产后发病血小板减少性紫癜至今的治疗历程

其实,早在我住院结束后回到家,了解ITP病友论坛(https://www.itp6.com/)很多的病例后,我就相信自己肯定能康复的,想着到时候自己一定要写下自己的治疗经过和调养历程,我还特地准备了笔纸,刚开始每天都记录下自己的饮食和作息,可是后来,高高低低的血小板数值和无法坚持的饮食计划,让我慢慢打消了记录的念头。

病友网站
病友网站

如今,距离发病已经整整1年,身体渐渐好起来,感觉自己慢慢也总结了一些好的东西,但是我还是迟迟不愿意静下心来写一写,直到有一天老公突然说:“我觉得你应该把你的病例写下来,让更多人看到,或者对他人有益。”于是我终于下定决定开始记录。从今天起,我会不定期在我的空闲时间将我觉得应该告诉大家的都写出来,希望能给看到我病例的人一些有用的信息,也希望每一位深受血液病困扰的病友们能找到自己的调理方式,早日康复!
先从发病说起吧。我是从2014年11月26日查出自己血小板低的,而且是刚好是妈妈去医院看牙齿,顺便去检查了一下,否则还不知道要拖到是什么时候。

检查前身体的症状就是:腿上、胳膊上有大大小小的出血点,腿上一些地方不记得有碰撞,但是有乌青,还有胸口洗澡的抓痕有很深的血痕,看上去很恐怖。但刚开始不以为然,以为那都是正常的,加上当时正在哺乳(孩子5个月),白天上班忙,半夜还要顾小孩,每天都休息不好,所以觉得那是没睡好导致的。刚好妈妈在帮我看小孩,牙疼又犯了,于是陪她去看牙顺便查了一下。

这一查不要紧,抽了血迟迟没有结果出来,医生告诉我要复查,后来复查了一遍又一遍,还二次抽血,又手工计数等等,估计反复查了5、6遍,最后出具报告单,上面显示血小板只有24。然后医生把我叫进化验室,问了我一些基本情况,他们看我的眼神和别扭的样子让我和我妈妈当是就很紧张,化验室主任还告诉我们去年也查了一个相同的,后来检查是某某型白血病,还一直在他们这里复查云云。这一说更是吓了我们一跳,以我们对血液的了解,加上电视上的狗血剧情,心里觉得这很可能是白血病了。

回到家,我们把事情告诉了老公,妈妈也打电话告诉了老家的爸爸。下午我和老公又请假去了市里的安医二附院,挂了号看了报告单,一名挺年轻的专家女医生告诉我们,要立刻住院检查,做骨髓穿刺,确诊病因,否则有生命危险。尽管医生这么说,可是想着还在家嗷嗷待哺的孩子,还有没交接的工作,而且只有妈妈一个人在带孩子,连备用奶粉都没有,我们还是走出了医院。回到家我并没有告诉妈妈医生说有生命危险,我还是说医生说要住院,但自己觉得只是因为没休息好,想好哈休息几天再去看看。当天晚上,我还和妈妈一起看了刚刚播出的奔跑吧兄弟,笑得昏天暗地。后来想想还真后怕,我们太低估这个病可能的致命性了。

血小板6
血小板6

妈妈还是给爸爸打了电话,爸爸不放心,在家找到姑父,让姑父打电话给安医一附院的医生同学告知了医生,第二天,爸爸一个人驱车来到合肥,我上午上班交接了工作,请好了假,下午收拾了东西,就一家人一起去了安医一附院。找到了要找的血液科医生,医生先问了做什么工作,我讲只是普通职员,不过2年前从事过化验工作,接触了很多有毒的有机试剂,但只做了1年,我知道医生是想看看我是不是有可能接触了什么能导致白血病的物质,但这一可能性很快被否决。然后医生开单子又复查了一次,我和老公焦急地等待着化验报告,而且抽过血的伤口怎么也愈合不了,我知道真的有问题。感觉过了很久,血常规报告终于出来了,数字6。当是不能理解,只是1天时间,血小板怎么就从24变成了6,是不是太快了?6代表什么?我到底是不是真的得了白血病?我和老公拿着化验单又找到医生,医生说这么低啊?刚好儿子在哭,在要吃奶,所以我抱着他去过道喂奶,妈妈把孩子给我后,径直走进医生办公室,问医生我是不是白血病,医生说:“没有白血病的可能性,要做进一步检查确认。”于是给我开了住院单,单上的确诊一栏写的是“ITP?”,老公立刻用手机查了查什么是ITP,问号应该是还不确诊的意思,要住院检查。但是但是一附院的血液科全满,没有病床,我们要到离得不远的四附院去住院,驱车前往后,我们到医生办公室办理入院手续。待续……

我们大概在7点左右到了四附院,当我下车时,我看了一眼坐在妈妈怀里的孩子,心里说不出的滋味,我知道因为治疗我不得不给他断奶,今天也是生下他后第一次离开他,我不知道医生会给我下怎样的审判,我还能不能活着走出医院,可是孩子清澈明亮的大眼睛这么看着我,我不舍却又无奈。

到了医生办公室,我发现又是一个年轻女医生。她一看住院单是ITP,就让我坐下不要随意走动,还说没有病床,要让护士加一个床。接着,医生拿出很多单据,边问边写,这让我想起来当时生孩子住院时的情景,那时候医生问什么都是没有,没有任何历史病症,可这一次,只隔了5个月,我又住院了,这一次却是生死未卜。就在询问中,老公帮着去缴纳住院押金办理手续之类,而医生不断地去催促护士加床,她说:“你的血小板只有6,随时有自发出血的可能性,所有从现在开始,你只能躺倒床上,除了上厕所,不得随意走动,不能碰到头之类的,不能用热水泡脚等等,一旦出现内脏出血或者颅内出血,连抢救的机会都没有。”被医生的话着实吓到了,爸爸坐在我旁边,也很紧张,可是还尽力假装镇定。等待了很久,床加好了,我躺上去,护士给我戴上手环。我让爸爸先带着妈妈和孩子回去了,老公陪着我,可是我们俩都很害怕,害怕会不会睡一觉就醒不来了。没过多久,医生又将老公叫进去,出来后我问医生说了什么,老公随便搪塞就过去了。过一会,护手来给我换手环,从蓝色换成大红色,还说了一句:“下病重了。”老公这才告诉我,医生刚刚下了病重通知单,本来是要下病危的,可是我们发现的早,也没有严重的出血症状,所以先下了病重。说到这里我更害怕了,这种不是电视里才有的情节吗?怎么会在我身上?可就在这时,我们还是不知道究竟什么是ITP,只有害怕和听医生的话。

后来,我们开始上网查,开始打电话联系人,老公的姐姐认识一个上海的血液科医生,于是给了联系方式,我们问了,发现和医生讲得差不多,没什么特效治疗方法,目前还是激素为主,是良性病,死亡率低,但也有一定的危险性。

输血小板
输血小板

对了,说漏一件事,就是医生询问时,说到了要输血小板,保命用的。但是不能保证有,只能申请试试,刚好,我因为工作原因认识血站的人,所以打电话联系了一下。大概在晚上11点左右,血站将血小板送过来,给我输上了。输上之后,脸上起了1个红包,痒痒的,医生说是过敏,没关系,说要是担心可以打抗过敏针,因为过敏不严重所以没打了,大概半小时后,过敏反应基本消失。待续……

第二天一早大概5点,护士就跑来给我抽血,做全面检查,抽了8管子血,筛查乙肝、甲亢等各种病,抽过血伤口又是很久不能愈合,我按压了很长时间才放开,不过还是流血,后来催老公去问了当天的血常规结果,他半天才告诉我1,接着还说医生说了血小板6和1没有区别来安慰我其实没有更坏。接着上午又进行了骨髓穿刺,这就是我全部的检查内容。当然,结果都是指向ITP。
下午就开始了我的正式治疗,当然在这之前都是吊一种黄黄的东西,说是防止出血的。

我的治疗方案是参加了他们的一个实验组,一个大剂量短期激素和TPO结合的方式治疗初次ITP患者的实验,恰好我符合实验结果,因此我可以免费接收他们的TPO注射。吃的激素是地塞米松40mg/天。除此之外。大概2天后,我的血小板检查结果到了20多,又过了2天血小板到了56,医生说我可以出院了,出院前又给我打了一针,因此我好像总共打了6针。回家断药断针,等着定期复查结果,同时,因为不想断奶造成乳腺炎之类的,我还是在医院每天挤奶,让奶慢慢下去。最终不用挤奶,大概是回家后一个星期。

出院后在家呆了几天,像往常一样的饮食,不过姐姐来帮我带孩子,我不需要半夜起来和奶给他吃,总算睡了几个晚上的好觉。不过大概1周后,我爸爸带着我和老公一起去复查,血小板结果又变回18。因为我这段时间一直在看一些资料,听了医院病友的一些话,我觉得我最起码可以保证在安全值的。所以一看到这个结果又很沮丧和郁闷。我们再次去了安医一附院问医生,医生让我继续服用4天的地塞米松。第二天因为爷爷去世回老家呆了3天,因为身体差,家里亲戚都拖着不让我去爷爷跟前哭,怕有意外。回合肥时刚好药服完了,去医院复查血小板结果147,这下高兴坏了,想着这次实验终于又起效果了。可是5天后的复查结果让我又开始郁闷,当我拿着只有6的单子给医生,医生都叹了口气,说明我的实验失败,我被定论成难治性ITP。

血小板虽然只有6 ,但在家休养和复查的这段时间,我一直在反复仔细的研究ITP家园的网站(https://www.itp6.com/),看了很多人的病例,当我看到有一篇例子的时候,我觉得找到了有可能对症自己的病因和可能有效的调养方式。待续…
这篇病例是一个加拿大籍的中国人(这篇帖子我以前在群里分享过)记录的,她提到的一些症状和我很相似,比如大便长期便溏,喜欢吃生冷等,虽然只是这些小症状,但让我立即想起了自己在整个怀孕包括产后,都有严重的便溏,而且自己容易出虚汗,脚爱出脚汗。这位患者拒绝激素治疗,通过看中医吃粉剂的八珍汤和四君子汤在2个月时间血小板就从20多升到80多,而且当时她的中医给他的解释我觉得很有道理,大概意思是因为脾胃不好,导致无法将吃进去的食物转化成营养,没有营养就不能供养我们的五脏六腑,导致身体出现问题,就表现在血小板上了。

看到这里我又想起了在住院时一位病友告诉我的要去看中医调理,激素只能治标不治本,让我下定决心一定要去看看中医。于是在我复查血小板结果是147之后我立即去了上海中医院的龙华医院看了血液科,本来是想看他们血液科创始人姚乃中的号,但是特需比较难挂,所以直接看了主任医生甘欣锦,开了一些调理的药回来。

我是从上海回来后才复查是6的,西医告诉我要长期吃激素,于是我开始了一段痛苦的激素治疗历程,同时中药也在吃。加上在家园网站(https://www.itp6.com/)看到了很多食疗方子和按摩的建议,我同时又开始了食疗和学委按摩,具体每天的药和食疗以及简单运动如下:
1、激素甲泼尼龙片,每天10颗;
2、血美安,每天12粒;
3、中药每天1副;
4、六红汤(自己加的):花生衣、红枣、黑豆、桂圆、枸杞、红豆;觉得是可以补血的
5、稀饭:每天煮稀饭,加山药、芡实,觉得可以健脾胃,还加薏仁,觉得可以祛湿,除此之外,还有莲子、燕麦米、小米等等;
6、穴位按摩:耳朵轮廓上的穴位,用食指中指捏和搓,直到发热发红,刚开始血小板低,随便一捏会发紫,好几天才会好,不建议大家太用力;另外10个手指头上的穴位,自己没事就捏捏搓搓;
7、腹式呼吸:这个强烈推荐大家去做,不管身体好坏都要做,对于从不深呼吸的我,刚开始,每次做完,都觉得浑身有力,而且有一种气在体力推动者血液前行的感觉,呼吸一段时间后,人真的不像之前那样感到呼吸困难了。
以上就是我复查是6后的1-2个月内的治疗和每天的吃、运动。待续……

下面说说我减激素的事情,其实我的激素减得很慢很慢,从开始进入长程激素治疗,到最后减完大概7个多月的时间,虽然很多人说激素要慢慢减,越到最后越要慢,我也准备这样进行,但吃着吃着、减着减着、复查着复查着我就发现,激素和我的血小板半毛钱关系都没有,所以,在最后阶段,因为有意无意的忘记,在大概1颗的时候吃了1周,半颗吃了几天,然后突然就停了。停了就再也没吃过了,哎,都不忍心回忆自己的猪头脸!

我进入长程激素的第一天是2014年12月19日:
2014年12月19日 复查血小板6 开始激素10颗
2014年12月24日 复查血小板19 仍然激素10颗
2014年12月30日 复查血小板36 减少激素至8颗(西医建议减到8颗)

元旦的时候去看了一个乡土中医,开了药,比较贵,回家吃了几副觉得上火就没吃了。

2015年1月11月 复查血小板36 仍旧激素8颗(医生建议不要减)
2015年1月25日 复查血小板53 减到7颗(好像是自己减的)
2015年1月31日 复查血小板42 仍然7颗(因为没涨还降了,所以没私自减了,但是不开心)
2015年2月8日 复查血小板74 减到6颗(医生建议不要减,等正常了再减,但是好像又是自己减的)
2015年2月23日 复查血小板135 减到5颗(我都想不起来我当时有多高兴,不过脸真的跟猪头一样)

差不多这个时候开始,不怎么好好食疗和中药了,中药每次喝完20副就会停一段时间,具体多久也不定,看自己是不是及时买了,饮食和运动也都放松了,哎,我就是这样一个不能坚持的人。批评自己!!

2015年3月4日 复查血小板94 还是5颗(好像,降了,有点担心)
2015年3月12日 复查血小板85 还是5颗(检查完就哭了,为什么又降了,不开森)

期间中药断断续续

2015年3月28日 复查血小板81 还是5颗(只要不涨,我就不敢减药)
2015年4月6日 复查血小板125 减到4颗(涨了就大胆的减药)
2015年4月12日 复查血小板122 减到3颗(基本没降,好像减了)
2015年4月19日 复查血小板111 还是3颗(好像没减,不太记得了)
2015年4月25日 复查血小板97 还是3颗(感觉好像也没减)
2015年5月3日 复查血小板99 减到2颗(但是觉得在正常值附近稳定,减到2颗)
2015年5月17日 复查血小板138 减到1.5颗(都说2颗以下要慢慢减,所以我减了一点点)
2015年6月2日 复查血小板70 还是1.5颗(当时觉得真是自己最后减药导致的,但同时我的中药又断断续续的不规律,这次查到70后又开始吃中药)
2015年6月17日 复查血小板157 减到1颗(突然这么高,于是减了)
2015年7月4日 复查血小板115 减到0.5颗

血小板110
血小板110

后来吃着吃着就停了,感觉不超过10天。至此,彻底停了激素。中药还断断续续的吃。经过这段激素疗程,我发现其实的血小板跟激素的量没有什么规律,也没有什么必然的联系,反而,如果那段时间我没吃中药,还吃乱七八糟的零食,我的血小板就会降,如果我持续吃中药大概1周,血小板又会上来,好像这个更规律些。加上我看了不少中药的书,我觉得我的病应该是因为长期的饮食不佳,导致的脾胃虚寒,气血不足,加上生孩子后没注意保养恢复,饮食上也没有太注意,久而久之积累导致的。而且我记得自己小时候就体质不太好,常出虚汗,手脚冰冷,大学后作息不规律,吃的东西不好等等原因。总而验证了一句话,病是吃出来的,要想病好就得注意饮食和生活的规律性。

家园里还有一篇让我印象深刻的病例,是一个外国人的,他接受过很多治疗,甚至切脾,但还是没能康复。后来接触了心灵疗法和食疗,他发现他如果一段时间饮食健康血小板值就会上升,反之就会下降。这个例子更验证了其实血液病从中医角度长期调理可能更好。另外,人是有一定的自愈能力的,就像我们的生态环境,如果从今天起你不再去破坏他,给他足够的时间,他又会变得山青水绿。身体也是一样,只要从今天,注意作息和健康饮食,加上合理运动,在没有明显症状的前提下,即使你不治疗,他也会慢慢自愈的。激素等等方式可能会一时间带来效果,但同时也对身体造成了更大的伤害和负担,不仅病没根治,可能还要让身体来承担这多出来的伤害。当然,我绝不是不赞同西医治疗,只是应该根据实际情况合理结合,在紧急时刻,有明显症状的情况下,还是应该首选西医保命要紧。待续……

7月份彻底停了激素后,中药差不多也停了,当然,当时是想验证一下是不是真的一停中药就会降,果然,8月2日检查,血小板只有54,当然我不知道这次为什么降得这么快,可能跟停激素也有关系,我不确定。但是,这段时间除了中药,我还彻底放弃了运动,吃东西又开始随心所欲,垃圾食品、路边摊,想吃什么来什么。
检查结果出来我知道,我又要开始吃中药,于是抓了20副,等到8月20日那天检查,血小板结果169.这是我生病后,在没有激素的帮助下,最高的一次。我很开心,值至此我也确定了我生病的可能原因和更适合我的治疗方式。

再接下来,每次我的检查结果都不会低于100,而且我的检查周期也拉的很长。9月12日血小板106,11月1日血小板127。最近一次公司体检是在11月17日,结果还没出来。不过我不敢确定会很高,因为我已经很久很久什么药都没吃了,中药也停了,老妈逼我一次,我就吃一点,不说我就不吃,哎,真不好喝!其实,我觉得我应该去给医生再看看,可是去一趟上海代价真的好大。总共去过3次,每次都只拿14副药,吃完了,都是在淘宝店买的。
还有一个想说的就是,我从大学开始吃辣椒,越来越能吃辣(当然,比起很多人,还是很次的),我发现我便溏的一个很主要的原因就是辣椒,如果我吃一次狠辣的辣椒,第二天肚子都很不舒服,还会痛,大便也很不好,不吃辣椒就会恢复。所以我现在的饮食也是尽量不吃辣椒。除了辣椒,还有凉的,尽量少吃。还有一点,吃饭菜尽量吃应季的,应季的才是符合自然规律的,才是健康的,当然农药什么的就不要考虑太多了,这个社会,太难吃到没有农药的了。

血小板133
血小板133

最后还有一点,我发现我生病前每年都要感冒3-4次,发烧2-3次,连怀孕期间都发烧2次。但是生病来的这一年,好像只感冒过1次,发烧根本没有,我想这是我身体变好的一个重要证明。
我想,目前我还是处在恢复期,如果我能坚持作息规律,饮食健康,适当进补,即使没有药物的帮助,我也能慢慢恢复的!希望大家也能多看病例,找到适合自己的疗法,健康最终还是要靠自己的,祝大家早日康复!
最后最后,感谢ITP家园的每一个人,创建了这个平台,给了大家一个温暖的港湾,交给了我们很多疾病知识,也有意无意中拯救了很多人的生命,谢谢,谢谢ITP家园!
11月17日公司集中体检结果,血小板133

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10115.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月5日 下午3:46
下一篇 2022年12月5日 下午5:12

相关推荐

  • 血小板减少伴甲减的问题

    杨主任,您好,首先以热烈的掌声欢迎您在百忙之中来家园为患着解答。我于2018年发现甲亢,常规药物治疗伤肝。服用碘131后形成甲减,甲减速后血小板有过三个月在80徘徊。当时没有任何治疗血小板自己恢复正常。《目前甲减,一直服用两颗优甲乐维维TSH正常水平》 2021年因发现出血点紫癫。门诊血规血小板5。(骨穿提示巨核细胞成熟障碍爱阻)后服用激素12颗无效。住院。…

    2023年6月5日
    35800
  • 骨髓增生异常综合征转白血病几率有多大?

    骨髓增生异常综合征转白的几率有多大? 图二:第二段——少数MDS患者可见症状消失(身体应激性的反应);部分患者可能长期保持稳定状态(MDS偏再障原始细胞不增长)。图二第二段最后一句大白话就是:只有一部分经数月或者数年演变成白血病。不化疗不移植是MDS治疗的底线。没有转白化疗什么呢?难道马路上的正常人也要化疗防止得白血病?每个人的身体里都有原始细胞存在…… M…

    2023年2月2日
    63200
  • 微信病友交流群
  • 只有1的血小板减少性紫癜,最后是如何翻盘的

    患者信息:赵先生,男,61岁,57公斤,四川会理人临床诊断:免疫性血小板减少性紫癜 案例病情病史回顾 – 肛周感染住院 2021-04-04肛周肿痛:入院肛肠科住院治疗,诊断:1、肛周脓肿;2、混合痔;3、直肠粘膜脱垂。术前检查血常规:血小板计数正常,167×10^9/升。2021-04-05肛周手术:全麻下行“肛周脓肿一次性根除术+直肠粘膜套扎…

    2023年3月29日
    38500
  • ITP治不好,又不得不治的病

    儿时有个梦想,当我有能力了,我一定要让我的父母的过上好的生活。他们在农村辛苦一辈子把我养大不容易。让他们能够很好的生活。我拼命的努力的为家庭打拼。 而现在,不用说这个梦想,连自己的生活都变的很焦灼。与病魔相伴的日子,确实很难熬。它夺去了我的梦想,侵蚀着我的身体,打磨着我的意志。ITP血小板减少他让我除了恐惧,更多的是无奈。这样的日子还会持续多久——没有人能告…

    2022年12月14日
    66900
  • 在国外治疗血小板减少,慢性的ITP

    下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随…

    2022年9月8日
    74500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。