折磨人的血小板减少症

儿子4岁时,我永远不能忘记的日子,从那天起与ITP开始了斗争,儿子流鼻血发现很难止,查血血小板22,当地没有血液科,医生让我们去大医院,网查这病中西结合,28号去省中医治疗,住院丙球、VC、止血敏、喜炎平,消炎药一起用,血小板升到233,过了7天胸穿确诊ITP,住院20天出院板99出院,医生说像是急性的,高兴!回家7天血小板降到50、半月一查,一直30到50之间,期间去过北京儿童医院,治疗方案激素丙球,一直排斥激素,没有用,吃过升血小板,中药,等着孩子自愈吧!

住院中
住院中

老天不负有心人,在4份查血小板到了100,高兴终于快脱离苦海了,接下来一月一查到9、1号查血小板到了122,儿子中班一年没上,病好了上学吧!上学我轻松了10天,早上流鼻血,回家到现在就再也没有上学,中秋过后温差很大,感冒流鼻涕吃药,9、24号晩上半夜儿子喉咙说不出话来,全身一些血点,一哭满脸血点,害怕,开车去省中医,查血血小板12,中性粒低,医生说是急性喉炎,还是排斥激素,又是丙球,消炎药,喜炎平,用上,但这次丙球效果不如上次15瓶才升到104,住院7天回家吃中药,过半月一查又降到12,以前从来没有这么低过,害怕内出血,从那以后开始了过度治疗,激素用上,一点点效果也没有,血小板低鼻子出血很难止,11、23号没有办法去天津血研所,去时6片泼尼松,查血小板3000,住院,丙球冲击20瓶冰球升到50,但是3天降到10多点,在其间流血、掉牙齿血都难止,骨穿不想做,停口服激素出院,医嘱出院每周打丙球4瓶,去天津中医院拿杨文华中药,7天一换方,每次拿药带着儿子座车加睡觉少流鼻血,打丙球救急,吃了一个月中药,血小板还是1左右,该流鼻血还流,再加上路途远,就没有去天津中医院,期间冰球,用了100瓶,
儿子又流鼻血,开始了担惊受怕的日子,天天流鼻血,棉球不敢拿出,一拿打个喷嚏又开始流,这样折腾了半月,打丙球也流,最后流得自己在家堵不到里边,流到嘴里,咽下去再吐出来全是血,又一次去天津血研所住院,住了一个月院,开始鼻子流血,耳鼻喉科堵塞2鼻孔,取出又流,耳鼻喉科不来堵,说儿子害怕大哭,怕脑出血,自己堵,血红蛋白降到72,丙球激素又一次用上,骨穿还是ITP,这次20丙球升到98,还是3天降到10多,没有办法用上美罗华,到现在用了5个月了,没有看到效果,儿子从生病到现在用了200多瓶…

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。