因血小板减少确诊ITP,再到确诊系统性红斑狼疮

一、本人情况介绍:

我今年23岁,是在19年10月份开始发现自己的血小板减少,当时确诊为ITP,在22年5 月份确诊系统性红斑狼疮。

二、心路历程:

1:2021年10月首次发病

血小板5
血小板5

当时19年10月份发现身上有出血点,去医院检查时发现血小板只有5,发烧37.5度,当时医生安排住院。住院期间做了骨穿等一系列检查(当时风湿免疫没有异常,全阴),排除了恶性血液病,医生给出的结论是血小板减少(ITP),用了地塞米松和白介素进行治疗。当时仅过了一个星期,血小板就升至正常水平,心里还很庆幸,原来这个病这么好治,随后出院,医生让口服激素药,自己也没当一回事,因为那时还在备战考研,所有重心都放在了考试上。

激素药吃了三个多月就减停了,减药期间血小板一直处于正常水平。在所有药都减停后的一个月,当时临近过年,家里买了很多羊肉,在连续吃了近半个月的羊肉后,我上火了,开始发现自己身上又出现出血点,慌乱之下赶去检查,发现血小板降到了60,因为当时武汉疫情刚刚爆发,全国处于封控阶段,没办法去医院,打电话至血液科,医生让口服抗病毒口服液等祛火药,随后血小板升至90,以为自己没事了,但接下来却是长达两年的病情反复。

2:2020-2022病情反复

再此回想起来仍能感觉到其间的辛酸与不易,所以把这段经历诉诸文字,希望能帮助大家少走一些弯路。

2020年过年后,我的血小板一直在50上下徘徊,因为那时还没加群,也没有认识到澄爸和万哥等热心群友,对这个疾病一知半解,当时慌得不行,再加上自己要准备研究生面试,疫情肆虐,面试时间遥遥无期,线上面试的未知和对疾病的恐惧像潮水一样淹没了我,最终结果就是血小板一直降低,于是在面试结束后,我终于撑不住了,又住院了。

住院治疗的手段大同小异,无非就是激素,止血针,TPO。在读研期间由于学业压力,血小板一直稳定不住,进入到了一吃激素就升板,一减停激素就稳定不住的死循环。

月经
月经

21年9月感冒发烧,来例假血小板又降到了6,例假止不住又住了一次院。医生用地塞米松冲击,注射了tpo,血小板升到了19 ,但例假还是掉血快,走投无路下,向澄爸寻求帮助。澄爸不但知识渊博,而且还很热心,当时已经很晚了,快12点了,给澄爸发消息时心里很忐忑,想会不会打扰人家休息,但是澄爸很快就回复了,还让紧急情况下给他打电话,我们内心十分感动。在澄爸的指导用药下,我的例假也逐渐止住了。 后来在澄爸的指导下尝试了艾曲阿伐曲

3:病情转机

从这之后,一有问题我们就咨询澄爸,在澄爸的指导下用药,做必要的检查。因为医生也说不出来什么,只是让不断换药,一线不行就二线,二线不行就三线。

红斑狼疮
红斑狼疮

因为我的血小板一直稳定不住,高高高低低的,像坐过山车,澄爸就提醒我(必须要去查风湿免疫全套、血沉、狼疮抗凝物,抗心磷脂抗体)。结果是血沉正常,狼疮抗凝物,抗心磷脂抗体为阳性,又去了风湿免疫科进行详细检查,确诊为红斑狼疮。医生说我十分幸运,在病情初期就检查了出来。当时我的血小板在吃阿伐曲的情况下是99,如果不是澄爸提醒,可能现在血小板还在忽上忽下而且找不到原因。

三、2022年5 月重获新生

现在我的血小板自从确诊以来都十分稳定,工作和生活也回归到了正常。甚至一度升到了293。现在一直在减药,目前吃的药有:纷乐(两粒)、甲泼尼龙(两粒半)、阿伐曲(1粒)还有钙片和骨化三醇。

血小板296
血小板296

今年7月份毕业后,顺利地找到了工作,也顺利地通过了入职体检。现在回过头想想,多亏遇到了澄爸,美好的新生活才能向我招手。

最后向大家推荐一下张志顺道长的八部金刚功和长寿功,我从22年4月中旬开始练起,没有中断的练到了现在,舌像变好了很多,舌头上一层白白的现在已经没有了,舌头两侧的齿痕也消了很多。上次去看中医时中医也说我的脉象比原来强健了不少。最后引用一句文昌帝君百子铭里面的话送给大家:“寡欲精神爽,思多血气衰。畏天存一念,灾退福星来”。

同时也祝愿群里的兄弟姐妹们早日康复,比心心。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10059.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月4日 下午1:15
下一篇 2022年12月4日 下午2:06

相关推荐

  • 雄激素治疗再生障碍性贫血问题

    雄性激素也是作为再生障碍性贫血常见治疗用药之一,很多病人疑虑此药针对病情的效果。根据医学观察主要是雄激素主要作用于减少蛋白质的分解,刺激蛋白质的合成,有促进红细胞生成。 雄激素治疗再生障碍性贫血能 “提升” 血象吗? 通过成分临床研究分析,有这一层的治疗效果,雄激素已被列入再障的一线治疗方案,但并非存在百分百的有效率,国内报告的有效率为34.9%~81%,缓…

    2022年8月9日
    1.8K00
  • 诽谤中医治不了免疫性血小板减少性紫(ITP)吗?

    典型案例~~中西医结合治疗血小板减少性紫癜,成功两个字,说多了都懒得再说,那里值得显摆?不过是要不断增加病友的信心!如果这个微博里,累积500例以上免疫性血小板减少性紫癜包括成功案例,还有人不自量力、诽谤中医治不了免疫性血小板减少性紫(ITP)吗?这个案例早就恢复正常了。 最初发现血小板减少是21*10^9/L,第一时间来我科门诊,立即收入院(因为有活动性出…

    2024年2月4日
    67700
  • 微信病友交流群
  • 未分化结缔组织病血小板低,每周查

    这个大夫只是说让我慢慢把激素减下来,其中说的最重要的一段话,就是:血小板30以上没必要治疗,你要学会和血小板低和平共处,有时候过度治疗干预是一种新的伤害。你吃激素升上了你的血小板,但它同时对你身体造成的其他损失是你多少年都补不回来的。 就这样我就老老实实回家呆着减药去了。关于我抗体阳性的事,我们则选择了济南齐鲁医院。到现在我去复查抗体也还是去这儿,号一直挂的…

    2024年6月5日
    74300
  • 血小板减少住了5天院终于生了

    一胎的时候就血小板低,心动过缓不齐。二胎孕晚期就开始各种检查6月6日查血小板低到58,开了一指就要求住院了。 住院也没干啥啊,也就每天吸氧,听胎心,胎监2~3次。隔两天测个血常规看血小板,然后做了一次动态心电图。有不规律宫缩,每天都盼着赶快发动,不然就赶快出院。住院第五天,早上9点左右开始有规律宫缩,大概10来分钟一次吧。持续到下午啊2点左右开始7-8分钟一…

    2024年5月23日
    60100
  • 儿童特发性血小板减少性紫癜能够彻底的治愈吗

    儿童特发性血小板减少性紫癜,现在我们统一的名称叫免疫性血小板减少症,总的来说预后是比较好,大概有80%到90%的患儿在发病以后的1到6个月之内可以痊愈,有一部分病人可以自愈,就是不经过治疗自己就可以好转,就可以达到正常。 仅仅有10%到20%的ITP患者,会转变成慢性的病程,这些转变成慢性的病程,这一类的病人尤其是重型的这些ITP的病人,这些病人的病死率是很…

    2024年2月24日
    59700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。