一直以来，最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好，即使在医院已经住了半个月，但胃口都没有收到影响，除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点，其余并不会觉得孩子会有什么异常，我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子，些许忘记连日在医院辛劳。
这几天我们还在等待着正式的骨穿报告，昨天反复跟病房大夫讨论，未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑，按照她的说法，如果排除恶性疾病疾病的话，那下一步就要去做遗传基因的检测，因为是男孩，看看是不是受基因影响发生变异的情况，也就是要往进入中国第一批罕见病名录的WAS血小板减少综合症那里去考虑，因为对于该病住院大夫本人也实在不是很清楚，所以还是要我们耐心等待骨穿结果出来。
于是我和媳妇就开始在网络上搜索关于was综合症的相关信息，这一种几十万分之一患病率的疾病，大多数伴有湿疹、发热症状，但也有一小部分并没有表征..宝宝不会这么巧吧，这得是多大概率才能被我们赶上..
我在网上了解到这种病没有更好的治疗办法，仅有的方法就是替换骨髓移植..通过很多方式联系到几位病友家长，今早通话沟通后，又得知一些信息，很多患was综合症的患者，通过丙球注射后，血小板并没有明显提升，而我家宝宝却在前期注射丙球后，血小板提升明显，这是与他们有区别的一个地方，心里略好过了一些..
昨晚我回家取东西，走到单元门口，抬头望向家的窗户，里边没有灯光，我的眼泪情不自禁的一泻而下，站在家门口痛哭不止，走进屋望着孩子们曾经热闹玩耍的地方，实在又忍不住给在医院的媳妇打了电话，“我们是不是再也回不去了”，“不会，会好的”..
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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