血小板减少5确诊之路,抗磷脂抗体综合征

艰难困苦有时尽,任何事没有过不去的坎!

2022年4月27日,一个平常的日子,早上孩子在穿裤子的时候,发现孩子大腿颜色有些青暗不对,凑近仔细一瞧,心里一惊,感觉不对,大腿肉眼看到一些密集的红色点点,压之不退色,但心里还是存侥幸,也许是过敏呢!想着孩子还要上学,等下午再去医院看看。

其间,百度问诊了一下,皮肤科的网上医生说,去查一个血常规,看上去有些像紫癜

出血点紫癜淤青
出血点紫癜淤青

下午,去了医院的皮肤科,抽血化验,其间因为要等半个小时,我就送孩子去学校上课去了……..

回到医院,皮肤科的医生立马叫我把孩子叫回医院,需要重新验血,人工计数!

报告出来后,整个化验单光板板的一片,只有一个是小小向下的箭头血小板计数5!极危!!!

皮肤科给出了一个转诊单:血小板减少症紫癜。毫不迟疑,片刻不留 入了血液科,

血液科总共呆了九天,其实真正治疗只有三天,其余是呆在医院等结果………..

其间丙球,地米,TOP,能用的都上,冲击治疗,幸好,第二天就上来,27,52,72

为了查血小板减少的原因,各种查就开始了……….

最重要的骨穿刺结果正常!肝肾脾等结果正常!心肺脑等结果正常!…….大部分的结果都是正常!

ANA,ENA结果来了:抗核抗体阳性滴度1:1280 ,抗心磷脂抗体阳性 狼疮抗凝物标准比值1.67 其余都正常!从实验室指标上应该可以判断诊断是抗磷脂抗体综合征

可是,因为这个病征医院很少见,血液科的医生经验少,而且,根据诊断标准还少了临床一个指标血栓形成!我们没有血栓形成,而且就算是实验室的指标也要相隔12周持续阳性才能确诊。血液科医生不敢下诊断,只让我们转入风湿免疫科去查因!而风湿免疫科要我们12周复查再确诊并且给出一个建议去省级医院湘雅医院再去检查诊断一下!

在医生说这病症宜早不宜迟的建议下,5月16日去了湘雅二医院,其间,血小板恢复正常了,血值正常,也没有吃药,以为这就可以了!哈!天真~~~

在湘雅二医院,挂了血液科与风湿免疫科两个科室的号,上午先看血液科,教授很认真的看了病历,问了一些情况,然后用笔画着圈圈,跟我说,你要去找风湿免疫科!

下午,风湿免疫科的医生也看了病历,问了一些情况,还看了身体的各部位,然后开了检查,我带的资料不能被认可,需要在他们医院重新做!好吧,做了,等待~~~

不出意料,随着报告的陆续出来,其实跟以前的报告数据差不多,但我挂不上复诊湘雅二医院的号了,时间我等不起,想着湘雅都是一个系列,湘雅一医院应该差不多吧,找了医院里比较权威教授的号挂上了!事后,感觉自已太幼稚了~~

又是一番同样的看病历,听病史,查体,做记录!说实话,教授挺好,但是她开出一系列检查化验的单子时,一看,又是相同的化验单!一个月,竟然做三次相同的检测,我有些吃惊不解,问可不可以不查了,已经查了二次相同的了,而且数据差不多,应该是可以的,但教授说,没办法,这是医院的规定,否则我开不了药给你!要不,你也可以回去找二医院去看病拿药,我可以给你药单!好吧,我只好拿着药单打道回府了………….

硫酸羟氯喹片(纷乐)
硫酸羟氯喹片(纷乐)

风湿免疫科教授诊断:原发性抗磷脂抗体综合征?药单:阿司匹灵肠溶片 每晚一片,纷乐2粒 早晚各服一粒。

回家后,开吃!

对疾病及药物的无知就是对自已身体莫大的伤害!

由于家里其他的原因,也因为以为找对了病症与药物,心里安定不少,于是少了防备意识,因为有事需要离开家里三天。其间,也打着视频监督孩子运动吃饭及吃药。

等我晚上回家,看到孩子腿上又出现的红点点时,立马慌了!

因为离家比较近的是二甲医院,先就把孩子带到二甲医院查血小板,还好,27! 从我离开家时查的180,掉到现在的27,这个速度是很可以了!这个时候,意识到是药物的作用了,阿司匹林!医生看后就让早晨吃7颗甲波尼龙开始,当晚没有住院,也就没有吃药!

第二天早上先吃了7颗甲波尼龙就再去查血了,这次验出来只有个位数7! 这下真慌了~~~

血小板7
血小板7

孩子爸说去市三甲治吧,行!打的士飞奔~~

先去三甲医院门诊挂号,到了风湿免疫科门诊医生就立马安排入院,然偶,巧不巧,科室里没有床位了,只能委屈先到急诊抢救室输液,免疫科是几个很年轻的医生,他们来到抢救室又是一套忙活,给我开了药,丙球加激素 终于输上液了,哎!又是照例病危签字,几页几页的,反正我没看,只管签就行!其间电话咨询北京大学人民医院的杨铁生教授,杨老给详细说了这种病症的情况与预后,并说不要有太重的思想负担,遵医嘱,自已不要随意减停药物,定期复查,按时复诊就没有多大的问题,给予我很大的信心与安慰!心里也宽慰不少。

因为孩子读高中,第二天就是他们的重要学考!鉴于上次掉血小板时输丙球后优质良好的上升速度,在输完液,我就决定让孩子去参加学校年度的学考,因为这次学考关系到第二年的学习压力,但是,风湿免疫科的医生却不干了!他们不同意,甚至有点要骂我的味道!哎!虽然我能理解,但,我还是冒了险,这件事,让医生们很不爽,也让我自已为后面发生的事埋下了隐患。

孩子很顺利的考完学考,出了校门立马查血小板,不出所料,血小板升到了79!终于松了一口气~~~回到医院,想着去住院继续治疗,然偶,医生们却不让我住院了,说你的血小板都上来了,还住什么院!我要求继续开药治疗,他们也拒绝了,他们说你是在急诊那边的,你去找他们,哎!我就一直在急诊科室与风湿免疫科室之间拉扯着,细节就不写了,很难受,一直到晚上,还没有输上液,真的有些着急了,晚上12点了,找了医院里无数的人际关系,只差没双膝下跪!但因为太晚了,所有的人都没办法帮上忙了,终于,身心疲惫的还是被回了家,终究没有输上液…….

写到这里,我真的打内心感谢感恩一个人,一个善人,好人,澄爸!

因为之前查孩子病因的时候,是以血小板减少症入的群,是万哥带入的,进入群后,里面的军哥专业而有中肯的语音给我们这些医盲普及病症的科普知识及一些治疗指南,很实用靠谱,科学而有实,其间澄爸也是及时给予精神安慰与开导,让我从焦虑不安的精神状态中解放出来,那段时间,真的太痛苦了,整个人就是神经病症状,无时不刻的感觉焦虑不安,心里压力很大。

澄爸知识博学,用药经验丰富,这时,我像抓到一根救命的稻草,我告诉了他我的遭遇以及我现在的处境,现在孩子没用药,是不行的,用多少药我不知道,那些医生又不肯告诉我,我也不会计算,那个晚上,真的真的太难过了…….

澄爸帮我计算了药量,而且也嘱咐我怎么吃,当晚,在澄爸的指导下,孩子吃上了药,我也安心了。

抗磷脂综合征
抗磷脂综合征

自从那晚开始,澄爸也一直在帮助我们,在激素减量过程中太多的注意事项及太多的不懂,都让我手足无措,不知道如何是好,都是咨询澄爸,他都及时回复,及时指导,真的我太感谢澄爸了,我对澄爸说有你真好!
现在的状况是孩子的血小板一直挺好,血小板值正常有时稍高点但都挺稳,前几天,12周复查抗体呈阳性,可以确诊抗磷脂抗体综合征,这样知道确诊,对于后面的治疗就有方向与目标,预后也相应会良好。

最后想说的是,虽然我们从发现到确诊的时间不是很长,但是其中的过程也不像今天文字这样轻描淡写,整个过程真的曲折艰辛心酸,回忆起来就想哭,一辈子再也不愿意有这种经历了,在这个过程中,看到人世间的荒唐炎凉与淡薄无情,但也看到了人间的无私大爱与热情良善,也许美与恶就是这个世间相对并存无解的,但是人总要相信艰难困苦有时尽,任何事没有过不去的坎!但愿,天下无尘人无病,平安喜乐过一生!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10062.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月4日 下午1:43
下一篇 2022年12月4日 下午2:30

相关推荐

  • 血小板减少是否与长期饮酒有关

    血小板减少是否与长期饮酒有关 王知,男,46岁,饮酒十年,已成瘾,出现牙龈出血和鼻出血,去院查血小板67,第三天复查38,白细胞也低为3200,住院期间出现戒断综合症的表现,第三日缓解,意识清楚,钾钠氯均低,肝肾功能都有害,住院当天晚上有高热,高达39度。 病人疑问:血小板减少是否与长期饮酒有关?或是考虑其它方面的问题? 专家表示:根据此类病人,需多加注意除…

    2024年2月5日
    11200
  • 感冒后出现血小板降低,很有可能是这种原因

    今天在爸妈家见到侄女,说她最近血小板降低,已经两次了,现在正在治疗。我心想:“真奇怪,以前没听她说过呀,一定是有什么原因!”所以问她情况,看有什么特别的。她说:“没什么特别的呀。”我又再问她:“那两次之间有没有什么共同之处?”她回答:“嗯,两次都是感冒以后出现的。难道感冒还会让人血小板降低吗?”因为自己是一名药师,前段时间还在医院里碰到一个血小板减少性紫癜而…

    2023年6月19日
    34500
  • 特发难治性血小板减少切脾后无效!

    发现血小板少还是一次意外发现的,2011年自己学骑自行车不小心摔倒直接被扶手砸伤到手腕粉碎性骨折。后住院做手术迟迟不消肿还长水泡医生验血发现血小板低!具体低到什么程度自己不记得了。还是做了手术后医生开了氨钛素药回家吃。在同年家里来到广西生活在自己满12岁的时候来月经一直不停妈妈带我到当地县医院治疗,当时可能太严重了就记得还输了血和血小板还是没止住县医院条件有…

    2023年3月18日
    52100
  • 激素副作用可以造成股骨头坏死,医生让用激素也不能不用

    本人男性27周岁,这是近期的病例与大家分享。4月3号发现小腿有红点,没在意以为是吃东西过敏,4月4日出了趟门感觉有点累,开始流鼻血以为是天气干燥造成,去医院激光点焊止血,4月5日查血小板3,立即住院输血小板、丙球、贝科能冲击治疗,3天后冲击到38,5日后冲击到105出院,期间做了骨穿确诊ITP。 医生让10日后复查,第6天血小板为125,第8天去天津血研所,…

    2023年3月27日
    35000
  • 微信病友交流群
  • ITP血小板低到6的孕产经历

    我是孕产群内蒙古的瑶,一直想写我的经历,今天终于动笔了。2012年3月份,牙龈出血,鼻出血查出得了ITP,后来就各种治疗,血小板也稳定了。2015年3月份结婚,7月份发现小腿有血点,查血小板降到了6,同时发现怀孕了,然后就找到原来吃中药的那个大夫,她说血小板太低了,太危险了,那时候不懂,被吓着了,然后就地米加中药血小板上来后把小孩儿处理了。之后又是激素中药血…

    2022年5月15日
    91900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。