因血小板减少确诊ITP,再到确诊系统性红斑狼疮

一、本人情况介绍:

我今年23岁,是在19年10月份开始发现自己的血小板减少,当时确诊为ITP,在22年5 月份确诊系统性红斑狼疮。

二、心路历程:

1:2021年10月首次发病

血小板5
血小板5

当时19年10月份发现身上有出血点,去医院检查时发现血小板只有5,发烧37.5度,当时医生安排住院。住院期间做了骨穿等一系列检查(当时风湿免疫没有异常,全阴),排除了恶性血液病,医生给出的结论是血小板减少(ITP),用了地塞米松和白介素进行治疗。当时仅过了一个星期,血小板就升至正常水平,心里还很庆幸,原来这个病这么好治,随后出院,医生让口服激素药,自己也没当一回事,因为那时还在备战考研,所有重心都放在了考试上。

激素药吃了三个多月就减停了,减药期间血小板一直处于正常水平。在所有药都减停后的一个月,当时临近过年,家里买了很多羊肉,在连续吃了近半个月的羊肉后,我上火了,开始发现自己身上又出现出血点,慌乱之下赶去检查,发现血小板降到了60,因为当时武汉疫情刚刚爆发,全国处于封控阶段,没办法去医院,打电话至血液科,医生让口服抗病毒口服液等祛火药,随后血小板升至90,以为自己没事了,但接下来却是长达两年的病情反复。

2:2020-2022病情反复

再此回想起来仍能感觉到其间的辛酸与不易,所以把这段经历诉诸文字,希望能帮助大家少走一些弯路。

2020年过年后,我的血小板一直在50上下徘徊,因为那时还没加群,也没有认识到澄爸和万哥等热心群友,对这个疾病一知半解,当时慌得不行,再加上自己要准备研究生面试,疫情肆虐,面试时间遥遥无期,线上面试的未知和对疾病的恐惧像潮水一样淹没了我,最终结果就是血小板一直降低,于是在面试结束后,我终于撑不住了,又住院了。

住院治疗的手段大同小异,无非就是激素,止血针,TPO。在读研期间由于学业压力,血小板一直稳定不住,进入到了一吃激素就升板,一减停激素就稳定不住的死循环。

月经
月经

21年9月感冒发烧,来例假血小板又降到了6,例假止不住又住了一次院。医生用地塞米松冲击,注射了tpo,血小板升到了19 ,但例假还是掉血快,走投无路下,向澄爸寻求帮助。澄爸不但知识渊博,而且还很热心,当时已经很晚了,快12点了,给澄爸发消息时心里很忐忑,想会不会打扰人家休息,但是澄爸很快就回复了,还让紧急情况下给他打电话,我们内心十分感动。在澄爸的指导用药下,我的例假也逐渐止住了。 后来在澄爸的指导下尝试了艾曲和阿伐曲。

3:病情转机

从这之后,一有问题我们就咨询澄爸,在澄爸的指导下用药,做必要的检查。因为医生也说不出来什么,只是让不断换药,一线不行就二线,二线不行就三线。

红斑狼疮
红斑狼疮

因为我的血小板一直稳定不住,高高高低低的,像坐过山车,澄爸就提醒我(必须要去查风湿免疫全套、血沉、狼疮抗凝物,抗心磷脂抗体)。结果是血沉正常,狼疮抗凝物,抗心磷脂抗体为阳性,又去了风湿免疫科进行详细检查,确诊为红斑狼疮。医生说我十分幸运,在病情初期就检查了出来。当时我的血小板在吃阿伐曲的情况下是99,如果不是澄爸提醒,可能现在血小板还在忽上忽下而且找不到原因。

三、2022年5 月重获新生

现在我的血小板自从确诊以来都十分稳定,工作和生活也回归到了正常。甚至一度升到了293。现在一直在减药,目前吃的药有:纷乐(两粒)、甲泼尼龙(两粒半)、阿伐曲(1粒)还有钙片和骨化三醇。

血小板296
血小板296

今年7月份毕业后,顺利地找到了工作,也顺利地通过了入职体检。现在回过头想想,多亏遇到了澄爸,美好的新生活才能向我招手。

最后向大家推荐一下张志顺道长的八部金刚功和长寿功,我从22年4月中旬开始练起,没有中断的练到了现在,舌像变好了很多,舌头上一层白白的现在已经没有了,舌头两侧的齿痕也消了很多。上次去看中医时中医也说我的脉象比原来强健了不少。最后引用一句文昌帝君百子铭里面的话送给大家:“寡欲精神爽,思多血气衰。畏天存一念,灾退福星来”。

同时也祝愿群里的兄弟姐妹们早日康复,比心心。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。