ITP患者的疫情期日记

女,29岁,宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常,生完孩子也没有出现过血小板低的情况,大约是7下旬的时候,楼主发现四肢断断续续有出血点,一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点,所以没有太在意,紧接着牙龈出血有点儿多,开始凉水漱口还能止住,后来有点儿止的慢了,再然后出血点有点儿多,快要遍布四肢了,也出现皮下淤青,楼主这会儿才重视起来,跑去医院检查,检查的时候医生惊了,反复抽了三次,才跟我说,你血小板太低了,非常危险,咱们这里不能治疗,让我转院,以下是血小板减少患者的新冠疫情日记!

为抗击新型冠状病毒加油
为抗击新型冠状病毒加油

1月24日
大年三十,本来是一个团聚的日子,但是,武汉疫情牵动了全国人民的心。我和家里人一直在关注着各地的疫情,很遗憾地看到我原本打算去复查的医院已经被列入发热门诊,再过去化验恐怕是有点难了。
春晚看的也是五味杂陈,演员们准备的很好,看着看着,也跟着笑了。
但是手机上不停滚动的疫情扩散的消息,和病友群的恐慌,让我很担心。
健康的人们都在关心如何减少感染几率,如何捐献爱心。我们,ITP患者,这个特殊的群体,在这个时候,却有着更多的担心。
我们这一刻都不能停止治疗的疾病,在这种危急的时刻,会让我们成为社会的负累吗?到处都停止的物流和短缺的药品,因为全力对抗新冠病毒而停诊其他科室的医院,不知道我和我的病友们能不能安然的度过。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

1月25日
初一,早餐后在柜子上拿药吃,我的药装满了一盒子,VC、钙片、速力菲和艾曲泊帕,抬头看到了窗户上挂着的那串电子鞭炮。突然想起,这个年过的,整天都在讨论疫情,竟然忘了放鞭炮。不过鞭炮也都是插电的,忘了就忘了吧。
后来看到有人在朋友圈里转发我们小时候都听过的那个传说:古时候有个凶恶的怪兽叫夕,每到岁末便出来害人。后来,人们知道夕最怕红色和声响,于是在年三十晚上,家家户户贴红春联,燃放爆竹,来驱除夕兽,以求新的一年安宁。

1月26日
这几天的朋友圈里全都是令人心痛的消息,武汉的各大医院急缺口罩、防护服等医用物资,有些医护人员为了节省医用物资或者不吃不喝或者用上了成人纸尿裤,哎,真是急死人了。想想那些平时为我们悉心答疑解惑的医生,现在正跟一个传染性极强的病毒贴身拼刺刀,极度揪心啊。

晚餐喝汤的时候,我连续咳嗽了好几声,一家人紧张的要命,像我们这样的病人,正常日子里也都如豌豆公主一般娇弱的身体,在这样魔鬼一般的病毒面前,自然是不堪一击的。
为了安慰妈妈,我开玩笑说,就是会厌软骨忘了关,呛着了,没事。

1月27日
晚上看到消息,说春节假期要延迟到2月2日,算了一下日子,如果延迟回去,我开回来的药,也不够了。这个节骨点,住院复诊开药是不可能了,门诊风险一样太高,药店更是难找,找到了也是全自费购药,*省的病友在药店买可以直接报销,既为他们高兴,又羡慕嫉妒,我们全自费购药,一盒药,一个月工资,令本来就很艰难的生活变得更加雪上加霜,要是我们全国各地的病友都能享受药店买药和报销将是多么幸福的事情!

这时候也越发觉得这种疾病是多么折磨人,真的很希望在这种关键时刻为社会做些什么,但实际上非但什么都做不了,万一有个磕磕碰碰,流血不止,还要去医院拖国家后腿,也不知道我们这茫茫治疗之路,到什么时候是个头。

1月29日
昨晚睡得不好,数了上千只羊也睡不着,后半夜还担心脑出血……后来想着不行就还是回医院住院复诊,能及时开到药,医保还能省很多钱,不知不觉就睡着了,估计是困极了。

早饭后马上联系我的主治医生,说了我的情况,她说现在医院很多科室都停诊了,收治了很多感染患者,嘱咐我尽量不要去医院。让我在就近药店或者网上药房看看能不能买到药。心里原本隐隐的担忧开始扩散,不能去医院开药,报销也就不可能了,自费去药房或者网上买药,要一直坚持到疫情结束,可是,疫情什么时候才能结束呢?
附近的药房肯定是买不到的,我马上开始搜索网上药房,找了好多家,有的有药品介绍,但是却没药。
无语。
再等等吧,或许疫情很快就能控制了,我的治疗能重回正轨。

1月30日
清晨接到电话,病友群里的病友看到我在病友群求助买不到药的事情,她刚好家里还有多准备的药,今天给我送来了。我高兴的蹦起来,家园病友真好啊!

我戴着两层口罩下楼去和她见面,结果发现我们小区已经封门了。我和这位病友,从未见过面,只在病友群里聊过,聊了好几年。我们都戴着口罩,隔着小区栅栏门,仅靠着露出的双眼和第六感就认出了对方,互相打了招呼,她把药给了我,还给我带了一盒自己做的小饼干。她说自己还有一个月的药,但是也担心后面不好买药,只能先分给我一周的了,我说没关系,已经很感激了。

我们简短了说了几句话,就匆匆道别了。我拿着药,心里暖暖的,我们是不幸的,但在和疾病抗争的路上,我不是孤独的一个。、

1月31日
在厨房帮妈妈做饭,切菜的时候不小心把手指割破了,出了不少血,赶紧糊上云南白药粉,用纱布包上,用手一直按住。妈妈一直叨叨:“从来不进厨房的人,非要帮忙,这要是止不住怎么办啊?现在也不敢去医院……”我说没事,幸好不用打破伤风针,要不然还真麻烦。
从生病后,为了防止割伤碰上,我几乎没用过刀,所以手笨……

2月1日
作为手指受伤的弱势人群,家人什么活也不不敢让我做,除了吃饭睡觉就是看手机。新闻通知,疫情中感染的人数还在不断增加,越来越多的专家启航去武汉支援,看来是个持久战。医生们都冲在对抗疫情的第一线,我要想办法自己管理好自己的治疗。

我开始查找网上药店,老公在京东上准备屯粮,我要开始屯药了,来来回回,终于找到一家有货,看着药品价格,我手指在“立即购买”按钮那里徘徊了几次,虽然艾曲泊帕在去年已经进入医保目录了,但是只能住院开药才能报销,在这特殊时期,为了不给国家添乱只能在药店购买,但是又不能享受报销,花费要比之前有医保报销的时候多好几倍,可是药又不能停,纠结了好一阵子,最终咬牙付了款。

2月5日
今天立春,家里没做太多菜,也担心以后不好买菜,省着点吃吧。
饭后和家里人一起打扑克,然后弹琴、唱歌,如果不是这场可恶的疫情,真得可以称作是岁月静好。

2月6日
都说不出门,就是对社会最大的贡献,可是,群里有个湖北的病友因为买不到药,已经面临停药了,他怎么办啊,外地的病友们想给他发快递寄药,但是湖北省的快递都停了,发不出去,真是急人啊。
最后还是一个当地的病友分给他一盒,有爱的血小板之家的病友们,总会在关键的时候向你伸出双手!呵护你,温暖你。
同时,我也收到了快递,网购的救命药终于到货了,一颗心放下了。

2月7日
一大早就看到李文亮医生倒在了抗击疫情的一线的新闻,我感觉非常难受,他的父母从此失去了好儿子,他的妻子再也没有了好丈夫,他的孩子再也见不到爱自己的好爸爸了,哎,感觉非常揪心。
生命脆弱,人生无常,珍惜当下。
虽然我们患有血液病,但是我们至少还活着,要坚强,要善良,要孝顺,要进步,一定要活的有意义,才不枉此生。

2月8日
希望疫情快结束,医生都能平安回家,病人都能顺利得到治疗!
相信在这么强大的民族面前没有什么病毒能够肆虐很久,病友们一定照顾好自己,春天从来不会缺席,幸存的人都会看到!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。