懂网络,所以这次5.8号杭州义诊我给他报了名。上午周教授携手中医院血液科的医生们,共同讲解了关于itp的一些知识。还有一位患有再障的杜鹃姑娘来到了义诊现场,她拖着疲惫的身躯,戴着口罩帽子。

之后就开始了患者与医生交流时间。这时洪爸带着佟佟到了门口。瞬间看到,我的心好痛,眼泪在眼眶打转。为什么4个多月不见,孩子的脸就像气球一样鼓在那里,而且眼睛已经成一条缝,体型发胖,没有长高。我立刻走过去牵起他的手,一直反问洪爸你为什么把孩子吃成了这样?这是作为家长是最应该反思的!我问过孩子你还想吃药吗?他说我不想吃药,不想打针,打针很痛,我还想上学。我安慰着说,你见了这么多叔叔阿姨后,你会慢慢地不用吃药,你也可以去读书!他笑着点点头说好!

下午2点多,我们的义诊进入了下一个环节,请来了浙一的金洁教授,因为是她的生日,ITP家园也为她准备了大蛋糕,意想不到的生日,她很感动,也很愿意再为ITP家园的病友们做更多的事。之后金洁教授也开始讲解了itp的基本知识,说了自己现在对itp的一些治疗方案。大家都认真地听着,问着自己心里存着的疑问,金洁教授不厌其烦地一个个认真回答。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

此时的佟佟一个人坐在沙发上,不经意地瞬间玉米爸注意了他,他的眼神那么孤单,感觉一点都不开心。玉米爸说看到佟佟,就像看到了当初自己孩子的模样。玉米爸问没有上学吗?他说没有。问他在家干嘛?他说看电视,陪哥哥下棋,喜欢看蜘蛛侠。那么有蜘蛛侠的玩具么?他说没有,爸爸不给买,没钱。玉米听了之后没有忍住去找蜘蛛侠。运气很好,出去就遇到了一个玩具店。抱着蜘蛛侠回来了,我的目光集中在了玉米爸的身上,充满着父爱,就像待自己孩子般呵护疼爱。义诊结束佟妈特意打电话给我说,孩子很开心,他说在场的叔叔阿姨都对他很好。孩子能健康快乐也是我们最大的心愿!希望佟佟能快点减停激素变回原来的帅模样!
儿子生病我懂得了很多,学习了很多,从曾经的惊慌失措到现在的淡定,itp其实并不可怕。孩子的情况只有家长最了解,多听多问多学习。不能一味地追求正常血小板数值,而过度治疗。家长学习了解多了,就是等于给孩子少走很多弯路,给自己减少了很多心里负担。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10023.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月3日 下午2:08
下一篇 2022年12月3日 下午2:28

相关推荐

  • 自身恢复血小板上升

    有两个月没测血小板了,明天要去北京,终于鼓足勇气去查。心里很没底,上次拿了中药,顺便看西医,协和医院的赵永强大夫特别和气,他说我认为你血小板上升是自身恢复,我要是你就不喝中药了。这话太让人受用了,要知道喝中药是对人力和财力的双重考验啊,可以不喝是我盼望已久的。我决定听西医的。 回家后前十副药喝了十天,后十副药喝了二十天,然后果断停了。今天老公请假陪我一起去了…

    2023年2月12日
    20000
  • 得了血栓性血小板减少性紫癜

    我爸在七月六号中午突然全身无力,视线模糊,神智不清,下午送到地级市医院后直接住进重症监护室,医生说血小板低到8克,血红蛋白少,中度贫血,但在ICU住了几天一直查不出病因也没确定是什么病,前两天转到省会医院后医生初步诊断是血栓性血小板减少性紫癜,做了三次血浆置换后,血小板和血红蛋白等指标都有好转,但从昨天夜里开始总是出现各种幻觉,很烦躁,白天家人轮流进重症监护…

    2022年8月14日
    45600
  • 临床试验招募的坑 看清楚再跳

    在临床实验招募中不应包括的内容有:宣称或暗示试验药品为安全有效或可治愈疾病;宣称或暗示试验药品由于相似现行之药物或治疗;宣称或暗示受试者将接受新治疗或新药品而未提及该研究属试验性质;强调受试者将可获得免费医疗或费用补助;强调临床试验己由卫生主管机构或人体试验伦理委员会核准;使用名额有限、即将截止或立即联系等文字;使用含有强制、引诱或鼓励性质的图表、图片或符号…

    2023年5月25日
    9500
  • 血小板减少症患者可以生孩子吗?

    血小板减少症患者可以生孩子吗?关于血小板的作用与功效,在前面已经帮大家科普了许多,血小板具有促进止血、加速凝血、维护毛细血管壁完整性的功效,除此之外血小板还有营养和支持毛细血管内皮细胞的作用,使毛细血管的脆性减少。那么患者的问题就来了“超想要个baby,我患了血小板减少症,或者是妊娠期限血小板减少怎么办?还可以生孩子吗?” 血小板减少症患者怀孕可能产生的后果…

    2023年5月14日
    4700
  • 微信病友交流群
  • 走了很多冤枉路,终于血小板稳定

    束手无策的医生 我是2021年7月份确诊血小板减少症的。说来懊悔,如果7月1号没有跟领导去应酬吃饭的话,可能就避免这个悲剧了。吃饭的前一晚我加班到凌晨两点,第二天还按时去上班,吃饭回来后就感觉不舒服,咳血一晚,硬撑了一天上班,第三天早上才去医院急诊科,急诊科医生马上就要给我抢救了,当时的我呼吸困难、咳得不行,说话都断断续续,渐渐进入昏迷。 7月3日进ICU,…

    2022年6月20日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。