罕见病WAS血小板减少综合症

一直以来,最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好,即使在医院已经住了半个月,但胃口都没有收到影响,除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点,其余并不会觉得孩子会有什么异常,我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子,些许忘记连日在医院辛劳。

这几天我们还在等待着正式的骨穿报告,昨天反复跟病房大夫讨论,未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑,按照她的说法,如果排除恶性疾病疾病的话,那下一步就要去做遗传基因的检测,因为是男孩,看看是不是受基因影响发生变异的情况,也就是要往进入中国第一批罕见病名录的WAS血小板减少综合症那里去考虑,因为对于该病住院大夫本人也实在不是很清楚,所以还是要我们耐心等待骨穿结果出来。

湿疹血小板减少免疫缺陷综合征
湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

于是我和媳妇就开始在网络上搜索关于was综合症的相关信息,这一种几十万分之一患病率的疾病,大多数伴有湿疹、发热症状,但也有一小部分并没有表征..宝宝不会这么巧吧,这得是多大概率才能被我们赶上..
我在网上了解到这种病没有更好的治疗办法,仅有的方法就是替换骨髓移植..通过很多方式联系到几位病友家长,今早通话沟通后,又得知一些信息,很多患was综合症的患者,通过丙球注射后,血小板并没有明显提升,而我家宝宝却在前期注射丙球后,血小板提升明显,这是与他们有区别的一个地方,心里略好过了一些..

昨晚我回家取东西,走到单元门口,抬头望向家的窗户,里边没有灯光,我的眼泪情不自禁的一泻而下,站在家门口痛哭不止,走进屋望着孩子们曾经热闹玩耍的地方,实在又忍不住给在医院的媳妇打了电话,“我们是不是再也回不去了”,“不会,会好的”..

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11660.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月19日 下午2:17
下一篇 2023年1月19日 下午2:31

相关推荐

  • 血小板减少做不做骨穿?有没有比较好的中医推荐呢?

    我家宝宝身上突然出现小红点,到了医院检查血小板低到11个单位,正常是100-400个单位,太危险了!马上住院,输了2天的丙球蛋白,停药了1天,现在已经上升到97了。但是中性粒细胞绝对值还是偏低,只有0.29,入院前都是正常的,医生说小孩有点感冒。现在医生喊出院,要不然就做骨髓穿刺,想起我就想哭。 请问下,有没有类似经历或者了解的朋友,大家交流一下。还有到底做…

    治疗过程分享 2023年4月24日
    23700
  • 成人斯蒂尔病常见问题

    1、发热,血沉快,抗生素治疗无效可以确诊是成人still病吗?成人still病的诊断是一种排除性诊断,是在排除其他疾病后建立的诊断,故仅凭发热,血沉快,抗生素治疗无效是不可以确诊是成人still病的。要想确诊,最好到大医院的风湿科进一步检查确诊。 2、能否用中药来替代激素治疗成人斯蒂尔病?成人斯蒂尔病”是西医诊断名称,该病应用抗生素治疗无效,对激…

    2022年8月22日
    53600
  • 什么是重新评估疾病?

    成人病友或者儿童itp家长,通常会听到这么这句话“重新评估”,重新评估四个字也是大家最不愿意听到的,其实可能诸多原因,从发病到后期一直看一个医生的可能性不大,医生接待病人多,不可能针对你的病情了如指掌! 那么“重新评估”怎么去解释?通常情况下,病程长的患者要定期复查,一般建议3个月左右复查一次,每次血常规单据保留好,有能力的做电子表格统计,医生一般让重新检查…

    2022年6月1日
    1.1K00
  • 如何鉴别SLE恶化及TTP

    个人鄙见:简单看了提供的文献。谈谈自己的感受。一般情况下,SLE在病理表现上确实会存在TTP样改变,但那不意味着SLE和TTP就有很大的相似;因为这两个疾病的发病机理还是不一样的。像楼主的困惑就是,如果SLE恶化了,出现了溶血性贫血,血小板减少了,或者伴随有其他像TTP临床表现的特征时,是否需要考虑是否并发了TTP,文献提高了在儿童中两者确实有一部分比例有重…

    2022年8月23日
    47500
  • 微信病友交流群
  • 我得过血栓性血小板减少紫癜

    回想自己得这个病的过程,至今仍心有余悸。此病发病快,隐藏深,死亡率也高。我今年38岁,正当年,突发此病,让人匪夷所思。1月12日我到医院例行体检,前期单位组织我未及时去,想着快过年体检开心的过年,谁知医院通知我血常规异常,血小板为73(正常人190-350),当天下午我又去查为64,我深知身体亮起红灯在忙好手头工作后,周六又去徐医附院查结果为26,我彻底懵了…

    2022年8月16日
    58300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。