折磨人的血小板减少症

儿子4岁时,我永远不能忘记的日子,从那天起与ITP开始了斗争,儿子流鼻血发现很难止,查血血小板22,当地没有血液科,医生让我们去大医院,网查这病中西结合,28号去省中医治疗,住院丙球、VC、止血敏、喜炎平,消炎药一起用,血小板升到233,过了7天胸穿确诊ITP,住院20天出院板99出院,医生说像是急性的,高兴!回家7天血小板降到50、半月一查,一直30到50之间,期间去过北京儿童医院,治疗方案激素丙球,一直排斥激素,没有用,吃过升血小板,中药,等着孩子自愈吧!

住院中
住院中

老天不负有心人,在4份查血小板到了100,高兴终于快脱离苦海了,接下来一月一查到9、1号查血小板到了122,儿子中班一年没上,病好了上学吧!上学我轻松了10天,早上流鼻血,回家到现在就再也没有上学,中秋过后温差很大,感冒流鼻涕吃药,9、24号晩上半夜儿子喉咙说不出话来,全身一些血点,一哭满脸血点,害怕,开车去省中医,查血血小板12,中性粒低,医生说是急性喉炎,还是排斥激素,又是丙球,消炎药,喜炎平,用上,但这次丙球效果不如上次15瓶才升到104,住院7天回家吃中药,过半月一查又降到12,以前从来没有这么低过,害怕内出血,从那以后开始了过度治疗,激素用上,一点点效果也没有,血小板低鼻子出血很难止,11、23号没有办法去天津血研所,去时6片泼尼松,查血小板3000,住院,丙球冲击20瓶冰球升到50,但是3天降到10多点,在其间流血、掉牙齿血都难止,骨穿不想做,停口服激素出院,医嘱出院每周打丙球4瓶,去天津中医院拿杨文华中药,7天一换方,每次拿药带着儿子座车加睡觉少流鼻血,打丙球救急,吃了一个月中药,血小板还是1左右,该流鼻血还流,再加上路途远,就没有去天津中医院,期间冰球,用了100瓶,
儿子又流鼻血,开始了担惊受怕的日子,天天流鼻血,棉球不敢拿出,一拿打个喷嚏又开始流,这样折腾了半月,打丙球也流,最后流得自己在家堵不到里边,流到嘴里,咽下去再吐出来全是血,又一次去天津血研所住院,住了一个月院,开始鼻子流血,耳鼻喉科堵塞2鼻孔,取出又流,耳鼻喉科不来堵,说儿子害怕大哭,怕脑出血,自己堵,血红蛋白降到72,丙球激素又一次用上,骨穿还是ITP,这次20丙球升到98,还是3天降到10多,没有办法用上美罗华,到现在用了5个月了,没有看到效果,儿子从生病到现在用了200多瓶…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9690.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月7日 下午5:35
下一篇 2022年11月8日 下午5:48

相关推荐

  • 注意控制情绪,否则情绪会控制你的血小板

    注意控制你的情绪,否则情绪会控制你的血小板,不可不知! 患者信息:白女士,女,54岁,四川省旺苍人,临床诊断:免疫性血小板减少性紫癜 1、2016年诊治过程:2016年1月牙龈出血,旺苍当地医院检查血小板48×10^9/L,而正常血小板水平计数是100×10^9/L以上。先后口服“升血小板胶囊、益血生胶囊、地榆升白片、黄芪颗粒”等中成药,没有做骨髓检查、没有…

    2023年8月16日
    1.5K00
  • ITP过度治疗问题

    免疫性血小板减少症(ITP)是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现,目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者,一定要追求血小板提高到正常人的水平,这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血,ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解,只要患者不出血不就行了么?不过分影响患者的生活质量不就可以了么,为…

    2022年6月3日
    3.9K00
  • 停药7个月,血小板是173 – 备孕进行中

    我是张张,35岁。2022年3月29日是一个很普通的周二,想着天气变暖和,可以跑跑步减减肥。晚饭过后散步加慢跑,回家洗漱的时候发现脖子、肚子、胳膊和腿全部是紫红色点点,尤其是跑步内衣勒着的地方,状况明显更严重。我搜过一下说什么是过敏性紫癜,跟父母说了后,我妈说跟我一起去就近的医院,而且是我自己开车过去的。 医院挂急诊,医生让先抽血,然后等结果,先收到电话通知…

    2023年3月23日
    2.5K00
  • 查出来患病两年多了,没治疗

    女23岁,毕业一年,平时吸烟喝酒熬夜吃外卖,大三突然腿上好多淤青,没碰到也有,当时自己上网查了就怀疑是血小板减少性紫癜,放假回家一检查血小板70多,医生说不是很严重,就回家了,两个星期后再查,直接到20多,而且白细胞红细胞血红蛋白全部低,直接住院观察,中间换了三个医院检查,骨穿活检也做了三次,一开始怀疑再障也都排除了,但也都没查出来到底是哪种性质的血小板减少…

    2023年7月28日
    1.2K00
  • 病友交流平台:血小板病友ITP之家

    当每个患者遇到突发血小板减少这个病的时候,可能第一感觉就是蒙圈了,很多家长第一次听到这个词“血小板”,有的病急乱投医,有的不知所措,有的恐惧害怕。 网络上有病友交流平台:血小板病友ITP之家,以及血小板减少微信群,群里有很多志愿者给大家普及知识,分享孩子故事,分享护理经验,互帮互助,抱团取暖。希望家长能看到这个信息,及时找到组织,多学习知识,不要错过机会。学…

    2024年6月17日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。